Blogikirjoitukset ovat kunkin kirjoittajan omia ajatuksia. Psoria hoidetaan rasvoilla, valohoidolla, systeemisillä tai biologisilla lääkkeillä riippuen sairauden vaikeusasteesta.
Kommunikoinnista
Olen viime aikoina harjoitellut väkivallatonta kommunikointia. Olen huomannut, että myös positiivisten tunteiden ja ajatusten viestittäminen voi olla todella hankalaa.
Koin kiitollisuutta äitiäni kohtaan, sillä hän on ymmärtänyt ja sisäistänyt itsemääräämisen tarpeeni. Vuosien yhteisen harjoittelun jälkeen olemme päässeet aidompaan kanssakäymiseen, eikä minua velvoiteta osallistumaan mihinkään perheelliseen tapahtumaan, jos en itse sitä halua. Kun saan nauttia tällaisesta vapaudesta, niin usein jopa valitsen vastata erilaisiin kutsuihin tai pyyntöihin myöntävästi. En tee valintojani siitä syystä, että perheeseen kuuluminen, syyllisyys, miellyttämisen tai hyväksynnän tarve velvoittaisi minua.
Otin puhelimen käteen ja halusin ilmaista tämän kiitollisuuteni äidilleni. Puhdasta kiitollisuutta oli erittäin vaikea ilmaista. Kerrottuani asiani, sain vastaukseksi tokaisun ”ainahan meillä on saanut valita”. Asia ei ollut mielestäni näin, joten vanha kaunani puski päälle ja puhisin takaisin, että näin ei kyllä ole asia! Sain onneksi kiinni katkeruudestani ja kysyin rauhallisesti, että miksi et kuule, että haluan vain kiittää sinua. Äitini sanoi kyllä kuulevansa ja lisäsi perään, että jouluna olet sitten kotona. Jatkan siis harjoittelua.
Mantun Blogi | Suora linkki | Tagit: kommunikointi, kiitollisuus
Best Day Of My Life…so far ;)

Totesin että haluan maailmalle siitä kirjoittaa miten onnistuneesti pienen psoriaatikon eilinen (29.05) päivä saatiin huippuunsa ja iho tykkää :)
Päivä alkoi ihan normaalisti ja äetee soitteli “tuleppas poika käymään!”... Siitä istumasta menin äeteelle ja mikäs minua siellä odottikaan?! Synttäri kahvitus yllätys!!! Siskoni ja Äetee olivat järkänneet kahvitus kekkerit kakkuineen. Siinä sitten oltiin ja seurusteltiin tovi kunnes kaikki “katosivat” ja itse jäin vielä odottamaan tätiäni ja hänen ukkoaan :) Tädin miehelle Karille, kehuin että ystävät ovat ostaneet minulle keilapallon lahjaksi jotta pääsisin harrastamaan keilausta omalla pallolla! Nice! Siitä hän innostui ja tokaisi minulle “Jaahas se on sitten keilauskisojen paikka joku viikonloppu!!” Meidän Karin tuntien joka on ns urheiluhullu niin hän oli tosi innoissaan asiasta ja huomattavasissa oli lievää jännitys tärinää käsissä hhahah :D katsotaan kuinka meidän kisojen käy… Kunnes olin saanut kahvitus operaation pulkkaan lähdin kodio käymään. Tietenkään en ajaessa jutellut puhelimessa kaverin kanssa kysyäkseni hänen suunnitelmiaan… Jälkeenpäin kun mietin niin siitä puhelusta olisi voinut jotain mahd arvata mitä Henrikille on suunniteltu päänmenoksi… Eipä siinä menin kotiin ja puhelussa soveimme että menen kaverille “Kitukylään” vierailemaan ja jotain pientä sauna politiikkaa… Matkalla koitin soittaa siskolle että mihin hän katosi kun minulle oltiin vaan sanottu “joo hän meni katsomaan jotain punkkari