Nuoruuteni psoriaatikkona!

Eletään Toukokuuta ja jälleen olisi synttäreiden aika :) Aina kun tulee vuosia lisää niin pistää mietityttämään menneitä vuosia. Kaivoin esiin vanhoja kuvia joilla olen hakenut ilmastohoitomatkoille :) aaaikas rankkoja katsoa! Tuolloin minulla oli yli 80% ihosta psoria nyt ei ole kuin hiukan jaloissa jotka alkaa häviämään….tuntuu hyvältä! Muista kun minulle diagnosoitiin psori noh sanon aina että ollut jo 10v niin sanotaan nyt että ainakin 15v. Kaikki alkoi pienistä läiskistä jaloissa ja räjähdysmäisesti levisi koko Henrikin alalle. Menetin rakkaan isoisäni tuona aikana ja se oli minulle se ns “laukaseva” tekijä. Jouduin viettämään aikoja sairaalan osastolla ja kaveritkin ihmettelivät että mikä on homman nimi. Saan kiittää kavereita jotka ovat aina olleet aina tukena. Sain taustajoukoikseni maailman parhaan ihotauti lääkärin ja hän otti asiakseen saada minut kuntoon. Hän kertoi mm. ihohoitomatkoista yms. Siitä alkoikin aktiivinen hoito operaatio “henrik kuntoon” :). Rupesin testaamaan eri biologisia lääkkeitä ja yhdestä kokeilusta menikin reumani pahemmaksi. Se on jännä tunne kun jalka ei ota “käskyjä” vastaan… Pari kk siinä meni keppien kanssa ja iho vain paheni. Jos en olisi näin vahva ihminen niin hukassa olisin ollut! Vuodet vierivät ja ikää tulee lisää. Tässä olen huomannut että on semmosta aikaa että kaikki saa muksuja ja ostaa taloja yms :) itsellä siirtymä vaihe elämässä joka tuo tullessaa myös niitä mitä kavereilla jo on! Myönnän että joskus olen kateellinen mutta sitten taas se on itselle semmoinen voimavara ja tavoite jonka takia kannattaa herätä aamusti ja mennä eteenpäin! Koska jos ei ole tavoitteita tai unelmia elämässä niin miksi herätä aamusti? Tähän loppuun kun miettii tota otsikkoa niin mulla ollut hyvä nuoruus psoriaatikkona :) JEAH! ;)

Psori muistot.

Tuossa taannoin tapasin vanhan ystäväni vuosien takaa, ensimmäiset sanat Häneltä olivat ‘ei vitsi näytät hyvältä! missä sun psori on? :)’. Ensimmäinen tunti menikin kertoen että mihin se oli hävinnyt ;). Olin täpinöissäni ja huomasin kuinka hyvältä tuntui kertoa niistä että miten olin saanut ihottumani kuriin.

Aika ajoin tulee tilanteita joka saa muistelemaan kuinka pahana iho on ollutkaan, ja kuinka on ollut myös raskasta elää sen kanssa. Psorini on kyllä antanut minulle kyllä tosipaljon takaisinkin. Muutama viikko sitten lähdin viikonloppua viettämään Helsinkiin, jossa tapasin siskoani joka on “eksynyt” isoon kaupunkiin opiskelemaan. :) Seuraamme lyöttäytyikin ns. Psori Kamu! Hänen näkeminen palautti mieleeni sen että psori on antanut minulle paljon uusia ihania ystäviä ympäri Suomen. Oli jännää huomata että ‘psori kamuille’ tyypillinen kysymys aina kun heitä tapaan on “kuinkas iho?”. On mukava kertoa niin hyvistä kuin huonoistakin psori-jaksoista heille jotka 100% sen ymmärtää. Joten kiitos kaikille psorkku kavereille ;) Kiitos Psori!

Hilseshampoota psoriaasiin

Tiedätkö sen rasvamainoksen? Sen, jossa kolmihenkinen perhe istuu sohvalla ja näyttää rasittuneelta. Myötätuntoinen kertojaääni kuvailee, miten ihottuma on ikävää, kun se kutittaa.

Sitten löytyy lääke. Pari pisaraa mainoksen esittelemää rasvaa kämmenselälle hierottuna kirvoittaa perheen suupielet korviin ja kutina on tiessään.

Näitä televisiomainoksia on lukuisia ja aina ne ovat yhtä kaukana todellisuudesta. Ensinnäkin ihottumaa ei ikinä näytetä niissä. Jos kolmihenkisen perheen tilalla istuisi joku oikeasti ihottumasta kärsivä hilseilevä rupikonna, herkkänahkaiset katsojat kääntäisivät kanavaa.

