Blogikirjoitukset ovat kunkin kirjoittajan omia ajatuksia. Psoria hoidetaan rasvoilla, valohoidolla, systeemisillä tai biologisilla lääkkeillä riippuen sairauden vaikeusasteesta.
Kuka sammutti valot
Palasin marraskuun lopulla Kanarialta ilmastokuntoutuksesta. Toimin siellä hoitajana, tällä kertaa ns. eri leirissä, sillä kuntoutus oli suunnattu atooppista ihottumaa sairastaville. Diagnoosillahan ei ole loppujen lopuksi suurta merkitystä, koska kroonista ihosairautta potevat painivat samanlaisten asioiden kanssa.
Oli upeaa huomata, kuinka jo ensimmäisellä viikolla positiivisia tuloksia alkoi näkyä kurssilaisten ihoissa ja mielissä. Onhan se todella hieno juttu, kun pääsee kuntoutumaan aurinkoiseen ilmastoon pimeyden keskeltä, kauaksi arjen ympyröistä, saaden keskittyä rauhassa itsensä hoitamiseen. Kun vihdoin hoitotuloksia alkoi tulla, motivaatio itsensä hoitamiseen kasvoi päivä päivältä. Kahden viikon lepo ihottuma- ja silmäoireista voimaannutti varmasti kaikkia. Vertaistuen merkitys oli myös suuri. Moni kertoi, kuinka tärkeää oli kohdata toisia atooppista ihottumaa sairastavia ja ymmärtää, että sama ihottuma voi olla hyvinkin erilaista. Ryhmähenki meillä oli tiivis ja hyvä, uusia ystävyyssuhteitakin näytti syntyvän matkan aikana.
Toivottavasti kurssilaisten iho- ja silmäoireet pysyvät pitkään poissa ja talven tulo olisi helpompi kestää. Voin väittää, että kahdessa viikossa tuollaisia hoitotuloksia ei voi saavuttaa millään muulla kuin ilmastokuntoutuksella, ottaen huomioon myös henkisten voimavarojen kasvu. Enkä voi itsekään moittia kaunista työympäristöäni, herkkua oli minullakin siellä työskennellä. Lisäksi sain käyttää ja näyttää ammattitaitoani luentojen ja sairaanhoitajan vastaanoton myötä. Kurssilaiset ottivat neuvot innokkaina vastaan ja myös hyödynsivät niitä. Hoito-ohjeita ja tietoa tuli jaettua roppakaupalla kotiin viemisiksi. Tokihan hyödyin myös itse auringosta ja ilmastosta.
Mutta kuka sammutti valot, oli ensimmäinen ajatukseni palatessani kotimaahan. Meillä oli jouluhössötys meneillään ja tuntui epätodelliselta olla taas pimeän ja kylmän keskellä. En yhtään ihmettele, kun Kanarian rannikoilla käsi kädessä kulkevat ihmiset näyttivät niin onnellisilta ja pysähtyivät vähän väliä toisiaan suutelemaan. Puitteet Amorin nuolten lentelemiseen olivat ainakin täydelliset!
Kristiinan blogi | Suora linkki | Tagit: aurinko, vertaistuki
Aurinkoisia ajatuksia
Kesä on tullut vihdoinkin ja aurinko hivelee hipiää. Nyt saa taivaalta valohoitoa jos ehtii siitä nauttimaan. Psoriläiskät vaan esille ja auringonvaloa pintaan!
Kannattaa myös muistaa ihon suojaaminen auringon ultravioletti -, eli uv- säteilyltä. Vaikka se psorin hoidossa onkin erittäin hyvä ja tehokas hoitomuoto, on se myös ihon paha vihollinen aiheuttaessaan ihosyöpää. Iho muistaa jokaisen saamansa uv-annoksen ja iholla on norsun muisti. Jos iho palaa auringossa, on se riski ihosyövän synnylle. Hyvä tapa suojata ihoa palamiselta, on laittaa suojavoidetta kaksi tuntia ennen ulos menoa ja lisätä voidetta pitkin päivää. Kun auringonoton aakkoset muistaa ja maltillisesti aurinkoa ottaa, niin siitä voi myös nauttia turvallisin mielin.