poikaa” :) oookei :D ei siinä serkkuhopealle soitin: “moi tässä kaverin luona kyläsaaressa”.... Okei siitäkin puhelusta olisi voinut tulevaa arvailla tosin Jounilla asuu sielläpäin muitakin kavereita kuin kenelle itse olin soitellut ja sauna “treffit” sopinut. Kamat kasaan kotona ja suunta “kitukylään”.... Saavuin kaverin “viimeinen talo vasemmalta” pihaan ja siellä Kaitsu mua jo odottikin pihalla. Siinä hetken keskustelimme jotain ihan vaan kunnes Meidän aikoinaan pystyttämämme 5x8m paviliongista putkahtivat ISO poppoo immeisiä huutaen “Yllätys” :) olin hetken “shokissa” ja tärisin. Sisko heti tulee ensimmäisten joukossa uudelleen onnittelemaan ja kysyin vaan häneltä “Missä se sun punkkari poju on?” :D kommenttini aiheutti hetken naurut ja ruvettiin pistämään bileitä aluilleen kun juhlakalun he olivat paikalle saneet. Minuthan puettiin “intiaaniksi” :D Siinä sitten aloitimme murkinoimaan ja poikain kanssa pelaten pöytäjalkapalloa. Lahjojakin sain joten kilttikin olin ollut selvästi! Yli siisti lahja oli “aikuiset ystäväni”-kirja joka oli samallainen kuin pienempänä ihmisillä oli eli aina aukeama per ihminen ja siinä kysyttiin eriäviä kysymyksiä. Kaikki vuorollaan sitä täyttivät ja oli hieno huomata sitä lukiessa että kaikki olivat vastauksiin piilottaneet fraaseja joista heidät tulen aina muistamaan vaikka lukisinkin sitä esim seuraavan 25 vuoden jälkeenkin!! Juhlat jatkuivat perinteisin menoi, saunoimme yms… ehtoon eteni mukavasti ja oli muuten pitkästä aikaa psoriaatikon ihana päivä! IHO kiittää!
Loppuun Kiitos kaikille <3 (näitä päiviä lisää kiitos)
Henrikin blogi | Suora linkki | Tagit: psoriaatikko, synttärit
Oman tilan hahmottamisesta
Asuin lähes vuoden neljän ihmisen kanssa ja jaoin jopa huoneeni portugalilaisen nuoren miehen kanssa. Tunnelma oli tiivis ja opettavainen. Kun vuosi sitten muutimme kaikki neljä asukasta yhteen uuteen kotiin, oli meillä kaikilla tunne, että meillä on hyvä ja toimiva, rakkauden ja hyväksynnän täyttämä koti. Sitä se olikin aikansa, kunnes arki astui kuvioihin, jolloin erilaiset elämäntavat ja uskomukset alkoivat raapia naarmuja kiiltävään ulkokuoreen.
Olin ensimmäistä kertaa saanut aidolta tuntuvaa kosketusta siihen, mitä tarkoittaa sana koti. Olin osa yhteisöllistä asumista, jossa tulin kuulluksi ja sain olla täysin oma itseni, vaikka käytännön asiat eivät vastanneet tarpeitani. Halusin purematta niellä mieltä painavat asiat, peittää ne, keksiä muuta tekemistä ja ehdottomasti olla käsittelemättä niitä. Huomasin vältteleväni kotiin palaamista ja reissasin siellä täällä aina tilaisuuden tullen. Iho oireili ja oli vaikea avata keskustelua, jos joku kysyi, miksi ihoni voi huonosti. Tuossa asunnossa vaaka tasapainotteli kärsimyksestä puhtaaseen iloon, olematta milloinkaan harmonisessa tasapainossa. Koti ei lopulta tuntunut enää kodilta. Se heijastui sisimpääni tai sisimpäni heijastui todellisuuteen. Niin tai näin, jouduin tekemään ratkaisevan päätöksen ja uskaltaa puhua rakkaille ihmisille tarpeestani jättää kyseinen yhteisö.
