Liian pitkä katse

Jouduin lähes ensimmäisiä kertoja elämässäni tarjoamaan tänä kesänä ”ei ole aikaa”:ta, sillä kesäni oli aivan ylibuukattu. Lisäksi aikaani söivät odottamattomat tapahtumat ja kerääntynyt stressi alkoi näkyä pahasti myös kukkivana ihona. Kun lopulta koitti loma, tein klassiset ja sairastuin heti loman alettua.

Muutaman kuumeisen lepopäivän jälkeen uskaltauduin ulos Barcelonan kaduille. Kävellessäni tuli pyöräilijä kadulla vastaan. Hän katsoi jalkojani, ajoi ohitseni, kääntyi ja huusi kovaan ääneen: ”psoriasis”. Huudettuaan hän kääntyi ja ajoi pois. Jäin hämmentyneenä seisomaan ja huomasin lähes jokaisen muunkin hämmentyneen ja nyt tuijottavan minua. Osa ehkä tiesi, mikä on psoriasis, mutta uskon monen jääneen katsomaan pahalta näyttävää ihoani ja liittävän sen kaikennäköisiin vaarallisiin tarttuviin kulkutauteihin, sillä he katsoivat epämiellyttävin katsein ja kiiruhtivat pois läheisyydestäni.

Muistin jälleen, kuinka vaikea on irrottautua tutusta ja turvallisesta ympäristöstä ja lähteä vieraisiin maihin lomalle, jossa väistämättä tulee arvostelluksi. Yritin olla välittämättä, mutta kieltämättä koin usein voimattomuutta pitkien, mittailevien ja arvostelevien katseiden alla. Tunsin myös häpeää siitä, että ystäväni reagoivat hyvin voimakkaasti tuijottaviin ihmisiin vaikka usein toistin, ettei sillä ole niin suurta merkitystä.

Surullisin välikohtaus sattui, kun ryhmä nuoria, esteettisesti mitattuna kauniita naisia ilmoittivat, että olen hyvin oksettavan näköinen ihoni osalta ja olisi parempi, jos pysyisin kotona. Eräs mies oli sitä mieltä, että olen varastanut Freddy Kroogerin jalan. Vaikea oli repiä huumoria näistä kommenteista. Tunsin lähinnä häpeää siitä, että kuulun samaan ihmisrotuun heidän kanssaan.

Annetaan vaihdossa melko hyvin käyttäytyvä psori

Monen valoisan viikon jälkeen räjähdin taas eilen sairaudelleni. Mitta tuli täyteen, kun nousin työpäivän jälkeen tuoliltani ja huomasin, millaisen määrän hilsettä olin päivän aikana onnistunut karistamaan sen mustalle verhoilulle. Olin hyvin häpeissäni. Niin nolona, että olin valmis vaihtamaan psorin heti mihin tautiin tahansa.

Kotona rupesin pohtimaan, minkä sairauksista ottaisin mieluiten psorin tilalle.

Diabetes? Ei ainakaan sitä. Poikaystäväni enon toinen jalka on amputoitu diabeteksen takia. Sairaus on vienyt häneltä myös näön, vaikka hän ei ole vielä viittäkymmentä.

Astma? Pahimmassa tapauksessa minun pitäisi luopua jalkapallosta. Ala-asteella luokkakaverillani oli niin paha astma, ettei hän voinut juuri koskaan osallistua liikuntatunneille, ja aina talvisin hänet piti kuljettaa autolla kouluun.

Pälvikalju? 15-vuotiaalta serkkutytöltäni lähti pari vuotta sitten sen takia hiukset, kulmakarvat ja ripset. Nyt karvat ovat tulleet takaisin, mutta voivat taas tippua milloin tahansa.

Menieren tauti? Lukiokaverini kiidätettiin monesti kesken luennon huimauskohtauksen takia ambulanssilla sairaalaan. Huimaus ja oksentaminen saattoi kestää päiväkausia. Koskaan ei voinut ennustaa, milloin kohtaus tulee.

Reuma, atopia, epilepsia: vaihtoehtoja riittää.  Minun kokemukseni niistä ovat varmasti kärjistettyä. Siitä huolimatta tulin kuitenkin siihen tulokseen, että valitsisin kuitenkin ehkä kaikista mieluiten psoriaasin. Sen kanssa olen oppinut elämään. Huonoista päivistä huolimatta tulemme yli kymmenen vuoden yhteiselon jälkeen melko hyvin toimeen keskenämme.

Rakkaus on sokea myös psorille

Monia nuoria psoriaatikkoja tuntuu askarruttavan se, miten pahasta ihottumasta kärsivä voi löytää seurustelukumppanin itselleen. Miten voi näyttäytyä vähissä vaatteissa toisen edessä? Entä jos toista ällöttää?

Olen siinä mielessä aivan väärä ihminen vastaamaan näihin kysymyksiin, etten ole edes synkimpinä hetkinä ajatellut jääväni yksin psoriasiksen takia. Äidilläni on paha psori ja pikkuveljelläni vaikea atooppinen ihottuma, joten olen lapsesta lähtien nähnyt erilaisuutta. Nähnyt niin paljon, etten pidä ihottumaan mitenkään outona tai poikkeavana.

Oma asenne vaikuttaa siihen, miten toinen suhtautuu sairauteen. En kertonut nykyiselle poikaystävälleni ensimmäisillä enkä vielä toisillakaan treffeillämme psoristani. Itse asiassa olimme jo tapailleet tovin, kun hän totesi hilseilevän kyynärpääni tarvitsevan rasvaa. Silloin selitin, mitä ihottumaa kädessäni on. Poikaystäväni ei kauhistellut eikä yökännyt. Hänen reaktionsa oli, että ”juu, mä tiedän mitä se on. Mun papan parhaalla kaverilla on psori. Ne käyvät aina yhdessä etelässä.” Keskustelu oli siinä.

Nykyisin poikaystäväni suhtautuu hyvin yksioikoisesti sairauteeni silloin harvoin, kun hän huomaa sen. Olen selittänyt, että mielialan vaihtelut, kova stressi ja epäsäännölliset elämäntavat pahentavat ihoni tilaa. Niinpä hän saattaa huikata, että olet taas stressannut, jos ihottumaa on tullut lisää. Ihottumani ei ole missään nimessä olennainen osa päivittäistä, edes viikoittaista arkeamme. Jos suhteemme joskus päättyy, se ei varmasti johdu psorista.