Pitkä matka

Tähän on ollut pitkä matka. Olen psoriasikseni kanssa sinut. Tie tähän asti ei ole ollut helppo, enkä olisi ainakaan nuorempana uskonut että asiasta voisin puhua näin avoimesti. Mutta niin se vain on, psoriasiksestani puhuminen on minulle tänään yhtä helppoa, kuin kertoisin jollekin olevani vaaleahiuksinen ja sinisilmäinen.

Sairastuin psoriasikseen kuusivuotiaana, pienenä tyttönä,  jonka elämän isoin asia oli koulutien aloittaminen. Muistan kun minulla oli kouluun tutustuminen ja vasemmalle lapaluun kohdalle ilmestyi ihottumaläiskä. Äiti ja isä olivat juuri silloin Kanarianmatkalla lomailemassa ja meillä oli hoitaja kotona. Hän kovasti ihmetteli ihottumaläiskääni selässä, joka ilmestyi yhtäkkiä. Kun vanhempani palasivat matkalta kotiin, sain kuulla että nyt on tytöllekin tullut psoriasis,  joka myös heillä  molemmilla on. Ei se silloin minua sen suuremmin haitannut, olihan psorini vielä silloin vain pieni kiltti läiskä.

Myöhemmin siitä tuli oikea maanvaiva ja koetinkiveni. Psoriasikseni on nivelissäni ja ihollani. Se on osannut olla todella hankala ja monesti olen huomannut kuuluvani ns. marginaaliryhmään. Joissakin elämäntilanteissa psorin pitäisi olla parempi, kuten kesäisin, raskaana ollessa, aktiivisella hoitamisella, sisäisillä lääkkeillä ym.. Mutta minulla ei ole helppoja kausia ollut 32-vuoden aikana kovinkaan monta. Jotenkin olen aina vaikeistakin ajoista selviytynyt ja jaksanut luovia eteenpäin tukka putkella. Olen saanut kotona pienestä pitäen oikeanlaisen asennekasvatuksen, minä en ole saanut erityiskohtelua psorini vuoksi ja samalla viivalla olen ollut kuin muutkin lapset ja kaverini. Toki olen yrittänyt vanhempia psorillani kiristää ja säälipisteitä ansaita, mutta kyllä ne muut tekijät ovat aina vanhempiini tehonneet, onneksi.

Psoriasikseni on varmasti vaikuttanut ammatinvalintaani, sillä olen työskennellyt kymmenen vuotta ihotautialalla. Pidän työstäni kovasti ja uskoisin omaavani myös sellaista tietoa, jota kirjoista ei voi lukea. Tiedän omakohtaisesti mitä ihopotilaan arki on käytännössä ja tunnen tunteen, että on välillä ihan hyvä heittää rasvatuubit nurkkaan kun siltä tuntuu. Ei aina jaksa rasvata ja siihen on myös lupa. Ei tarvitse kantaa huonoa omaatuntoa. Kyllä ne rasvat sieltä samasta nurkasta löytyy seuraavana päivänä.

Kummilääkäri Toni Aho

Kummilääkärinne…

Olen Toni Aho, reilu kolmekymppinen ihotauteihin erikoistuva ja pian valmis ihotautien erikoislääkäri. Kotipaikkakuntani on Oulu, jossa työskentelen tällä hetkellä OYSin ihotautien klinikassa. Muun työn ohella harrastan vaihtelevasti kaikenlaista kirjoittamista, urheilua ja matkustelua.

Ihotaudeista psori on atooppisen ihottuman lisäksi yksi lempilapsistani, sillä molempien sairauksien krooninen luonne luo haasteensa myös lääkärin työhön. On saatava näkökulma myös potilaan arkeen, hänen persoonallisuuteensa ja sisäisiin voimavaroihinsa, jotta voi antaa kokonaisvaltaista hoitoa. Pelkkä voide- tai tablettireseptin määrääminen ei ole riittävä keino auttaa potilasta saamaan tauti hallintaansa, vaan on nähtävä kokonaisvaltaisesti. Kestävän ja rennon hoitosuhteen luominen on tärkeää, potilas saa lähestyä lääkäriä sairautensa kanssa omana itsenään, omine heikkouksineen ja voimavaroineen.

Jatkuvasti kehittyvät hoidot tuovat mielenkiintoisen lisän ihotautilääkärin työhön psoriaatikkojen kohdalla. On pysyttävä ajan tasalla ja kerättävä uutta tietoa. Viime aikoina uusia lääkkeitä on tullut vuosittain, eikä ole tavatonta, että psoria sairastava potilas tulee vastaanotolle viimeisimmän tietouden kera, kun taas lääkäri on jämähtänyt samoilemaan menneiltä vuosikymmeniltä peräisin olevaan hoitokäytäntöjen viidakkoon. Sitä näkee valitettavan usein etenkin perusterveydenhuollossa seniorilääkäreiden kohdalla. Toisaalta tieto vanhenee tavattoman nopeasti, ja perässä on todella vaikea pysyä.

Pyrin suhtautumaan psoriin samankaltaisen viha-rakkaussuhteen periaatteen mukaisesti kuin potilaatkin usein tautiinsa suhtautuvat. Haluan tietää siitä kaiken, jotta osaan hyödyntää tuota tietoutta omassa työssäni ja auttaa sen avulla potilaitani. Mutta taudin kuriin saattamiseksi pelkkä lääkkeiden tai valohoitojen määrääminen ei riitä, sillä parantavaa hoitoa ei ole. On valjastettava käyttöön jokaisen psoriaatikon omat sisällä piilevät voimavarat, sillä viime kädessä juuri niistä roikkuvat elämänilon ja jaksamisen avaimet tilanteissa, joissa tauti puskee itsensä läpi parhaimmasta mahdollisesta lääketieteellisestä hoidosta huolimatta.