Diagnoosin saaminen on tärkeä ensimmäinen askel psoriasiksen hoidossa

Olen työskennellyt vuosia sairaalassa ja katsellut kyseisen alan tapaa hoitaa sairauksia. Lähes jokainen päivä mietin myös, kuinka jaksan olla työpaikassa, joka vain hyvin rajallisesti tukee käsitystäni ihmiskehosta tai ylipäätään elämänlaadusta ja sen ylläpitämisestä. Tuntuu siltä, että julkinen sektorimme ottaa huomioon ihmisen ja hänen tarpeensa terveyden huoltoon vasta silloin kun oireiden kanssa on kamppailtu jo useampi kuukausi tai jopa vuosi. Usein sairauksien mielletään astuvan kuvioihin aikaisintaan keski-iän korvilla. Todellisuudessa moni sairastuu psoriasikseen jo varhain nuoruusiässä.

Olen kuullut monelta, että psoriasis-diagnoosin saaminen on ollut monen mutkan takana. Iho-oireilun lisäksi nivelpsoriasiksen diagnostisointi viivästyy usein, vaikka sairautena se voi hyvinkin nopeasti tehdä peruuttamattomia muutoksia nivelissä.

Psoriasis on sairaus, joka ei parane, jos sitä hoidetaan vain “tavallisena” ihottumana tai atooppisena ihottumana. Psoriasiksen hoitoon tarvitaan erityistä huomiota ja psoriasis-diagnoosin saaminen on lähes edellytys oikeanlaisen hoidon etsimiselle ja henkilökohtaisen hoidon aloittamiselle.

Järjestötoiminnalla on erittäin suuri rooli tiedon lisäämisen kannalta. Kun potilasjärjestössä on merkittävä määrä jäseniä, mahdollistuu tiedon lisääminen lääkäreille ja muun terveydenhuollon piiriin huomattavasti helpommin.

Pakkanen paukkuu…

Vuosikymmenen vaihduttua pakkasukko muisti ainakin tätä Oulun seutua kirpakoilla kolmenkymmenen asteen pakkasilla. Siihen kun yhdistää navakan pohjoisesta puhaltavan arktisen tuulen ja pöllyävän jään, olo on kuin jostakin Pohjoisnavan tutkimusretkikuntaa kuvaavasta dokumenttielokuvasta. Vain kahdensadan metrin kävelymatkalle kotoa sairaalan lämpöön täytyy varustautua kerrospukimin, pipon ja tuuheimman kaapista löytyvän kaulahuivin kera. Tämmöistä täällä pohjanmaalla!

Vuoden kylmin kausi on myös otollista aikaa erilaisille kiertäville flunssapöpöille. Yksi näistä kaatoi minutkin 39 asteen kuumeeseen ja kahdelle peräkkäiselle antibioottikuurille. Nöyrryin jopa yhden päivän sairauslomalle. Ennen sairauslomapäivää tuli töissä vietettyä eriskummallinen hetki erään astmapotilaan tullessa vastaanotolle, kun sekä lääkäri että potilas saivat pahan yskänkohtauksen samanaikaisesti, eikä pariin minuuttiin kumpikaan saanut suustaan muuta kuin pihinää ja köhinää. Potilaalla oli sentään mukanaan keuhkoputkia avaava lääke, ja vain vaivoin sain hillittyä haluni pyytää häneltä myös itselleni pientä siemausta piipusta…

No, nyt alkaa jälleen terveys palautua ja päivätkin pidetä. Ulkona on suorastaan kaunista, kun hopeiseen jääasuun pukeutuneet paljaat risupuut kimaltelevat matalalla loimuavassa talviauringossa. Taivas on purpuran ja vaaleanpunan sävyä, ja näkymät kuin talvimaisemapostikorteissa. Jokainen päivä on viitisen minuuttia edeltävää valoisampi.

