Valkoista mustalla

Hilseily on rasittava ongelma. Tänä päivänä ihoni on onneksi niin hyvässä kunnossa, että lunta sataa enimmäkseen enää ulkona. Muistissa on kuitenkin hyvin ne ajat, jolloin tummat sisustuskankaat olivat kirosana. Istumapaikka oli hyvä varata sieltä, mihin näkyvää todistusaineistoa jäisi todennäköisesti vähiten. Vaikka kuinka varoi, sitä huomaamattaan kuitenkin raaputti itseään ja usein oli tummat sohvat sävytetty uudestaan kauniilla vastasataneella ihohilseellä.

Tummien sohvien häpeä oli kuitenkin pientä verrattuna tilanteeseen, jolloin oli yökylään mennessä sängyssä vastassa mustat lakanat. Tilanteista en muista montaakaan kertaa itseäni häpeämättä päästäneen. Aamuisin kävin tahtomattanikin kuumeisen pohdinnan, mihin sillä kertaa työntää kaikki hilseilty iho.

Hilseilyllä ei ole paljoakaan sen kanssa tekemistä, häiritseekö hilseily toista ihmistä vai ei. Tietysti toisen kepeä suhtautuminen asiaan helpottaa häpeää, mutta joka kerta tilanne on erilainen eikä omaa suhtautumistaan asiaan voi harjoitella kuin käytännössä. Vaikka en itse tällä hetkellä hilseile kovinkaan näyttävästi, tunnen suurta myötätuntoa ja ymmärrystä ihmisiin, jotka kärsivät tästä ei niin mediaseksikkäästä oireilusta.

Vihreätkuulat

Minulle kuuluvat vihreät marmeladikuulat vahvasti joulumuisteloihini. Sain niitä lapsena aina lahjaksi, koska äiti oli kuullut homeopaatilla käydessämme suklaan pahentavan psoriani. Pannassa oli paljon muutakin, mutta minussa eniten katkeruutta herätti konvehtirasioiden puuttuminen jouluna. Vihreitäkuulia hampaat vihloen syödessäni uneksin ihanista konvehtirasioista. Silloinhan niitä ei ollut kuin jouluna saatavilla ja muutenkin herkut sekä lahjat kuuluivat pelkästään juhlahetkiin pari kertaa vuodessa.

Mutta eipä suklaatta olo tehnyt sen kummempaa parannusta ihooni, kuten ei myöskään ne kaameat yrttilitkut joita piti juoda homeopaatin määräyksestä päivittäin ja joiden seuraksi piti vielä ottaa vitamiinikapseleita. Ymmärrän kyllä, että kaikkensa vanhemmat ovat yrittäneet tehdä ihoni eteen, hoitoja kun oli muutenkin niin vähän olemassa. Mutta tietääkseni homeopaattisilla hoidoilla ei ohentunut muu kuin vanhempieni lompakko. Olisin varmasti muistanut itsekin jos ihoni olisi parantunut, sen verran kauhean makuisia ne litkut ja pillerit olivat.

Kannattaakin aina muistaa, että pelkästään ihonhoidon ympärillä pyörii valtava bisnes. Kyllä on monenlaista pilleriä ja purkkia tarjolla jos mihinkin ongelmaan. Ihmisten haavoittuvuudella taotaan rahaa, kauneusvoiteissakin kuulemma maksaa 90%:sti pakkaus johon se on laitettu. Mutta olisihan se kyllä mukavaa jos saisi ihottuman tai kymmenen kiloa vyötäröltä katoamaan jollakin ihmekapselilla!

Hyvää joulua!

Lepään ja teen työtä

Olen huomannut, että ihoni ilmoittaa aina kun on aika taas käsitellä jotain asioita. Jokin aika sitten pyy-sin elämältäni rauhaa ja tilaa levätä. Puoli vuotta olen nyt saanut asua aivan mahtavassa uudessa ko-dissa, omakotitalon yläkerrassa jossa on valtavasti sekä fyysistä, että henkistä tilaa. Muuttaessani an-noin suuren osan huonekaluistani pois ja mietin tarkkaan kaiken, jonka halusin tuoda uuteen huonee-seeni. Tuntuu, että viimeiset kuukaudet olen ollut hyvin onnellinen ja tasapainossa.

Käytän paljon aikaani tehokkaaseen rentoutumiseen ja elämän mysteerien pohtimiseen.