Toiseksi, rasvaamisesta tehdään mainoksissa yksinkertaista ja mukavaa. Sitä se ei todellakaan ole varsinkaan kuukauden kestäneiden pakkasten jälkeen, kun asunto on jäässä myös sisältäpäin. Lämpimän suihkun jälkeen on tuskaa hieroa kylmää voidetta purkista iholle ja odotella sen kuivumista.

Pelkkä kämmenselän rasvaaminen ei riitä. Olen ymmärtänyt, mihin kaikkiin asentoihin ihminen voi taipua, vasta kun olen yrittänyt rasvata selkäni läikkiä.

Kolmanneksi, tulokset eivät ikinä näy hetkessä niin kuin mainoksissa. Juuri tämän takia en jaksa hoitaa ihoani. On turhauduttavaa käyttää kymmeniä minuutteja päivässä ihon hoitamiseen, kun seuraavana päivänä ihon kunto on edelleen sama.

En yleensä piittaa televisiomainosten teennäisyydestä, mutta ei katsojille pitäisi ihan mahdottomia luvata. Juuri tällaisten mainosten takia hyväuskoiset ystäväni tulevat tarjoamaan minulle hilseshampoota päänahan psoriaasiin.

Uimahallissa

Olen aina pitänyt uimisesta. Opin jo varhain uimaan, lapsena puitteet uimiselle ovat olleet hyvät koska kotini sijaitsi kauniissa järvimaisemissa. Kerran parikymppisenä läksin onnellisena pitkästä aikaa uimahalliin uimaan kun olin vihdoin saanut ihoni siihen kuntoon, että kehtasin sinne mennä. Ihottumani oli kadonnut muuten olemattomiin, vain vanhat ihottumajäljet enää vähän erottuivat ihostani. Uin hymy korvissa nautinnollisesti pitkän tovin ja lopuksi menin saunaan ja pesulle. Suihkussa ollessani huomasin piinallisen katseen. Viereisessä suihkussa oleva iäkkäämpi naisihminen tuijotti minua ikävästi päästä jalkoihin ja huudahti, että miten sinä voit tulla tuon näköisenä tänne muita tartuttamaan. Hämmennyin aivan valtavasti ja samalla katseeni osui hänen varpaankynsiin jotka olivat paksut kuin kaviot. Sanoin hänelle että minulla on psoriasis ja se ei tartu, mutta tuo mikä sinun varpaankynsissäsi on, taitaa olla tarttuvaa lajia. Lähdin äkkiä pois pukeutumaan ja olin todella surullinen välikohtauksesta johon jouduin. Sekä hänen, että itseni puolesta. Minun mielestäni ihoni oli täysin kunnossa, mutta tämän toisen uimarin mielestä ei. Näimme asiat eri kantilta. Tuosta tapahtumasta on kulunut jo paljon aikaa ja tänään ihmiset ovat jo paljon enemmän tietoisempia psoriasiksesta sairautena.

Monesti tietämättömyys johtaa meitä harhaan. On todella tärkeää saada tietoa sairaudestaan ja myös jakaa sitä tietoa eteenpäin. Potilasjärjestöt ovat olleet jo vuosikymmeniä hyvällä asialla tämän suhteen. Tiedon saanti on nykyään helppoa, joudumme jopa karsimaan sitä. Ja luulisin näin, ainakin toivon tänä päivänä kaikkien tietävän että psori ei tartu!

Elämän arpapeliä

Sanotaan, että psoriaasi saattaa jäädä puhkeamatta, vaikka henkilöllä olisi perinnöllinen alttius saada se. Yleensä sairaus puhkeaa jonkin infektion, tulehduksen tai stressin jälkimainingeissa. Jos psorille perinnöllisesti altis henkilö ei sairasta sopivaa infektioita, voi ihottuma hyvinkin jäädä tulematta.

Olen aina ajatellut, että psorin puhkeaminen oli omaa hölmöyttäni.

Silloin oli kevät ja jalkapallokausi juuri alkanut. Halusin pelata hiekkakentästä huolimatta shortseilla, koska shortsit olivat olevinaan futispiireissä tyylikkäämmät kuin pitkät housut. Hiekka rikkoi tietenkin paljaat polveni verille.

Aina, kun ne alkoivat arpeutua, tuli uusi peli ja polvieni iho aukesi taas.