Miltei päivittäin vastaanotolle tulee ekseemapotilaita, myös joitakin psoriaatikkoja, joilla pakkanen yhdistettynä talvistressiin ja kenties pikkuflunssaan on onnistunut räjäyttämään ihotilanteen. On mukavaa voida auttaa. Sairausloma, lyhyt osastohoitojakso tai kenties valohoitokuuri laukaisee tilanteen. Myös tohtorilla iho tahtoo kuivahtaa, ja perusvoiteita kuluu tasaiseen tahtiin hänelläkin. Hikoilu yhdistettynä talviviimaan on varma coctail, jolla poskipäät alkaa rusottaa kuin viinamäen miehellä konsanaan, ja ymmärrän taas hieman paremmin omia potilaitani, joilla ihosairaus ei suinkaan rajoitu pelkästään kasvojen alueelle.

Tähän aikaan vuodesta valohoitohuoneelle on aina tunkua ainakin meidän klinikassamme Oulussa. Toivotan jaksamisia valossa kulkijoille, täytyy varmasti olla välillä raskasta raahautua näissä pakkasissa ja työkiireiden keskellä kolmekin kerta klinikkaan, riisua talvivaatteet muutaman minuutin valotusta ja rasvausta varten, sitten kiskoa hynttyyt takaisin nahkean ihon ylle ja kiiruhtaa takaisin arkikiireisiin. Onneksi useimmissa tapauksissa ahkeruus palkitaan ja tunnollinen hoidoissa kulkeminen saa kutinan ja jatkuvan ihon pölisemisen kuriin. Kohta tulee kevät, lopputalven lämmittävä aurinko, hiihtoladuilta heijastuva uv-säteily, räystäiltä tippuva vesi. Jaksakaamme vielä pari kuukautta!

Makea retkahdus

Karkkilakkoni petti vain reilun viikon jälkeen. Hyvä minä! 

Kaikki alkoi lääkärin vastaanotolta. Minulla ja tohtorilla sattui olemaan sama vaiva, nimittäin psoriasis. Minä olin lääkärissä uusimassa rasvareseptejäni, jotta saisin ihoni kuntoon. Tohtori oli taas saanut läiskänsä katoamaan välttämällä valkoisten jauhojen, sokerin ja lisäaineiden syömistä sekä käyttämällä pikiöljyä. 

Tiesin jo lakkoon ryhtyessäni, että eihän siitä mitään tule. Litkin enemmän kevytkokista kuin vettä ja karkkeja ahmin joka viikko. 

Kestin porkkanan nakertelua yhden viikonlopun. Sitten näin lempinamuni alennuksessa lähikaupassa ja retkahdin. 

Tiedän, ettei ruokavalion vaikutuksesta psoriaasiin ole tieteellistä varmuutta. Olen kuitenkin kuullut, että ruokavalio on auttanut lääkärini lisäksi muitakin. Ruokavalioiden noudattaminen tuntuu etenkin nuorten psoriaatikkojen keskuudessa olevan jopa hivenen muodikasta juuri nyt. 

Suututtaa, ettei minulla ollut sen vertaa itsekuria, että kuuri olisi ehtinyt vaikuttaa. Olisi ollut kiinnostavaa nähdä, olisiko ihoni kunto kohentunut, jos olisin jatkanut itseni kiduttamista vielä muutaman viikon. Toisaalta uskon, että paraneminen alkaa hyvästä mielialasta, ja siitä lakon ajan tunnelmat olivat kaukana. 

Nenäni edessä nököttää avaamaton pikiöljypullo. Taidanpa jättää sen kokeilun suosiolla väliin.

Possunuha varastaa palstatilaa

Havahduin tällä viikolla siihen, etten ole pitkään aikaan murehtinut ihoani. Sikainfluenssa on varastanut minulta kaiken sen huomion, jonka yleensä annan psorilleni.