Iho saattaa joskus herkistyä uv-säteilylle ja aiheuttaa isojakin ongelmia tämän vuoksi. Tällöin valolta suojautuminen on välttämätöntä ja se teettääkin työtä käytännössä melkoisesti. Esim. talojen ja autojen ikkunat joudutaan suojaamaan uv- säteilyltä ja vaatetuksen täytyy olla erikoisvalmisteinen ja hyvin peittävä. Lievempänä iholla voi esiintyä monimuotoista valoihottumaa, varsinkin alkukesästä, kun iho ei ole vielä tottunut auringon uv- säteilylle. Mutta loppukesästä tämä ongelma saattaakin olla voitettu ihon tottuessa auringon valoon.
Kohta minua kutsutaan kesälaitumille ja odotankin jo innolla lomaa! Hyvää kesää kaikille!
Kristiinan blogi | Suora linkki | Tagit: psoriasis, aurinko, psoriläiskä
Kesä ja kärpäset!
Jälleen huomaa että kesä on mennyt kun nokkansa ulos pistää niin kylmähän siellä on. Oli ihan vaihderikas kesä jälleen, oli kiva huomata terveyden kannalta ja psorin kannalta että sai otettua paljon aurinkoa ja se vähäinen psori mitä on niin hävinnyt vallan! Talven pakkasia odotellessa huoh.
Huomasin tuossa kesän aikaan että peruskunto alkaa olemaan ihan kiva kun kaverini "raahasi" minua niin pelaamaan tennistä kun uimaankin, keilausta unohtamatta ;) Tuli tuossa ilmoittauduttua Aikido kursseillekkin. Aikidolle ominaista on hyökkääjän voimaan ja liikkeeseen mukautuminen ja sen hyväksikäyttö johdattamalla. Kuten aika monissa vastaavissa lajeissa.
( http://aikido.lygon.fi/ <-- siitä vain Porilaiset ja lähikuntalaiset mukaan. )
Tuli kesän aikana nähtyä psori kamujakin, mm Porin Jazz aikaan "vakio" tutut pääkaupunkiseudulta olivat kylässä ja muutama vahingossakin tuli nähtyä!
Kiitos mukava oli nähdä.
Mietein kun aina kysytää "noh mikä oli kesän kohokohta?" niin oli kyllä niin mukava kesä että en osaa kyllä sanoa mikä olisi ollut kohokohta. Mitä niitä erottelemaan! Kivaa oli ja toisaalta tämä syksy ja talvi jotenkin rauhottaa elämän rytmiä.
Joulupukkia odotellessa! <3
:)
Henrikin blogi | Suora linkki | Tagit: psoriasis, aurinko, harrastukset
Surua ja aurinkoa
Lomat tuli lusittua ja tyypilliseen tapaan Espanjassa. Mikähän ihme minua vetää kyseiseen maahan. Espanjan kielen taito tietenkin houkuttelee, kun matkustaminen on helpompaa, jos puhuu paikallista kieltä. Sitten tietenkin Espanjan mieletön ilmasto - Euroopan paras. Ja kun yhteen ja samaan maahan alkaa reissata toistuvasti, niin sitten kertyy ystäviä ja onhan heitäkin käytävä välillä tapaamassa. Yksi viikko vierähti Barcelonan kupeessa, josta ystävien kesken vuokrasimme asunnon uima-altaineen, ja ne tuntuivat kesän parhaimmilta päiviltä. Aamulla altaan reunalle lueskelemaan, uimaan ja ottamaan aurinkoa, sitten hyviä illallisia ja leppoisaa käveleskelyä pikkukaupungin kujilla. Voiko elämä siitä paremmaksi muuttua? Reissuviikon kruunasi Espanjan ja Hollannin loppuottelu. Kyllä baari repesi, kun Espanja teki voittomaalinsa. Ja sitten kaupungin kaduille juhlimaan...
