Elämän valinnat ja psoriaasi

Kävin taannoin eräässä psoriaasikoulutuksessa, jossa kerrankin oli panostettu sisältöön psoriaatikon elämänlaadun osalta. Muuan ulkomainen arvostettu naistutkija, jonka nimeä en kerta kaikkiaan muista, oli perehtynyt psoriaasia sairastavien elämänkaaritutkimukseen, ja hän oli pannut merkille seikan, johon itse en ollut osannut kiinnittää huomiota. Nimittäin psoriaasi, joka tunnetusti puhkeaa herkästi juuri nuoressa aikuisuudessa, saattaa vaikuttaa epäsuorasti sairastuneen ihmisen koko loppuelämään perinpohjaisemmin, mitä äkkiseltään arvaisi. Laaja-alaisen, nopeasti ilmaantuneen iho- ja kenties nivelsairauden piinaama ihminen elää nuoressa aikuisuudessa juuri sitä aikakautta, jolloin tehdään tärkeitä valintoja opiskelujen ja työelämän suhteen. Taudin väsyttämä potilas saattaakin valita pidemmän ja työläämmän koulutuksen sijaan lyhyemmän ja helpomman reitin työelämään, tai vastaavasti kahdesta työpaikasta sen vähemmän vastuullisemman ja mahdollisesti pienemmin palkatun. Ja vaikka sairauden sittemmin saisikin hyvillä hoidoilla kuriin, niin potilas on kuitenkin jäänyt sille urapolulle, jonka taudista kärsiessään valitsi, ja putoaa ikään kuin kelkasta suhteessa siihen urapotentiaaliin, joka hänellä olisi ollut ennen psoriaasin puhkeamista.

Tämä on hyvä muistutus meille lääkäreille siitä, että hoidoista päätettäessä pieneltäkin tuntuvalla asialla voi olla potilaan koko loppuelämän kannalta ratkaisevan tärkeä merkitys. Nopea iho- ja niveloireiden kuriin saattaminen mahdollisista sivuvaikutuksista huolimatta ja potilaan toiveita kuunnellen auttaa pitämään hänet haluamassaan sisäisen potentiaalinsa mukaisessa uraputkessa ja saattaa estää häntä putoamasta elämän kelkasta.

“Normaalia” elämää?

Alkaa noin kymmenen vuoden taistelut olemaan takana koskien sitä että voisi alkaa elämään ns "normaalia" elämää. Kyllä olen kaikkea vähäiseen ikääni kokenut ja kaikki vaikeudet voittanut! Tässä hetken olen joutunut olemaan työttömänä mutta siinäkin asiassa on valoa tunnelin päässä. Sillä perjaatteella menen aina haastatteluun että jos en siihen pestiin pääse, syystä tai toiseta niin ajattelin "eivät tiedä millaisen työmiehen menettivät" ja sitten vaan seuraavaan paikkaa hakua menemään. Joka paikassa kun katson keskustelu -foorumeita niin ihmiset ovat saaneet huonoa palvelua eri virastoista mutta omalla kohdallani ei ole mitään pahaa sanottavaa vaikka nyt työkkärin saralla! He kuuntelivat mielipiteeni miten asioita ruvetaan viemään eteenpäin ja näin toimittiin ja he hommasivat minulle ulkopuolisen työhönvalmentajan joka on ihminen joka saa palkkansa siitä että markkinoi asiakastaan eri firmoille! Heillä on myös kontakteja paikkoihin joihin ei välttämättä ole hakua päällä! Jos tälläistä teille ehdotetaan niin suosittelen kyllä!

Tämä on se viiminen askel omissa taisteluissani eli työpaikka ja sitten rupeankin etenemään eteenpäin. Mielestäni ihmisellä tarvii olla jokin syy tai tavoite tai unelma miksi herätä aamuisin. Itselläni on tällähetkellä se että pääsen töihin ja haluan omakotitalon, oman auton, vaimon ;) ja lapsia. Perus unelmia/tavotteita.

Lippu korkeella kohti uusia taisteluita ja niistä voittajana aina lähden ;)

Per Aspera Ad Astra   =   Vaikeuksien kautta tähtiin (voittoon).

