Uimahallissa

Olen aina pitänyt uimisesta. Opin jo varhain uimaan, lapsena puitteet uimiselle ovat olleet hyvät koska kotini sijaitsi kauniissa järvimaisemissa. Kerran parikymppisenä läksin onnellisena pitkästä aikaa uimahalliin uimaan kun olin vihdoin saanut ihoni siihen kuntoon, että kehtasin sinne mennä. Ihottumani oli kadonnut muuten olemattomiin, vain vanhat ihottumajäljet enää vähän erottuivat ihostani. Uin hymy korvissa nautinnollisesti pitkän tovin ja lopuksi menin saunaan ja pesulle. Suihkussa ollessani huomasin piinallisen katseen. Viereisessä suihkussa oleva iäkkäämpi naisihminen tuijotti minua ikävästi päästä jalkoihin ja huudahti, että miten sinä voit tulla tuon näköisenä tänne muita tartuttamaan. Hämmennyin aivan valtavasti ja samalla katseeni osui hänen varpaankynsiin jotka olivat paksut kuin kaviot. Sanoin hänelle että minulla on psoriasis ja se ei tartu, mutta tuo mikä sinun varpaankynsissäsi on, taitaa olla tarttuvaa lajia. Lähdin äkkiä pois pukeutumaan ja olin todella surullinen välikohtauksesta johon jouduin. Sekä hänen, että itseni puolesta. Minun mielestäni ihoni oli täysin kunnossa, mutta tämän toisen uimarin mielestä ei. Näimme asiat eri kantilta. Tuosta tapahtumasta on kulunut jo paljon aikaa ja tänään ihmiset ovat jo paljon enemmän tietoisempia psoriasiksesta sairautena.

Monesti tietämättömyys johtaa meitä harhaan. On todella tärkeää saada tietoa sairaudestaan ja myös jakaa sitä tietoa eteenpäin. Potilasjärjestöt ovat olleet jo vuosikymmeniä hyvällä asialla tämän suhteen. Tiedon saanti on nykyään helppoa, joudumme jopa karsimaan sitä. Ja luulisin näin, ainakin toivon tänä päivänä kaikkien tietävän että psori ei tartu!

Piinaa parturituolissa

Olen asunut viimeisten parin vuoden aikana yhteensä viidessä eri kaupungissa. Joka kerta muuttaessani olen joutunut etsimään uuden luottokampaajan ja se jos mikä on hankalaa.

Pahin kampaamokokemukseni tapahtui turkulaisessa trendikampaamossa, jossa nuori mieskampaaja kieltäytyi pesemästä hiuksiani, koska häntä ällötti hiuspohjan ihottumani. Miltei yhtä kauheita ovat kampaajat, jotka hössöttävät koko ajan. On kiusallista, kun kampaaja tivaa vartin välein, kirveleekö päänahkaani niin, että joka ikinen asiakas kampaamossa tajuaa päässäni olevan jotain kyseenalaista.

Aivan yhtä rasittavia ovat ne kampaajat, jotka kertovat minulle ilmastohoitomatkoista ja valokammoista ihan kuin olisivat paljastamassa valtionsalaisuutta. Joudun hermojani hilliten selittämään, että minä olen sairastanut psoria yli kymmenen vuotta, olen kokeillut valokampaa ja käynyt ilmastohoitomatkalla. Tällaisesta keskustelusta loukkaantuneena eräs keski-ikäinen naiskampaaja totesi minulle, että jos en saa päänahkaani kuntoon, minulta lähtevät hiukset.

Onneksi toisenlaisiakin kampaajia on olemassa. Löysin Joensuusta aivan ihanan, psoriasikseen erikoistuneen kampaamon. Siellä kaikki käytettävät tuotteet ovat valittu psoriaatikkoja ajatellen, eikä kampaaja jaa neuvoja, ellei niitä häneltä halua. Valitettavasti asun nyt jo Porissa. Kesän jälkeen voin kertoa, onko tässä kaupungissa yhtään hilseilevää päänahkaa ymmärtävää hiusalan ammattilaista.

Afrikkalainen bussikuski kylmässä pohjolassa

Olin työpaikkani ruokalassa syömässä eräs päivä, kun esimieheni istahti samaan pöytään. Pöytä täyttyi nopeasti ja pian meillä oli käynnissä keskustelu ulkomaalaisista bussikuskeista. Useat olivat sitä mieltä, että heistä näkee hyvin heidän oman maansa kulttuuriperinteet ja sikäläiset tavat noudattaa aikatauluja. Oli siis helppo vierittää syy linja-auton myöhästymiseen tapakulttuurin niskoille. Nauroin suppeakatseisuudelle ja sain osakseni kommentin esimieheltäni: "noh Maria, sinähän olisit oiva afrikkalainen bussikuski".

Olisin voinut ottaa kyseisen kommentin loukkauksena, sillä olisin voinut ymmärtää asian näin: tulen miten sattuu, ajelen reittini miten sattuu ja kaiken lisäksi höpöttelen tehdessäni tämän kaiken. Sen sijaan naurahdin ja kiitin, sillä koin sen kohteliaisuutena. Tiedostan, että elän maassa, jossa suorittamisesta ja yhteiskunnallisessa arvoasteikossa korkeammalle tähtäämisestä on tullut muodikasta, mutta en anna sen vaikuttaa omaan olemiseeni, sillä se ei kuulu minun maailmankuvaani. Olen kyllä yrittänyt pelata nyky-yhteiskunnan säännöillä, mutta minä ja psoriaasini saimme pahasti takkiimme, meidän onneksemme.