Nyt Kajaanissa jatkuu sama kolmenkymmenen asteen helle. Huomiseksi kenties sitäkin lämpimämpää. Onneksi klinikassa on hyvä ilmastointi. Lupailin alkuvuodesta ihotautipotilaille tavallista helpompaa kesää. Mutta nyt tämän kuumuuden ylittäessä toistuvasti yli kolmenkymmenen rajapyykin alkaa ihotautipotilaatkin kärsiä. Suomalainen huoneilma nimittäin pysyy kyllä talvisin leppoisan lämpimänä (joskin kuivakkaana) mutta näin helteillä sisätilat yleensä täyttyvät kosteannihkeästä tunkkaisesta kuumuudesta, mikä saa hien jatkuvasti kihoamaan pintaan ja ainakin monet eksemapotilaat kärsivät tästä. Valitettavan usein myös työpaikoilla on huono ilmanvaihto. Toivottavasti syksymmälle sitten ilmaantuu näitä toivottuja parin viikon 20 asteen tasaisen aurinkoisia päiviä.
Harrastus on tuottanut hedelmää: romaanini Samuel julkaistiin viime viikolla. Kyseessä on fiktiivinen juttu, joka käsittelee geeniteknologiaa, ja aihe on tuntunut kiinnostavan mediaa. Ainakin täällä pohjoisessa sanomalehdistä tulee haastattelupyyntöjä tuon tuostakin, on Kalevaa, Pohjolan työtä ja Kainuun Sanomia. Niihinkin pitää löytää aikaa, ja tietenkin seuraavan kirjan kirjoittamiseen, liikuntaan, sosiaalisten suhteiden ylläpitämiseen, päivätyöhön, Oulun kirjamessuille... ja kun välissä tekisi mieli vain olla, nauttia kesäisestä illasta, katsoa elokuva tai pelata tietokoneella. Mutta en varmasti ole ainoa nuori ja kiireinen aikuinen tässä maassa. Koitetaan jaksaa, me jokainen. Ja te, joilla on lomia, niin ladatkaa akkujanne oikein luvan kanssa ja nauttikaa harvinaisista helteistä.
Toinen kissoistani menehtyi viime viikon maanantaina äkillisesti, ja se oli melkoinen järkytys. On kauheaa ajatella, että se pieni suloinen kissanpentu, jonka kolme vuotta sitten adoptoin, on nyt poissa. Töissä itketti, ja potilaiden tasainen virta ahdisti, kun mielessä pyöri vain yksi ja sama asia, vaikka olisi pitänyt keskittyä antamaan kaikkensa potilaiden omille huolille ja murheille. Nyt on jo parempi olla, mutta vieläkin ikävöin sitä pientä karvapalloa vierelleni kehräämään. Elämä jatkuu, meillä täällä tämänpuoleisessa, ehkä joskus kohtaamme siellä, minne meidän kaikkien on ennen pitkää lähdettävä. Mutta sitä odotellessa ei voi jäädä suremaan loppuiäkseen, vaan on mentävä eteenpäin, se on velvollisuutemme meillä, jotka vielä käyskentelemme täällä. Rest in Peace, Niisku. Olit kaunein, kiltein ja rakkain eläin minulle.
Tonin blogi | Suora linkki | Tagit: aurinko, lomailu
“Kato ton ihoa”
Olimme menossa rannalle ystävieni kanssa. Luulin, että olimme menossa pienelle hiljaiselle rannalle, jossa olisi hyvin vähän ihmisiä. Jo kaukaa kuulin rannalla olevan paljon lapsia. Ahdistuin ja kauhea kiukun puuska nousi sisältäni. Aloin kiukutella, että en mene uimaan, koska kaikki lapset kusevat ja paskovat veteen. Ystäväni vain tokaisi, että voin mennä takaisin autoon odottamaan.