Yllätyksekseni puhuessani omista tarpeistani muut asukkaat kuulivat ja hyväksyivät muutoksen tarpeeni, vaikka asia aiheutti kaikissa meissä paljon surua ja vihaa. Kokemus siitä, että olin vapaa lähtemään ja ystävyys säilyi yhtä, jollei jopa syvempänä kuin ennen, on ollut yksi ihanimmista kokemuksista elämässäni. Avoin ja rehellinen kommunikointi oli ratkaiseva tekijä ja tuosta kokemuksen antamasta ilosta, helpotuksesta ja luottamuksesta aion yrittää reagoida mieltä painaviin asioihin tulevaisuudessa nopeammin, huolimatta tuomitsemisen tai hylkäämisen pelosta.
Mantun Blogi | Suora linkki | Tagit: stressi, koti, ystävyys
Riippuvuudesta ja rakkaudesta
Tietynlainen turvattomuus ja voimattomuus on saanut minut takertumaan jos jonkinlaiseen ulkopuoliseen nautintoa tuottavaan asiaan, aineeseen tai ajatukseen. Olen ollut koukussa seksiin, ruokaan, alkoholiin, työhön, materiaan, liikuntaan, ihmissuhteisiin ja ennen kaikkea rakkauden tunteeseen. Kohtuullisesti käytettynä nämä kaikki ovat upeita asioita, mutta riippuvuutena niistä tuomasta hetkellisestä nautinnosta saa maksaa suolaisen hinnan.
Totta puhuakseni en tiedä, miten riippuvuuden voisi kiteyttää. Itse ajattelen olevani vapaa silloin, kun en menetä mielenrauhaani mikäli en voi saada jotain silloin kun haluan. Vapaa olen silloin, kun pystyn hyväksymään voimattomuuteni tai negatiiviset tunteeni suuntaamatta niitä mihinkään muuhunkaan ulkopuoliseen asiaan tai ihmiseen, itseeni tai muihin.
Tiedostettuani ongelmani olen harjoittanut luopumista saaden sekä huimia onnistumisen tunteita, että ylitsepääsemättömiltä tuntuvia epäonnistumisen ja tuskan kokemuksia. Kaikista rankinta on ollut luopua rakkauden tunteesta ja hyväksyä se, että rakkaus on voima, joka luo tilanteisiin odottamattomat pelisäännöt ja siitä huolimatta pelaa itse niitä noudattamatta. Aivan perseestä on ollut hyväksyä se, että toista ihmistä ei voi opettaa tai pakottaa rakastamaan sinua. Toinen joko näkee tai ei näe sinua rakkauden ja hyväksymisen silmin. Muuttamalla itseäänkään ei saavuta toivottuja tuloksia rakkauden suhteen. Sitä kautta sama kierre jatkuu ja toinen näkee aina vain uusia kehityskohteita, sillä ihminen ei ole koskaan valmis.
Uskon, että todellista rakkautta on ilmassa silloin, kun pystyy näkemään toisen hänen vajavuuksiensa läpi ja onnistuu löytämään itsestään sisäisiä voimavaroja luoda turvallinen ja rehellinen ympäristö ikääntyä ja kehittyä yhdessä alati muuttuvassa maailmassa.
Mantun Blogi | Suora linkki | Tagit: rakkaus, riippuvuus
Ihosairaan perheen arkea
Psorista, kuten kaikista sairauksista, on helpompi keksiä kielteistä kuin myönteistä sanottavaa. Olen elänyt suurimman osan elämästäni nelihenkisessä perheessä, josta kolmella jäsenellä on ollut jonkinlainen ihosairaus.
Arki näyttäytyy helposti tuskailuna. Pikkuveljeäni on kiidätetty sairaalaan rasvahauteisiin ja mutakylpyihin, talous on ollut tiukilla, kun on pitänyt miettiä, nipistääkö vaatteista vai lääkkeistä, keittiössä on kuohunut usein yli, kun yksi perheestä on allerginen ja toinen noudattaa psoriystävällistä ruokavaliota.
Yhtenä päivänä rupesimme äitini kanssa miettimään, mitä hyvää ihosairaudet ovat elämäämme tuoneet. Tajusimme, että läheiset ja mutkattomat välimme voivat olla osittain sairauksien ansiota. Luultavasti on rasvaamisen ansiosta, ettei murrosikäinen pikkuveljeni kavahda kosketusta, vaan istahtaa mielellään äidin ja siskon väliin sohvalle.
