Diagnoosin saaminen on tärkeä ensimmäinen askel psoriasiksen hoidossa

Olen työskennellyt vuosia sairaalassa ja katsellut kyseisen alan tapaa hoitaa sairauksia. Lähes jokainen päivä mietin myös, kuinka jaksan olla työpaikassa, joka vain hyvin rajallisesti tukee käsitystäni ihmiskehosta tai ylipäätään elämänlaadusta ja sen ylläpitämisestä. Tuntuu siltä, että julkinen sektorimme ottaa huomioon ihmisen ja hänen tarpeensa terveyden huoltoon vasta silloin kun oireiden kanssa on kamppailtu jo useampi kuukausi tai jopa vuosi. Usein sairauksien mielletään astuvan kuvioihin aikaisintaan keski-iän korvilla. Todellisuudessa moni sairastuu psoriasikseen jo varhain nuoruusiässä.

Olen kuullut monelta, että psoriasis-diagnoosin saaminen on ollut monen mutkan takana. Iho-oireilun lisäksi nivelpsoriasiksen diagnostisointi viivästyy usein, vaikka sairautena se voi hyvinkin nopeasti tehdä peruuttamattomia muutoksia nivelissä.

Psoriasis on sairaus, joka ei parane, jos sitä hoidetaan vain “tavallisena” ihottumana tai atooppisena ihottumana. Psoriasiksen hoitoon tarvitaan erityistä huomiota ja psoriasis-diagnoosin saaminen on lähes edellytys oikeanlaisen hoidon etsimiselle ja henkilökohtaisen hoidon aloittamiselle.

Järjestötoiminnalla on erittäin suuri rooli tiedon lisäämisen kannalta. Kun potilasjärjestössä on merkittävä määrä jäseniä, mahdollistuu tiedon lisääminen lääkäreille ja muun terveydenhuollon piiriin huomattavasti helpommin.

Nuoruuteni psoriaatikkona!

Eletään Toukokuuta ja jälleen olisi synttäreiden aika :) Aina kun tulee vuosia lisää niin pistää mietityttämään menneitä vuosia. Kaivoin esiin vanhoja kuvia joilla olen hakenut ilmastohoitomatkoille :) aaaikas rankkoja katsoa! Tuolloin minulla oli yli 80% ihosta psoria nyt ei ole kuin hiukan jaloissa jotka alkaa häviämään....tuntuu hyvältä! Muista kun minulle diagnosoitiin psori noh sanon aina että ollut jo 10v niin sanotaan nyt että ainakin 15v. Kaikki alkoi pienistä läiskistä jaloissa ja räjähdysmäisesti levisi koko Henrikin alalle. Menetin rakkaan isoisäni tuona aikana ja se oli minulle se ns "laukaseva" tekijä. Jouduin viettämään aikoja sairaalan osastolla ja kaveritkin ihmettelivät että mikä on homman nimi. Saan kiittää kavereita jotka ovat aina olleet aina tukena. Sain taustajoukoikseni maailman parhaan ihotauti lääkärin ja hän otti asiakseen saada minut kuntoon. Hän kertoi mm. ihohoitomatkoista yms. Siitä alkoikin aktiivinen hoito operaatio "henrik kuntoon" :). Rupesin testaamaan eri biologisia lääkkeitä ja yhdestä kokeilusta menikin reumani pahemmaksi. Se on jännä tunne kun jalka ei ota "käskyjä" vastaan... Pari kk siinä meni keppien kanssa ja iho vain paheni. Jos en olisi näin vahva ihminen niin hukassa olisin ollut! Vuodet vierivät ja ikää tulee lisää. Tässä olen huomannut että on semmosta aikaa että kaikki saa muksuja ja ostaa taloja yms :) itsellä siirtymä vaihe elämässä joka tuo tullessaa myös niitä mitä kavereilla jo on! Myönnän että joskus olen kateellinen mutta sitten taas se on itselle semmoinen voimavara ja tavoite jonka takia kannattaa herätä aamusti ja mennä eteenpäin! Koska jos ei ole tavoitteita tai unelmia elämässä niin miksi herätä aamusti? Tähän loppuun kun miettii tota otsikkoa niin mulla ollut hyvä nuoruus psoriaatikkona :) JEAH! ;)

Luomisen sydän

Muistan, kuinka muutama vuosi sitten makasin magneettikuvauspöydällä, enkä päässyt ilman apua ylös. Olin kiertänyt lääkäreitä ja etsinyt apua kipuihini, jotka estivät liikkumista päivisin ja nukkumista öisin. Oletin vihdoin saavani vastauksen kipuihini ja sitä kautta oikeanlaisen lääkityksen, joka parantaisi minut.

Mitään ei kuitenkaan löytynyt ja diagnoosiksi sain ”psoriasiksesta johtuvat nivelkivut”, joten mitään uutta hoitoa lääkäreiden puolesta ei siis voitu aloittaa. Olo tulevaisuuden suhteen ei ollut kovin luottavainen. Olin väsynyt ja vihainen, joten päätin opetella elämään niillä ehdoilla, jotka minulle oli annettu. Diagnoosin mukaan minulla ei siis ollut nivelissäni mitään muuta vikaa, kuin oma ”kuviteltu” kipuni, joka saattoi johtua psoriasiksesta.

Itku kurkussa otin ensimmäiset ”terveet” askeleeni. Aloitin vesijumpan, koska kivut estivät kaikenlaisen muun liikkumisen. Silloin ja nyt jälkeenpäin olen naureskellut itselleni ja ehkä se on ollutkin paras lääke. Jumppasin nimittäin ylipainoisten laiskojen ihmisten ryhmässä, jotka suihkuhuoneessa ja altaassa vaihtoivat sairauskuulumisiaan. Olin juuri tuollainen, joten päätin jatkaa ja näyttää itselleni ja myös heille, että tie on ylöspäin eikä paikallaan polskimista.

Sitä mukaan kun kivut helpottivat, siirryin eteenpäin ja aloitin muita harrastuksia. Päätin tutustua sellaisiin asioihin, joissa en varmasti olisi hyvä. Silloin huomaisin todellisen tasoni, koska mieleni kuvitteli minun olevan vielä kunnossa oleva aktiiviurheilija. Kulutin vapaa-aikani ilon ja naurun etsimiseen. Aikuisbaletti ja kaikenlainen taiteileminen opetti kyllä nauramaan itselleen ja antoi kaupan päällisiksi mielettömiä onnistumisen hetkiä.

Luin myös paljon itsehoito-oppaita, joita aika ajoin viskoin päin seiniä, kun ilmeisesti ne osuivat arkaan kohtaan. Annoin itselleni aikaa sulattaa asioita, mutta pidin kiinni päämäärästäni, joka oli olla terve ja elämäänsä tyytyväinen ihminen. Halusin tekemisen kautta luoda itseni uudelleen.

Nyt vuosien kuluttua olen tajunnut, että etsimäni onkin ollut läsnä koko ajan siitä päivästä lähtien, kun päätin seurata innokasta ja rehellistä luomisen sydäntäni. Se on iloinen matkakumppani, joka rakastaa elämää ja näkee kaikessa tuskassakin mahdollisuuden parempaan hetkeen tässä ja nyt.