Kävelin tuhahdellen rannalle ja seisoin kauan rantavedessä. Kun lopulta pääsin ylpeyteni yli, pulahdin veteen, uin kauemmaksi ja lopulta rauhoituin. Kun ärsytykseni meni ohi, ymmärsin pian miksi olin stressaantunut yhtäkkiä rannasta, jossa oli paljon lapsia. Lapset usein ja myös tuona päivänä tuijotte-levat ja kuiskivat äänekkäästi ”kato ton ihoa”. Vanhemmat kuiskivat kilpaa takaisin, että ei saa tuijottaa. Ja niin kaikki päätyvät tuijottamaan tai teeskentelemään ei tuijottavansa.
Vaikka olen hyvin sinut ihoni kanssa, en silti ole aina valmis olemaan ”se erilainen”. Silloin kun on vä-synyt tai muuten mieli maassa niin haluaisi olla vain rauhassa, eikä vastailla epätietoisten kysyviin kat-seisiin.
Mantun Blogi | Suora linkki | Tagit: psoriasis, aurinko, rantaelämää
Aurinko paistaa… lopultakin!
Tänä vuonna Espanjan iho- ja sukupuolitautilääkäreiden yhdistyksen kevätkokous pidettiin Malagassa. Espanjalaiseen dermatologiaan viehtyneenä piti tietenkin taas ottaa osaa, todennäköisimmin kongressin ainoana suomalaisedustajana. Kelit helli, kuten Aurinkorannikolla aina, asteita riitti kolmenkymmenen molemmin puolin ja aurinko paistoi joka päivä, niin että meinasi tulla jo kuuma pikkutakin alla. Tuskinpa missään manner-euroopassa saa nauttia moisesta ilmastosta kuin Aurinkorannikolla. Siksi alueelle pesiytynyt lama tuntuu sitäkin surullisemmalta, hotelli oli täysin pilkkahintainen ja hintataso on selvästi laskenut siitä, mitä Etelä-Espanjassa silloin oli, kun nelisen vuotta sitten siellä asustelin. Jos saa suositella, niin te, joiden psoriaasi reagoi suotuisasti ilmastohoitoon, niin kannattaa harkita aurinkolomaa Malagan seutuville. Lennotkin ovat halventuneet selvästi, lensi sitten Pohjois- tai Etelä-Suomesta. Aurinkoa riittää varmasti aina marraskuulle asti.
Kävin kuuntelemassa psoriaasin osalta systeemihoitojen valitsemisesta tietyille erityispotilasryhmille, kuten hepatiitti-, hiv- sekä raskaana oleville potilaille. Sitten kiinnosti ihosyövät, kuten aina, ja tietenkin tuli kierrettyä näyttelyalueen seinille kiinnitetyt tieteelliset posterit huolellisesti, niitä olikin satoja. Psoriaasin liittyviäkin oli kymmeniä ja taas kymmeniä. Eräältä näyttelytiskiltä mukaan tarttui espanjalainen psoriperehdytysopas, tässä kuva tästä mainiosta vihkosesta. Sitten liitän muutaman kuvan Malagan tuliterän kongressikeskuksen upeasta arkkitehtuurista.



Aurinkosuojauksesta on jälleen puhuttu mediassa kiitettävän paljon. Tuntuu kuin ihmiset olisivat oikeasti alkaneet havahtua auringonoton vaaroihin, ja rusketuksen ihannoimisesta oltaisiin vähitellen luopumassa. Lehtien sivut ovat täynnä erilaisia aurinkosuojausvinkkejä ja informaatiota ihosyövistä. Ihosyöpiin me perusihotautilääkärit törmäämme todellakin päivittäin. Tänäänkin oli kaksi potilasta. Tuli vain mieleen, että olisivatkohan nämäkään potilaat tässä leikkaushoitojen suunnittelussa, jos olisivat aikoinaan nuoruudessa olleet tietoisia auringonvalon vaaroista ja olisivat ymmärtäneet suojautua asianmukaisesti vaatetuksen, hatun ja riittävän vahvojen (vähintään 15 suojakartoimilla varustettujen) suojavoiteiden avulla. Muistakaa myös te arvoisat psorikanssakulkijani auringon vaarat! Tietenkin tulee nauttia kesästä ja siitä, miten ihotilanne useimmilla viimein hellittää - joillakin jopa dramaattisesti - ja miten kutina rauhoittuu ja uusien pisaroiden ja plakkien ilmaantuminen lopulta samaten. Auringossa on ihanaa maata ja puhumattakaan silloin, kun tietää, miten hyvää se saattaa myös psorille tehdä. Mutta jos iho pääsee edes kerran palamaan, niin psori saattaa heti leimahtaa, etenkin laaja-alaista ihosairautta potevilla. Ja jokainen ihon punehtuminen ja ruskettuminen ilman edeltäviä vahvojen suojakertoimien käyttöä lisää hurjasti ihosyöpäriskiä. Allekirjoittaneen yhteistyö nupson kanssa jatkuu. Ensi viikolla on Helsingissä informaatiotilaisuus ja syksylle on suunnitteilla tänne Ouluun yhteistä tilaisuutta myöskin. Siitä enemmän tuonnempana. Ja uusia videoblogejakin on kuvattu, seuratkaa sivuja!