Kun tätä oli jatkunut muutaman viikon, minulle nousi korkea kuume. Selvisi, että haavani oli ruvennut märkimään. Muistoksi tulehduksesta jäi polveen arpi ja psoriasis.

Olen miettinyt, että jos tuota ei olisi ikinä tapahtunut, sairastaisinko vieläkään psoria. Äskettäin kuulin kuitenkin jotain sellaista, mikä sai minut ajattelemaan, ettei sairauksiaan voi hallita.

Tuttavaperheeni miehellä todettiin haimasyöpä, johon hän kuolee muutamassa kuukaudessa. Lääkärit eivät huomanneet sairautta ajoissa, vaikka mies kävi pari kertaa vuodessa tarkastuskäynneillä ja verikokeissa. Koko elämänsä hän huolehti kunnostaan ja söi terveellisesti.

Kun kovat vatsakivut alkoivat, hän meni välittömästi lääkäriin. Miehelle tehtiin kaikki tutkimukset, mutta kivun aiheuttajaa ei löytynyt. Ei ennen, kun hänen vatsansa avattiin.

Mies olisi yhtä hyvin voinut ryypätä koko elämänsä ja laiminlyödä terveytensä. Lopputulos olisi silti sama: muutama kuukausi aikaa hyvästellä ystävät.

Turha miettiä, miksi sairaus tulee juuri minulle. Pakko vain opetella elämään sen kanssa – tai kuolemaan.

Lähete

Meillä töissä valohoitohuoneella on ruuhkaa, toisin sanoen siellä on nyt sesonkiaika. Pakkanen paukkuu nurkissa, ulkona on pimeää lähes kellon ympäri ja meitä lähestulkoon kaikkia väsyttää. Nyt näin sydäntalven aikaan elämme kenties tahtomattakin ns. talvistressin keskellä, ihottumat kukkivat ja kutiavat, ihmisen pinta anoo uv-valoa ja rasvaa itseensä.

Valohoidoissa käydään kaksi-kolme kertaa viikossa. Hoito ei onnistu, jos siihen ei sitoudu ja hoidossa ei käy säännöllisesti. Tämä sarjahoito kestää ainakin viisi viikkoa, joskus pidempäänkin, riippuen ihon tilanteesta. Mutta lopputulos usein maksaa vaivan, monesti iho paranee mukavasti ja iho-oireet helpottuvat. Hoitohuoneella näkee konkreettisesti ihottumien paranemisen ja se on palkitsevaa työtä.

Jotta valohoitoon pääsisi, tarvitaan siihen lääkärin määräämä lähete. Valohoito on lääkkeellistä hoitoa jota saa antaa koulutettu terveydenhuollon ammattilainen. Lähetteen saanti ei aina ole kovinkaan helppoa, varsinkin jos asutaan sellaisilla leveysasteilla joissa ei ihotautilääkärin palveluita ole saatavilla. Perusterveydenhuollossa ei osata välttämättä vastata ihotautipotilaan haasteelliseen hoitoon ja monesti lähetettä ihotautilääkärille ei kirjoiteta kovinkaan helposti.

Minun ensimmäinen lähetteeni ihotautilääkärille oli varsinaisen värikäs kokemus. Olin yhdeksänvuotias lettipää, kasvoissa ei ollut ihottumaa, mutta muuten olinkin kaulasta alaspäin vereslihalla hiuspohjaa myöten. Kotona oli kokeiltu kaiken maailman konstit, jopa ruotsalaista aserasvaa. Muistan vieläkin sen sinisen metallipurkin joka avattiin meisselillä ja sieltä vaan kaivettiin rasvaa ihon pintaan. Haju oli kuvottava. Mutta joskus joku oli sanonut että jossain päin maata joltakin tyypiltä oli psoriasis tuolla rasvalla lähtenyt. Ymmärrän että vanhempani yrittivät kaikkensa terveyteni eteen ja siksipä tuokin maankuulu rasva kuului hoitokokeiluuni. Asuimme pienellä paikkakunnalla, terveyskeskuksessa ei osattu ihottumia pahemmin hoitaa ja lähin ihotautilääkäri oli n. 350 km:n päässä. Sinne vaan tarvittiin lähete. Tilanteeni oli äitynyt niin pahaksi, että äidin kanssa sitten lähdettiin terveyskeskukseen lähetettä ihotautilääkärille hakemaan. Äitini kertoi jonkun muunkin sellaisen määräyksen saaneen ja ihottuma oli erikoissairaalan hyvillä hoidoilla lähes voitettu. Lääkäri sanoi minua katsomatta, että tämä onkin kyllä taas niin tätä. Kun yhdelle määrää lähetteen, niin kyllä niitä tullaan sitten heti lisää tahtomaan. Äiti pyysi katsomaan ensin ihoani ja otti paidan pois päältäni. Koko tilannehan siinä sitten tuli lääkärille kertaheitolla selväksi ja taisin saada lähetteen kiireellisenä vielä. Kun sitten ihotautilääkäri kuuli tästä hoitoon pääsy tilanteestamme, sanoi hän meille, että tästä lähtien tulette tänne sitten ilman lähetettä, puhelinsoitto riittää.