Elämä ei kuitenkaan ole laadultaan paikallaan pysymistä. Iho on minulla se, joka kääntää katseeni aika ajoin itseeni ja johonkin uuteen kehittymistä kaipaavaan osa-alueeseen. Uusia psoriasisläiskiä alkaa tupsahdella vaikka mikään elämän ulkoinen tekijä ei olisikaan muuttunut. Tuntuu kuin lineaarinen aika sysäisi eteen mahdollisuuksia kasvaa. Joskus elämä tuntuu jopa suorastaan pakottavan kasvamaan.

Tällä hetkellä työni alla on seksuaalisuus. Tutkiskelen mitä se on ja miten se minussa ilmenee, miten sitä käytän tai miten se käyttää minua. Kun olen vuosien varrella parantanut psoriaasista käsittelemällä eri ulottuvuuksia itsessäni on mielenkiintoista nähdä, millä tavalla seksuaalinen tasapaino vaikuttaa ihooni ja niveliini?

Hyvä tietää

Kunhan se ei vain ole sitä psoriasista, kuulee joskus potilaiden sanovan. Joillakin piirtyvät mielissään kauhukuvat suurista, voimakkaasti hilseilevistä läiskistä, joita he ovat joskus jollain tai jossain nähneet. Rauhoittelen heidän mieliään kertomalla, että psoriasis voi olla kiltinkin näköistä ja suurimmalla osalla oireet ovat lieviä hyvän hoidon ansiosta. Jotkut eivät edes tiedä sairastavansa psoriasista. Ihottuma ei vaivaa arkea, sillä joskus läiskä vaan ilmaantuu johonkin ja häipyy yhtä nopeasti kuin on tullutkin. Eikä sille tule välttämättä tarvetta löytää nimeä.

Hyvää ja oikeaa hoitoa saadakseen psoripotilaan tulee olla sinnikäs ja utelias. Joidenkin hoito on jäänyt vanhoille raiteille junnaamaan ja tällöin ihottumaoireet saattavat heikentää elämänlaatua kovastikin. Mutta jos potilas ei tiedä paremmasta ja luottaa lääkärin sanaan ja resepteihin, niin eipä tällöin ole muutakaan vaihtoehtoa tarjolla. Kuulen ja näen liian usein työssäni tarinoita siitä, kuinka vaikeaa oli saada lähete ihotautilääkärin vastaanotolle. Kaikkia mahdollisia rasvoja väsymiseen asti on kokeiltu, ihottuma on päässyt leviämään ja ärhäköitymään kun sitä ei ole osattu hoitaa oikein. Tällaista ei saisi tapahtua. Psoriasis on krooninen sairaus, johon liitetään nykyään vakaviakin liitännäissairauksia. Sitä ei pitäisi enää luokitella ihon kosmeettiseksi vaivaksi.

Terveydenhuoltohenkilöstöllä on suuri rooli jakaa eteenpäin tietoa psoriasiksesta ja eri hoitomuodoista. Tässä potilasjärjestöt ovatkin tehneet hyvää työtä jo vuosikaudet tuomalla näkyvyyttä ja monenlaisia hyödyllisiä palveluja psoriasista sairastaville. Tiedottamalla voimme kumota vääriä ennakkoluuloja ja lisätä asiantuntemusta psoriasiksesta, sekä olla avuksi jollekin toiselle kanssaihmiselle. Myös oma suhtautumisemme psoriasikseen on juuri sitä ruohonjuuritietoa, joka toimii parhaiten esimerkkinä ympäristöllemme. Tieto lisää tuskaa sanotaan, tai sitten ei.

Kesä ja kärpäset!

Jälleen huomaa että kesä on mennyt kun nokkansa ulos pistää niin kylmähän siellä on. Oli ihan vaihderikas kesä jälleen, oli kiva huomata terveyden kannalta ja psorin kannalta että sai otettua paljon aurinkoa ja se vähäinen psori mitä on niin hävinnyt vallan! Talven pakkasia odotellessa huoh.

Huomasin tuossa kesän aikaan että peruskunto alkaa olemaan ihan kiva kun kaverini "raahasi" minua niin pelaamaan tennistä kun uimaankin, keilausta unohtamatta ;) Tuli tuossa ilmoittauduttua Aikido kursseillekkin. Aikidolle ominaista on hyökkääjän voimaan ja liikkeeseen mukautuminen ja sen hyväksikäyttö johdattamalla. Kuten aika monissa vastaavissa lajeissa.

( http://aikido.lygon.fi/  <-- siitä vain Porilaiset ja lähikuntalaiset mukaan. )

Tuli kesän aikana nähtyä psori kamujakin, mm Porin Jazz aikaan "vakio" tutut pääkaupunkiseudulta olivat kylässä ja muutama vahingossakin tuli nähtyä!