Hyvä tietää

Kunhan se ei vain ole sitä psoriasista, kuulee joskus potilaiden sanovan. Joillakin piirtyvät mielissään kauhukuvat suurista, voimakkaasti hilseilevistä läiskistä, joita he ovat joskus jollain tai jossain nähneet. Rauhoittelen heidän mieliään kertomalla, että psoriasis voi olla kiltinkin näköistä ja suurimmalla osalla oireet ovat lieviä hyvän hoidon ansiosta. Jotkut eivät edes tiedä sairastavansa psoriasista. Ihottuma ei vaivaa arkea, sillä joskus läiskä vaan ilmaantuu johonkin ja häipyy yhtä nopeasti kuin on tullutkin. Eikä sille tule välttämättä tarvetta löytää nimeä.

Hyvää ja oikeaa hoitoa saadakseen psoripotilaan tulee olla sinnikäs ja utelias. Joidenkin hoito on jäänyt vanhoille raiteille junnaamaan ja tällöin ihottumaoireet saattavat heikentää elämänlaatua kovastikin. Mutta jos potilas ei tiedä paremmasta ja luottaa lääkärin sanaan ja resepteihin, niin eipä tällöin ole muutakaan vaihtoehtoa tarjolla. Kuulen ja näen liian usein työssäni tarinoita siitä, kuinka vaikeaa oli saada lähete ihotautilääkärin vastaanotolle. Kaikkia mahdollisia rasvoja väsymiseen asti on kokeiltu, ihottuma on päässyt leviämään ja ärhäköitymään kun sitä ei ole osattu hoitaa oikein. Tällaista ei saisi tapahtua. Psoriasis on krooninen sairaus, johon liitetään nykyään vakaviakin liitännäissairauksia. Sitä ei pitäisi enää luokitella ihon kosmeettiseksi vaivaksi.

Terveydenhuoltohenkilöstöllä on suuri rooli jakaa eteenpäin tietoa psoriasiksesta ja eri hoitomuodoista. Tässä potilasjärjestöt ovatkin tehneet hyvää työtä jo vuosikaudet tuomalla näkyvyyttä ja monenlaisia hyödyllisiä palveluja psoriasista sairastaville. Tiedottamalla voimme kumota vääriä ennakkoluuloja ja lisätä asiantuntemusta psoriasiksesta, sekä olla avuksi jollekin toiselle kanssaihmiselle. Myös oma suhtautumisemme psoriasikseen on juuri sitä ruohonjuuritietoa, joka toimii parhaiten esimerkkinä ympäristöllemme. Tieto lisää tuskaa sanotaan, tai sitten ei.

Kaikesta kaikkeen ja sieltä takaisin

Kuuntelin taannoin lääkärin luentoa, jossa hän sivulauseena painotti, että ruokavaliolla ei ole mitään vaikutusta psoriasikseen. Äimistyin, sillä henkilökohtaisesti huomaan ruokavalion olevan oleellinen osa psoriasiksen hoidossa. Sitä ei juuri tieteellisesti olekaan tutkittu, mutta näin kentällä psoriasiksen kanssa eläessäni tuntuu siltä, että lähes jokainen psoriasista sairastava tiedostaa ruokaan liittyvät valinnat omassa elämässään. On eri asia, kuinka moni on kiinnostunut hoitamaan omaa ihoaan kiinnittämällä enemmän huomiota omiin valintoihinsa. Tiedostaminen ja toiminta ovat kaksi täysin eri asiaa.

Samainen lääkäri kyllä tosin totesi, että stressillä ja ihmissuhteilla on erittäin suuri merkitys ihon hoidossa. Tällainen lääkärin lähestyminen psoriasiksen hoitoon on mielestäni kunnioitettavaa ja lähentelee jopa käsitystäni kokonaisvaltaisesta sairauden hoitamisesta.

Kaikella, mitä elämässä tapahtuu on jokin vaikutus johonkin. Kaikki ei välttämättä vaikuta suoranaisesti ihon kuntoon, mutta voi horjuttaa sisäistä tasapainoa jollain muulla elämän alueella, joka voi heijastella myöhemmin myös iholle. Psoriasista voi hoitaa pinnallisena, kosmeettisena sairautena, mutta itse tunnistan todellisten syiden olevan syvemmällä nahan alla. Sinne on lääkärin vaikea katsoa tai osoitella ja usein vastaanottoajatkin ovat liian lyhyet elämäntilanteen kartoittamiseen. Siksi on hyvä, jos lääkäri edes sivulauseessa muistaa huomauttaa hoidon olevan muutakin kuin jokapäiväistä leikkiä voiteiden kanssa.