Tonin blogi | Suora linkki | Tagit: psoriasis, auringonotto, aurinko, ilmastohoito
Kesä mielissämme
Otin varaslähdön kesään ja matkustin viikoksi Turkin Alanyaan. Ja arvatkaapas mitä, siellähän se kesä oli! Aurinko paistoi ihanasti jo aamusta alkaen ja kyllä meitä talvenpieksämiä suomalaisia hymyilytti. Ihmiset olivat ystävällisiä, palvelu pelasi ja Alanya oli todella kaunis, silmää hivelevä paikka.
Sellainen asia laittoi ajattelemaan, että yleensä kun ventovieraat suomalaiset ovat keskenään tekemisissä, on ilmapiiri aika viileä ja joskus jopa välinpitämätön. Ja auta armias jos joku erehtyy nauramaan, tai rennommin ja avoimemmin käyttäytymään, on hänet vähintäänkin luokiteltu jonnekin, minne aurinko ei paista.
Turkkiin matkatessamme lentokone oli täynnä kalpeita suomalaisturisteja, vierustoverille ei tainnut olla muuten asiaa, paitsi jos hänen piti antaa tilaa. Sitten kun olimme päässeet perille, saaneet tuntea nahoissamme sekä mielissämme aurinkoa ja lämpöä, tätä elämän eliksiiriä, mielemme olivat yllättäen piristyneet. Tunsimme olevamme vieraassa maassa ja kulttuurissa toisen suomalaisen kohdatessamme kuin vanhoja hyvänpäivän tuttuja. Kysyttiin, mistä ollaan kotoisin ja muitta mutkitta juteltiin pienet tovit. Jotkut näyttivät vaihtelevan jopa yhteystietoja keskenään. Miksi tämä tuntuu olevan niin kovin hankalaa kotimaassamme? Kylmä ja pimeyskö syö meistä kaiken sen iloisuuden ja spontaanisuuden, joita matkalla koettiin?
Totta kai me kaikki olemme erilaisia ja niin myös pitää olla. Minä satun olemaan luonteeltani melko avoin ja puhun yleensä suoraan. Yritän repiä huumoria tilanteesta aina kun on mahdollista ja parhaat naurut saan aikaan, kun nauran itselleni. Mutta pelkästään tämä ihosairaus on vaatinut minulta pitkää mieltä ja ilman huumoria olisin jo ties missä. Ystävät ja työkaverit joskus ihmettelevät että miten jaksan olla iloinen, vaikka tietävät psorini olevan huonossa kunnossa. Mitä siitä tulisi jos antaisin sille kaiken vallan? Mielenikin? Ihoni ja nivelet se on jo ominut, kyllä se saa riittää. Toivottavasti me saamme tänne Suomeenkin hyvän, aurinkoisen kesän ja voisimme toivottaa psorille vaihteeksi tervemenoa!
Kristiinan blogi | Suora linkki | Tagit: psoriasis, aurinko, hyväntuulisuus, kesä






4 käyttäjää on äänestänyt artikkelia.
2 käyttäjää on äänestänyt artikkelia.



