****       7 käyttäjää on äänestänyt artikkelia.
 

Ihosairaan perheen arkea

Psorista, kuten kaikista sairauksista, on helpompi keksiä kielteistä kuin myönteistä sanottavaa. Olen elänyt suurimman osan elämästäni nelihenkisessä perheessä, josta kolmella jäsenellä on ollut jonkinlainen ihosairaus.

Arki näyttäytyy helposti tuskailuna. Pikkuveljeäni on kiidätetty sairaalaan rasvahauteisiin ja mutakylpyihin, talous on ollut tiukilla, kun on pitänyt miettiä, nipistääkö vaatteista vai lääkkeistä, keittiössä on kuohunut usein yli, kun yksi perheestä on allerginen ja toinen noudattaa psoriystävällistä ruokavaliota.

Yhtenä päivänä rupesimme äitini kanssa miettimään, mitä hyvää ihosairaudet ovat elämäämme tuoneet. Tajusimme, että läheiset ja mutkattomat välimme voivat olla osittain sairauksien ansiota. Luultavasti on rasvaamisen ansiosta, ettei murrosikäinen pikkuveljeni kavahda kosketusta, vaan istahtaa mielellään äidin ja siskon väliin sohvalle.

Mielestäni meillä on myös melko terve tapa suhtautua vastoinkäymisiin. Pienet myrskyt eivät heiluta perhettämme, kun tiedämme, että isoistakin on selvitty. Samalla ymmärrämme helposti toisten erilaisuutta. En ole kuullut ikinä, että veljeni olisi kiusannut ketään ulkonäön, ylipainon tai sairauden takia.

Sairautemme on tutustuttanut meidät uusiin ihmisiin. Äitini on lähtenyt sen ansiosta mukaan järjestötoimintaan, minä olen käynyt ulkomailla ilmastohoitomatkalla. Uskon, että sairauteni on avuksi myös ammatissani toimittajana. On helpompi samaistua toisten ihmisten kokemuksiin, kun on itse joutunut miettimään selviytymistä sairauden kanssa.

Ahdistuksen ja epätoivon hetket ovat ihosairaille luonnollisia. Hyvinä hetkinä voi sitten myöntää, että paljon tämä sairaus on myös antanut.

*****       5 käyttäjää on äänestänyt artikkelia.
 

Erilaisuus käveli vastaan juttukeikalla

Eräänä päivänä juttukeikalla törmäsin haastateltavaan, jonka puheääni vaihteli normaalin ja kuiskauksen välillä. Mies pystyi aloittamaan lauseen normaalisti, mutta lauseen viimeiset sanat tulivat ulos vain kuiskaamalla.

Päällimmäinen ajatukseni oli, että voi, miksi valitsin satapäisen yleisön joukosta juuri hänet haastateltavaksi.  Tuijottelin papereihini haastateltavan puhuessa, koska ajattelin, että tilanne on vähemmän nöyryyttävä, jos en katso häntä silmiin. Esitin kysymyksiä, joihin pystyi vastaamaan pelkällä nyökkäyksellä tai pään puistelulla. Kiiruhdin miehen avuksi täydentämään lauseet aina, kun ne uhkasivat katketa kesken.

Olin jo lähdössä pois, kun mies alkoi kysellä kaikkea minulta ja kuvaajalta. Vasta silloin tajusin, ettei hänellä ollut mikään kiire lopettaa haastattelua. Minä olin ainoa, joka yritti paeta kiusallista tilannetta. Samalla ymmärsin, etten osaa kohdata erilaisuutta, vaikka paasaan aina muille siitä.

Sanotaan, että lapset osaavat ottaa vastaan kaikkein vilpittömimmin erilaisuuden. Ehkä, mutta lasten kaltaista suoruutta en hyväksyisi aikuisilta. Luulen, että maailmassa on vain kourallinen ihmisiä, jotka todella osaavat olla hienotunteisia.

Itse en pidä siitä, että ihottumiani tuijotetaan hiljaa, mutta en myöskään ole iloinen, kun joku tivaa kovaan ääneen pukukopissa, mitä minulla on mahassani. Eniten kammoan tuntemattomia, jotka tulevat puistelemaan hilsettä olkapäiltäni.

Itse asiassa en osaa sanoa, miten jonkun pitäisi mielestäni kohdata sairauteni. Aina silloin tällöin tapaan uuden ihmisen, jonka kanssa minun ei tarvitse ajatella sairauttani. Sellaisessa ihmisessä on hienotunteisuutta.

Heinimaijan Blogi | Suora linkki | Tagit: erilaisuus, hienotunteisuus

Blogikirjoitukset ovat kunkin kirjoittajan omia ajatuksia. Psoria hoidetaan rasvoilla, valohoidolla, systeemisillä tai biologisilla lääkkeillä riippuen sairauden vaikeusasteesta.