Mielestäni meillä on myös melko terve tapa suhtautua vastoinkäymisiin. Pienet myrskyt eivät heiluta perhettämme, kun tiedämme, että isoistakin on selvitty. Samalla ymmärrämme helposti toisten erilaisuutta. En ole kuullut ikinä, että veljeni olisi kiusannut ketään ulkonäön, ylipainon tai sairauden takia.
Sairautemme on tutustuttanut meidät uusiin ihmisiin. Äitini on lähtenyt sen ansiosta mukaan järjestötoimintaan, minä olen käynyt ulkomailla ilmastohoitomatkalla. Uskon, että sairauteni on avuksi myös ammatissani toimittajana. On helpompi samaistua toisten ihmisten kokemuksiin, kun on itse joutunut miettimään selviytymistä sairauden kanssa.
Ahdistuksen ja epätoivon hetket ovat ihosairaille luonnollisia. Hyvinä hetkinä voi sitten myöntää, että paljon tämä sairaus on myös antanut.
Heinimaijan Blogi | Suora linkki | Tagit: erilaisuus, perheen arki, vastoinkäyminen, läheisyys
Elä niin kuin saarnaat. Vaikeempi juttu.
Muutama kuukausi sitten elämäni teki todella kipeää. Huutelin kotona, että “olen joo tajunnut, missä olen paska ja mitä piti oppia ja nyt haluan pois kiitos!!”. Kämppikseni otti kaikki puuskani tyynesti vastaan ja usein kommentoi “Sillä aikaa kun nyt kuitenkin olet täällä niin voisit vaikka keskittyä keksimään …“ (tähän kohtaa hän usein keksi jonkin häntä askarruttaneen käytännön pulman). Toinen tempaukseni liittyi kiukutteluun aiheesta tekopyhyys. Minua potutti, että joka päivä tein vähintään yhden asian päin persettä, enkä elänyt niin kuin saarnasin. Kämppikseni totesi vain ettet ole pyhä, etkä tekopyhä, olet ihminen. Eniten otti päähän, että hän oli oikeassa nähden tilanteen ja tunteiden taakse. Hän näki minut ja antoi minun toteuttaa itseäni tuomitsematta, se oli tärkeintä.
Tästä tunnepyörteestä on nyt onneksi selvitty. Ja paljon on taas opittu. On tärkeää yrittää muistaa, että jokaista myrskyisää kautta seuraa jossain vaiheessa jälleen tyyni sää. Vaikka minulla ja kämppikselläni on täysin erilainen vaatemaku, kävelin eilen hänen tehdessä kotona töitään lauleskellen hänen vaatenaulakkonsa ohi ja sivelin hänen vaatteitaan puhellen yksikseni “oi, miten kauniita vaatteita”. Silloin havahduin ja katsahdin kämppistäni. Repesimme molemmat hillittömään nauruun kun tajusimme tilanteen huvittavuuden. Sama ihminen, joka muutama kuukausi sitten kirosi elämänsä sipsutteli nyt onnellisena lauleskellen. Elämä todella on niin monien voimien, ajatusten ja tunteiden kirjo, että juuri se tekee elämästä todellisen ja ihmeellisen kauniin.
Mantun Blogi | Suora linkki | Tagit: kiukku, tunteen purkaus
Power of love
Elämässä valitettavasti tapahtuu joskus sellaisia asioita, että tuntuu kuin lähtisi matto jalkojen alta. Minä olen joutunut sellaisen tilanteen eteen kun rakas läheiseni sairastui äkillisesti. Kaiken sen surun ja kivun keskellä olen saanut huomata, miten erilaiset selviytymiskeinot ja tunteet puskevat pintaan. Ei tiedä onko oikeasti heikko vai vahva, varmaan molempia, joku ulkopuolinen sen varmaan osaisi kertoa.