Ei kannata aina purematta niellä mitä kuulee. Joskus vaan itse tietää parhaiten missä mennään ja mitä voi vaatia. Me saamme vaatia itsellemme parempaa hoitoa jos tilanne on sellainen. Se on meidän perusoikeutemme. Psoriasiksen hoitoon on tullut viime vuosikymmenen aikana monta hyvää uutta hoitoa, vanhojen hyvien lisäksi. Jos ei vanhat konstit auta, niin sitten vaan rohkeasti uutta hoitoa hakemaan alan ammattilaiselta.

Heilä ei häpeile, älä sinäkään

Haukuin pari kuukautta sitten blogikirjoituksessani Ilkka Heilän psoriaatikoita halventavat sarjakuvastripit. Nyt sama sarjakuvapiirtäjä kertoo avoimesti Ihonaika-lehdessä sairastavansa itse psoriaasia. 

Vieläkään B. Virtasen iho-ongelmat eivät naurata minua, mutta enää en tuomitse Heilää niin ankarasti hänen huumoristaan. On hienoa, että hän puhuu julkisesti sairaudestaan. 

Olen kauhulla kuunnellut äitini tarinoita siitä, minkälaista psorin sairastaminen oli hänen nuoruudessaan. Isoäitini kehotti häntä verhoutumaan helteelläkin pitkähihaisiin vaatteisiin, etteivät läiskät näkyisi ulkopuolisille. 

Nykyisin sairauksista puhuminen tuntuu jopa hitusen muodikkaalta. Olen lyhyen ajan sisällä lukenut paitsi Heilän psorista, myös Anneli Jäätteenmäen rintasyövästä ja tennistähti Emma Laineen mystisestä pöpöstä, joka ajoi hänet pelinkentiltä petiin. Lisäksi lehtiä koristavat tavallisten ihmisten sairaskertomukset. Nykyisin mistään ei tarvitse vaieta. 

En ole aina aivan varma, onko esimerkiksi politiikkojen vilpittömiltä kuulostavien tautikuvausten takana vain äänestäjien sympatiapisteiden kerääminen. En tiedä, onko taka-ajatuksilla edes väliä. Pääasia on, että olemme kenties matkalla kohti tulevaisuutta, jossa jokainen saa sairastaa häpeilemättä

Näkyy nakuillessa

Katselin vanhoja valokuvia ja löysin muutaman vuoden takaisia otoksia, joissa naamani oli hyvin näkyvästi psoriasiksen peitossa. Järkytyin ja kysyin kämppiksiltäni, olenko tosiaan ollut ulkona tuon näköisenä? Hämmennyin, että nyt ajattelin etten menisi ulos ennen kuin olen hoitanut naamani kuntoon.

Todellisuudessa käyttäytymistä on lähes mahdotonta arvioida ennakkoon, on osattava elää hetkessä. Voin siis tuntea jonkinlaista kiitollisuutta, että olen pysytellyt sosiaalisessa kanssakäymisessä vaikka olen varmasti useinkin tuolloin tuntenut masennusta psoriasiksen hiipiessä kasvoille, jossa se on lähes mahdotonta peittää. Nyt voin toivoa, että jos tilanne toistuisi, löytäisin saman rohkeuden ja jaksamisen.

Silloin kun psoriasis ei oireile pahasti naamassani, voin huolettomasti pohtia pukeutumistani ja ennakoida tulevaa päivää. Jos en jaksa ihmisten reagointia oireilevaan ihooni, valitsen peittäviä vaatteita. Aina ei voi kuitenkaan paeta vaatetuksen taakse, ei varsinkaan läheisissä ihmissuhteissa. Psoriasis näkyy monissa harrastuksissa, monilla työpaikoilla ja varsinkin intiimissä kanssakäymisessä.