Minun tapaani olla kuuluu kanssaihmisten huomiointi, työn hoitaminen elannon saamiseksi ja jatkuva muutos. Kuinka voisin toteuttaa tätä työpaikallani, jos en toimisi kuin afrikkalainen bussikuski? Hoidan työni rehellisesti ja päivän päätteeksi olen saanut hommani hoidettua, joskin lähes joka päivä aikataulullisesti eri aikaan. Tämä johtuu siitä, että tervehdin ja vaihdan kuulumisia työkavereideni kanssa, joka puolestaan mahdollistaa sen, että elämäni on jatkuvassa muutoksessa. Jäsentelen omaa maailmaani ja löydän pala palalta enemmän itseäni vaihtamalla ajatuksia ja kokemuksia lähes jokaisen tapaamani ihmisen kanssa. Erilaisuus on sateenkaaren kaikki värit, joita seuraamalla löydämme aarteemme, joka olemme me itse.  

Huonoa huumoria aamupalapöydässä

Ilkka Heilän piirtämä B. Virtanen on ehkä maailman ensimmäinen sarjakuvahahmo, jolla on psoriasis. Viime päivinä olen seurannut sanomalehti Karjalaisen sivuilta B. Virtasen sairauden kehitystä aina lääkärin diagnoosista vaimon suhtautumiseen. Hienoa, että Heilä tekee sarjakuvassaan tunnetuksi psoriasista, mutta minua raivostuttaa, että hän tekee sen loukkaavasti ja sairauteen kohdistuvia ennakkoluuloja vahvistaen.

Vai mitä mieltä olette siitä, että lääkäri iloitsee B. Virtasen psorista tyyliin, ”koska siihen ei ole, heh heh, parantavaa hoitoa, minun ei tarvitse edes yrittää”? Naurattaisiko syöpäpotilasta, jos B. Virtasella olisikin aivokasvain ja lääkäri toteaisi näin? Toisessa stripissä B. Virtanen on eristetty parvekkeelle kuivattelemaan iholle levittämäänsä rasvaa. Samaan aikaan, kun Virtanen jäätyy parvekkeella, muu perhe istuu sohvan ääressä ja katsoo televisiota.

Mielestäni Heilän psoristripit tekevät turhaksi kaiken valistuksen, jota psoriaatikot ovat tehneet ihosairauden hyväksi. Sarjakuvassa psorista tehdään vitsi ja psoriaatikot ovat kuin sikainfluenssatartunnan saaneita, jotka pitää eristää terveistä. Onpa kiva, kun joku B. Virtaselle nauranut sairastuu nyt psoriin. Kun käsitys sairaudesta perustuu Heilän mauttomaan huumoriin, ei junan alle hyppääminen ole varmaan kaukana.

Kun etiketti petti

Kaikkia ei voi miellyttää. Kun käännät kasvosi toiselle, näytät toiselle persettä. Tämä on totta, mutta se ei tarkoita, että siihen päälle pitää vielä pieraista. Voimme siis vaikuttaa siihen, miten toisia ihmisiä kohtelemme. Missä siis vika? Psoriaatikko ei saa olla rauhassa katseilta tai ikäviltä kommenteilta, mutta uimahallissa saa uida ihan yksikseen omalla radalla ja täpötäydessä saunassa saa metrin hajuraon. Kahvipöydässä ihmiset muistavat etiketit, mutta kun vastaan kävelee psoriaatikko, suusta saattaa päästä mitä kummallisimpia sammakoita.

Kokemuksesta tiedämme, että puhuminen voi ratkaista merkittävästi ongelmia, mutta puhumalla voidaan myös tuottaa paljon ongelmia. Siksi ei ole yhdentekevää, miten kieltä käytämme ja miten kohtaamme toisen ihmisen arkielämän tilanteissa. En ole oikein osannut koskaan peitellä ihoani. Olen aina ollut sitä mieltä, että jokaisella on oikeus olla avoimesti oma itsensä. Siksi olen kuullut jos minkälaisia kommentteja ihostani.

Ikävimpiin kommentteihin lasken ne, joilla kyseenalaistetaan oma hoitamiseni. Monet luulevat, että kaikki sairaudet hoituvat pillereillä ja ulospäin näkyvät ongelmat lasketaan yleensä suoraan sairastavan omaksi syyksi. Syötkö jotain sopimatonta?! Juotko liikaa alkoholia!? etkö ole rasvannut?!

En koe kuitenkaan vihaa epäkunnioittavia ihmisiä kohtaan. Ajattelen, että epäkohtelias käytös toista ihmistä kohtaan johtuu omista peloista, puhtaasta ajattelemattomuudesta tai mielen kehittymättömyydestä. Selitän mielelläni, mistä on kyse ja annan ihmisten muodostaa oman mielipiteensä asiasta. Maailma nyt sattuu olemaan valtaosin kauneusihanteita palvova paikka, jossa monet psoriaatikon kohdatessaan ajattelevat ”luojan kiitos, minulla on terve iho”. Onneksi on olemassa myös sellaisia ihmisiä, jotka koskettavat ja kysyvät, ”Eihän sinua satu, jos kosketan?”.