Kun avaan lehden, näen sikainfluenssan uusimpia käänteitä kirkuvat otsikot. Sama toistuu netti- ja televisiouutisissa. Kaupungilla tauti kävelee vastaan paperinenäliinaan yskivinä ihmisinä ja desinfiointipulloina ylioppilasravintolan tiskillä. Facebookissa joka toisen kaverin statuspäivitys käsittelee H1N1-rokotetta tai nousevaa kuumetta.

Jos psorista kohuttaisiin mediassa yhtä paljon, kenenkään ei tarvitsisi enää tapittaa monttu auki uimahallissa käyviä psoriaatikkoja. Eipä silti, psoriin olisi keksitty jo parannuslääke, jos sen tutkimukseen käytettäisiin edes murto-osa niistä resursseista, jotka nyt käytetään sikainfluenssaan.

Toisaalta on vain hyvä, ettei psorista kuhista mediassa juuri lainkaan. Joukkohysteria on tehnyt possunuhasta pelottavan ja päivittäisen puheenaiheen. Elämästä ei tulisi mitään, jos ihmiset kauhistelisivat samalla tavalla jokaista kausi-influenssaa ja norovirusaaltoa. Uutistulvan alle unohtuu se totuus, että sikainfluenssa ei ole keskivertosuomalaisen kohdalla yhtään pahempi kuin se tavallinen syysnuha.

Kivi kengässä

Psoriaatikot eivät ole tyhmiä. He varsin hyvin tietävät kummassa kengässä kivi on ja mikä kaikki on psoriasista ylläpitävää. Tieto auttaa alkuun, mutta pääpaino paranemisella on tahdon lujuudella, jota vaaditaan sairauden asettamien haasteiden ylittämisessä.

Todistin taannoin vierestä, kuinka kämppikseni heräsi 25-vuotissyntymäpäivänään ja muisti itsensä kanssa vuosia sitten tehdyn sopimuksen. Hän oli päättänyt, että 25-vuotiaana hän ei ole enää tupakoitsija. Siihen loppui tupakointi, eikä nikotiinilaastareita tai muuta terapiaa tarvittu.

Hauskinta oli, kuinka hänen tupakoivat ystävänsä reagoivat. Nämä pitivät pitkiä saarnoja kämppikselleni, kuinka he eivät tulisi kuuntelemaan minkäänlaista moraalisaarnaa häneltä ja esittivät listan syitä siitä, kuinka heillä oli täysi oikeus olla tupakoitsijoita. Kämppikseni kuunteli ja kuunteli, eikä koskaan sanonut poikkisanaa. Hän oli tehnyt lupauksen itselleen, ei muille. Hän piti siitä kiinni ja kiitti itseään jokaisesta hyvänolon tunteesta, jota tupakoinnin lopettaminen toi tullessaan.

Meidän tulisi muistaa, että pyrkimys kohti parempaa terveyttä on itsensä kunnioittamista ja rakastamista. Olemme itsemme ja muiden rakkauden arvoisia huolimatta siitä, että aina tulee olemaan joku, joka arvostelee toimintaamme. Kun voimme kiittää rehellisesti itseämme ottamista askelistamme, olivatpa ne pieniä tai suuria, silloin olemme hyvällä polulla.

Mysteeriläiskä selässä

Jotkut ovat sitä mieltä, että psoriläiskät ilmestyvät iholle niihin kohtiin, joissa ihmisellä on jotain pielessä.  Elämäni ensimmäinen psoriläiskä tuli polveen, jonka olin loukannut jalkapallopelissä. Tämän teorian mukaan minulla voisi olla myös vatsassa jotain vikaa, koska navassani on ihottumaa.

En ole koskaan kauheasti uskonut tähän. Ihmiskehossa on muutamia tyypillisiä paikkoja, kuten polvet, kyynärpäät ja minun kohdallani napa, joissa psori viihtyy. Taudin kulkua on mahdotonta ennustaa. Juuri kun saa ihottuman pois yhdestä kohdasta, se iskee jo toiseen.