Me joudumme jo lapsuudesta lähtien käsittelemään erilaisia tunteita ja opettelemaan selviytymiskeinoja elämässä tapahtuvien asioiden kautta. Osa ei opi käsittelemään vaikeita asioita, vaan tilanteessa turvaudutaan esim. päihteisiin ja niillä keinoin puudutetaan tunteet. Minä olen joutunut oman psorini kanssa taiteilemaan lähes koko elämäni ajan ja vaikeistakin ajoista selviytymään, vaikka joskus on haluttanut heittää pyyhe kehään. Mutta toisaalta olen saanutkin itselleni erilaisia keinoja selviytyä vaikeista asioista.
Silloin kun elämä ojentaa ja tavalliselta tuntuvat perusasiatkin menevät uusiksi, myös ympärillämme olevat ihmiset näkyvät aivan uudessa valossa. Kun tuntee itsensä rakastetuksi ja kun välittää toisesta ihmisestä, vain se on tärkeää. Erilaisilla ominaisuuksilla ei ole mitään väliä. Turhaan pelätään erilaisuutta ja kosketusta. Silloin kun aidosti rakastaa, millään muulla ei ole merkitystä. Rakkaus on niin vahva tunne, että se peittoaa kaiken muun alleen, mennen tullen.
Kristiinan blogi | Suora linkki | Tagit: rakkaus, selviytymiskeinot
Tasapainoilua
Olen käynyt lähiaikoina läpi mieleni synkkiä alueita. Tajusin jossain vaiheessa, että lisäämällä hyviä asioita ja valoa elämään ei ole mahdollista vapautua vanhoista kuormittavista asioista. Vaikka perusasiat olivat kunnossa ja elämäni pursusi kaikkea ihanaa, oli jossain ammottava reikä, josta kaikki ulkopuolinen paska pääsi mylläämään sisäisiä ristiriitojani niin, että elämäni tuntui olevat aika-ajoin pelkkää kivuliasta piinaa.
Vaikka rakastin muiden ihmisten seuraa ja nautin myös seksuaalisesta kanssakäymisestä, kävin silti loputonta taistelua sisäisen erakkoni kanssa, joka halusi muuttaa yksin metsään tai oli ehkä valmis keskustelemaan sosiaalisen puoleni kanssa vaihtoehdosta, jossa lähtisin luostariin ja vannoisin hiljaisuus- ja siveysvalan. Kun sosiaalinen puoli oli valloillaan, itkin yksinäisyyden ja hiljaisuuden kaipuuta ja ollessani yksin itkin kanssakäymisen ja kosketuksen kaipuuta. Seisoi sitä jaloillaan tai päällään ei koskaan ollut hyvä olla.
Oli pakko kääntyä sisäänpäin, tutustua ulkoisen maailman lisäksi myös siihen maailmaan ja opetella kuuntelemaan, ymmärtämään ja arvostamaan itseä sekä ulko- että sisäpuolelta kumpuavien asioiden suhteen. Monesti koin olevani hulluuden partaalla tai itseasiassa ihan suoraan sanottuna hullu, koska sisäisen maailman äärettömyyttä oli hyvin vaikea hahmottaa ja mieltä oli hankala pitää kasassa, silloin kun tajusi olevansa samanaikaisesti sekä pelinappula, että pelaaja. Eniten vaikeuksia on tuottanut hyväksyä totuus, että olen se jolle tehdään vääryyttä, mutta myös se joka tekee vääryyttä. Nyt ja aina, jotta tasapaino maailmassa säilyisi.
Mantun Blogi | Suora linkki | Tagit: yksinäisyys, sisäiset ristiriidat
Niin ulkona kuin sisällä
Jokunen aika sitten näin ympärilläni vain yksinäisiä ihmisiä. Saatoin olla isossakin porukassa, mutta näin vain valtavaa yksinäisyyttä. Ajattelin, että maailma on mielipuolinen paikka, jossa jokainen ihminen on tuomittu olemaan yksinäisyytensä vanki. Käytin paljon aikaani selvittääkseni, mitä on yksinäisyys, mistä se johtuu, miten siihen ajautuu tai onko näille kysymyksille edes ylipäätään olemassa vastausta?