Kun en usein peittele ihoani, olen oppinut, että paras tapa vastata kysyville ihmisille on, että psoriasis on vain minun tapani reagoida stressiin. Stressin tunnistaa tänä päivänä jokainen ja usein keskustelu kääntyykin heti kysyvän ihmisen elämään siten, että hän kertoo, kuinka hänen oma kehonsa reagoi stressiin. Tämä johtuu siitä, että keskivertoihminen ajattelee 95% ajastaan itseään (jollei ole jonkin ongelmaratkaisun edessä).

Ylämäki alamäki yhdessä kulkien

Pohdin, mitä kaikkea olen jättänyt psoriasiksen vuoksi tekemättä. Niitä oli melko vähän, koska olen aina hanakasti puolustanut oikeuksiani tehdä samoja asioita kuin muut. Sen sijaan löysin monia sanomatta jättämiäni asioita, jotka liittyvät psoriasiksen kanssa elämiseen. 

Monesti tekisi mieli vain sanoa, että en jaksa. En jaksa ainaista hoitamista, sosiaalisia tilanteita, hoitokustannuksia, ajanhukkaa, syömisen tai juomisen kontrolloimista, kutinaa, kipua, hilseilyä tai ennen kaikkea psoriasiksesta johtuvaa mielipahaa. 

Jokin ääni sisälläni sanoo, että täytyy olla vahva, ei saa valittaa pienistä ja huomenna on varmasti parempi päivä. Samaan aikaan kiukuttelen äänelle sanoen, että tämä ei ole pientä, en halua olla vahva ja haluan, että se parempi huominen on nyt. 

Psoriasis on pitkäaikaissairaus, johon kätkeytyy paljon ulkoisia ja sisäisiä ylläpitäviä vaikuttimia. Kehon symboliikassa ihosairaudet symboloivat herkkyyttä ja omantunnonarvoa. Tämä näkyy minulla sanomatta jättämissä asioissani lauseina, voisitko silittää minua, voisitko halata minua, voisitko rasvata minut ja voisitko kiltti sanoa minulle, että minä olen kaunis?

Liian pitkä katse

Jouduin lähes ensimmäisiä kertoja elämässäni tarjoamaan tänä kesänä ”ei ole aikaa”:ta, sillä kesäni oli aivan ylibuukattu. Lisäksi aikaani söivät odottamattomat tapahtumat ja kerääntynyt stressi alkoi näkyä pahasti myös kukkivana ihona. Kun lopulta koitti loma, tein klassiset ja sairastuin heti loman alettua.

Muutaman kuumeisen lepopäivän jälkeen uskaltauduin ulos Barcelonan kaduille. Kävellessäni tuli pyöräilijä kadulla vastaan. Hän katsoi jalkojani, ajoi ohitseni, kääntyi ja huusi kovaan ääneen: ”psoriasis”. Huudettuaan hän kääntyi ja ajoi pois. Jäin hämmentyneenä seisomaan ja huomasin lähes jokaisen muunkin hämmentyneen ja nyt tuijottavan minua. Osa ehkä tiesi, mikä on psoriasis, mutta uskon monen jääneen katsomaan pahalta näyttävää ihoani ja liittävän sen kaikennäköisiin vaarallisiin tarttuviin kulkutauteihin, sillä he katsoivat epämiellyttävin katsein ja kiiruhtivat pois läheisyydestäni.

Muistin jälleen, kuinka vaikea on irrottautua tutusta ja turvallisesta ympäristöstä ja lähteä vieraisiin maihin lomalle, jossa väistämättä tulee arvostelluksi. Yritin olla välittämättä, mutta kieltämättä koin usein voimattomuutta pitkien, mittailevien ja arvostelevien katseiden alla. Tunsin myös häpeää siitä, että ystäväni reagoivat hyvin voimakkaasti tuijottaviin ihmisiin vaikka usein toistin, ettei sillä ole niin suurta merkitystä.

Surullisin välikohtaus sattui, kun ryhmä nuoria, esteettisesti mitattuna kauniita naisia ilmoittivat, että olen hyvin oksettavan näköinen ihoni osalta ja olisi parempi, jos pysyisin kotona. Eräs mies oli sitä mieltä, että olen varastanut Freddy Kroogerin jalan. Vaikea oli repiä huumoria näistä kommenteista. Tunsin lähinnä häpeää siitä, että kuulun samaan ihmisrotuun heidän kanssaan.