Jokin aika sitten kävin ensimmäistä kertaa elämässäni hierojalla. Fysioterapeutti totesi, että yksi selkänikamistani on siirtynyt pois paikaltaan, mikä heijastuu kipuna koko selkääni. Selässäni on ainoastaan yksi pieni läntti ihottumaa ja se on juuri tämän siirtyneen selkänikaman kohdalla. Muualla selässä ihottumaa ei ole.

Aikamoista sattumaa, eikö? Ainakin minut se laittoi miettimään koko sairautta uudelleen. Yritän nyt seurata, häipyykö ihottuma selästä, jos selkä paranee.  Jos näin käy, sitten minun on kirjaimellisesti alettava tuijottaa omaa napaani.

Luomisen sydän

Muistan, kuinka muutama vuosi sitten makasin magneettikuvauspöydällä, enkä päässyt ilman apua ylös. Olin kiertänyt lääkäreitä ja etsinyt apua kipuihini, jotka estivät liikkumista päivisin ja nukkumista öisin. Oletin vihdoin saavani vastauksen kipuihini ja sitä kautta oikeanlaisen lääkityksen, joka parantaisi minut.

Mitään ei kuitenkaan löytynyt ja diagnoosiksi sain ”psoriasiksesta johtuvat nivelkivut”, joten mitään uutta hoitoa lääkäreiden puolesta ei siis voitu aloittaa. Olo tulevaisuuden suhteen ei ollut kovin luottavainen. Olin väsynyt ja vihainen, joten päätin opetella elämään niillä ehdoilla, jotka minulle oli annettu. Diagnoosin mukaan minulla ei siis ollut nivelissäni mitään muuta vikaa, kuin oma ”kuviteltu” kipuni, joka saattoi johtua psoriasiksesta.

Itku kurkussa otin ensimmäiset ”terveet” askeleeni. Aloitin vesijumpan, koska kivut estivät kaikenlaisen muun liikkumisen. Silloin ja nyt jälkeenpäin olen naureskellut itselleni ja ehkä se on ollutkin paras lääke. Jumppasin nimittäin ylipainoisten laiskojen ihmisten ryhmässä, jotka suihkuhuoneessa ja altaassa vaihtoivat sairauskuulumisiaan. Olin juuri tuollainen, joten päätin jatkaa ja näyttää itselleni ja myös heille, että tie on ylöspäin eikä paikallaan polskimista.

Sitä mukaan kun kivut helpottivat, siirryin eteenpäin ja aloitin muita harrastuksia. Päätin tutustua sellaisiin asioihin, joissa en varmasti olisi hyvä. Silloin huomaisin todellisen tasoni, koska mieleni kuvitteli minun olevan vielä kunnossa oleva aktiiviurheilija. Kulutin vapaa-aikani ilon ja naurun etsimiseen. Aikuisbaletti ja kaikenlainen taiteileminen opetti kyllä nauramaan itselleen ja antoi kaupan päällisiksi mielettömiä onnistumisen hetkiä.

Luin myös paljon itsehoito-oppaita, joita aika ajoin viskoin päin seiniä, kun ilmeisesti ne osuivat arkaan kohtaan. Annoin itselleni aikaa sulattaa asioita, mutta pidin kiinni päämäärästäni, joka oli olla terve ja elämäänsä tyytyväinen ihminen. Halusin tekemisen kautta luoda itseni uudelleen.

Nyt vuosien kuluttua olen tajunnut, että etsimäni onkin ollut läsnä koko ajan siitä päivästä lähtien, kun päätin seurata innokasta ja rehellistä luomisen sydäntäni. Se on iloinen matkakumppani, joka rakastaa elämää ja näkee kaikessa tuskassakin mahdollisuuden parempaan hetkeen tässä ja nyt.