Aloin tehdä pientä kenttätutkimusta ja pyysin tuntemiani ihmisiä kuvailemaan, millaisia ihmisiä he näkivät ympärillään. Olin häkeltynyt, sillä toinen toistensa jälkeen tuntemani ihmiset kuvailivat ympäristönsä ihmiset samalla tavalla kuin minä olisin kuvaillut heidät itsensä. Ärtynyt sanoi näkevänsä vain vihaisia ihmisiä, tyyni rauhallisia ja niin edelleen.
Ei ollut vaikea laskea yksi plus yksi. Prosessi oman yksinäisyyteni kokemisen selvittämisen suhteen on ollut mielenkiintoinen. Olen käynyt läpi ihmisen eri tasoja ja tapoja olla kytköksissä toisiin ihmisiin ja huomannut vertaistuen merkityksen selviämis- ja kasvuprosessissa.
Tunnistan psoriasiksen olevan yksi niistä osa-alueista, jonka vuoksi tunnen yksinäisyyttä. Vaikka ihoni näyttää, hilseilee tai kipuilee normaalista poiketen niin tiedän, että psoriasis on kuitenkin vain oire, ei syy. Onneksi olen ymmärtänyt etsiä vertaistukea, jonka tarjoamista hetkistä kiitollisena saan helpottavia hengähdystaukoja arjesta. Vertaistuki antaa paljon ymmärrystä, huumoria ja uusia hoitovaihtoehtoja, joiden avulla minun on helpompi jatkaa askellustani kohti itseni ja maailman ymmärtämistä psoriasiksesta huolimatta.
Mantun Blogi | Suora linkki | Tagit: vertaistuki, yksinäisyys
Minun oma ihana minä
Teoriassa kaikki on niin yksinkertaista ja helppoa. Ideaalista olisi rakastaa itseään, jotta myös muut voisivat sinua rakastaa. Mutta mitä itsensä rakastaminen tarkoittaa? Miten käyttäytyy itseään rakastava ihminen? Miten hän puhuu tai rakastaa muita? Voiko itseään rakastaa liikaa? Ja mihin me ylipäätään tarvitsemme itsemme tai toistemme rakkautta?
Puhelin ystäväni kanssa omistamisesta ja sanoin olevani luonteeltani sellainen, ettei minulle ole tärkeää omistaa mitään. Jäin miettimään, mikä on todella minun ja väitin, että voin luopua mistä vain, kunnes ystäväni sanoi ”sinä olet sinun”. Ymmärsin, että on tullut aika pohtia tätä omistussuhdetta.
Ajatukset, sanat ja teot ovat minun. Tai tulisi olla. Kodit, koulut, ystävät ja media tyrkyttävät jatkuvasti omia mielipiteitään, joten mistä tiedän, millainen on se minä, jonka minä omistan? Kuinka se ajattelee, puhuu tai toimii?
Minän kuunteleminen on haastavaa ja sen toteuttaminen vielä enemmän rohkeutta kysyvää. Vaikka ajattelisimmekin jostain asiasta eri tavalla, niin huomaamme sanovamme tai tekevämme toisin, sillä uskomme olevamme silloin rakastettavempia. Jos emme toteuta rehellistä itseämme, emme voi aidosti rakastaa itseämme sellaisena kuin olemme. Tällöin teorian mukaan meitä ei voi kukaan muukaan silloin aidosti rakastaa. Aikamoinen noidankehä, josta näyttää pääsevän ulos vain olemalla aito rehellinen itse.
Nyt istun hiljaisuudessa ja katselen minun omaa ihanaa minääni, joka on maalannut ulkoseinänsä pilkukkaaksi. Hän tahtoo sanoa, että hyväksy itsesi sellaisena kuin olet, kunnioita itseäsi ja vedä omat rajasi. Reagoi, jos joku loukkaa minuuttasi. Valitse oma hyvinvointisi ja kävele pois tilanteista, joissa sinulla ei ole lupa olla oma ihana rehellinen sinä.
Mantun Blogi | Suora linkki | Tagit: rakkaus, hyvinvointi, minuus, minä







1 käyttäjää on äänestänyt artikkelia.
4 käyttäjää on äänestänyt artikkelia.