Kiitos mukava oli nähdä.

Mietein kun aina kysytää "noh mikä oli kesän kohokohta?" niin oli kyllä niin mukava kesä että en osaa kyllä sanoa mikä olisi ollut kohokohta. Mitä niitä erottelemaan! Kivaa oli ja toisaalta tämä syksy ja talvi jotenkin rauhottaa elämän rytmiä.

Joulupukkia odotellessa! <3

:)

Kiristystä

Äidilläni on ollut tapana kerätä muistoja perheraamatun väliin. Sieltä löytyy kaikenlaisia lehtileikkeitä, lasten hiuskiehkuroita ja muuta mielenkiintoista. Hän näytti minulle erään kirjeen, jonka olin kirjoittanut vanhemmilleni 12-vuotiaana. Silloin Dingo-buumi oli vallannut kaikki suomen teinitytöt. Olen näköjään lapsena yrittänyt (ainakin kerran) kerätä säälipisteitä psorillani ja jopa kiristää vanhempiani, mutta eipä ole onnistunut ja hyvä niin. Vanhempani ovat aina osanneet suhtautua oikein sairauteeni ja tällä tavoin olen sen itsekin oppinut oikein hyväksymään. Laitakin tähän luettavaksi kirjeeni, sieltä perheraamatun välistä.

”Hei rakas äiti ja isä!

2 viikon päästä on Dingo Ponnella. En voi tätä ääneen sanoa, koska en saa sinulta muuten suunvuoroa. Jos haluat että ihoni paranee, niin päästäisin sinuna minut Ponnelle, koska jos päästät minut, otan joka päivä aurinkoa 2:en viikon ajan ja lupaan etten koske kynnelläkään ihottumaläiskään. HUOM. Jos et päästä, teen päinvastoin ja sitähän et halua että joudun OYKS:aan hoitoon.

Allekirjoitus Kristiina Rautio ”

PS. Tänäkään päivänä en ole Dingoa livenä nähnyt…

“Kato ton ihoa”

Olimme menossa rannalle ystävieni kanssa. Luulin, että olimme menossa pienelle hiljaiselle rannalle, jossa olisi hyvin vähän ihmisiä. Jo kaukaa kuulin rannalla olevan paljon lapsia. Ahdistuin ja kauhea kiukun puuska nousi sisältäni. Aloin kiukutella, että en mene uimaan, koska kaikki lapset kusevat ja paskovat veteen. Ystäväni vain tokaisi, että voin mennä takaisin autoon odottamaan.

Kävelin tuhahdellen rannalle ja seisoin kauan rantavedessä. Kun lopulta pääsin ylpeyteni yli, pulahdin veteen, uin kauemmaksi ja lopulta rauhoituin. Kun ärsytykseni meni ohi, ymmärsin pian miksi olin stressaantunut yhtäkkiä rannasta, jossa oli paljon lapsia. Lapset usein ja myös tuona päivänä tuijotte-levat ja kuiskivat äänekkäästi ”kato ton ihoa”. Vanhemmat kuiskivat kilpaa takaisin, että ei saa tuijottaa. Ja niin kaikki päätyvät tuijottamaan tai teeskentelemään ei tuijottavansa.

Vaikka olen hyvin sinut ihoni kanssa, en silti ole aina valmis olemaan ”se erilainen”. Silloin kun on vä-synyt tai muuten mieli maassa niin haluaisi olla vain rauhassa, eikä vastailla epätietoisten kysyviin kat-seisiin.

Diagnoosin saaminen on tärkeä ensimmäinen askel psoriasiksen hoidossa

Olen työskennellyt vuosia sairaalassa ja katsellut kyseisen alan tapaa hoitaa sairauksia. Lähes jokainen päivä mietin myös, kuinka jaksan olla työpaikassa, joka vain hyvin rajallisesti tukee käsitystäni ihmiskehosta tai ylipäätään elämänlaadusta ja sen ylläpitämisestä. Tuntuu siltä, että julkinen sektorimme ottaa huomioon ihmisen ja hänen tarpeensa terveyden huoltoon vasta silloin kun oireiden kanssa on kamppailtu jo useampi kuukausi tai jopa vuosi. Usein sairauksien mielletään astuvan kuvioihin aikaisintaan keski-iän korvilla. Todellisuudessa moni sairastuu psoriasikseen jo varhain nuoruusiässä.

Olen kuullut monelta, että psoriasis-diagnoosin saaminen on ollut monen mutkan takana. Iho-oireilun lisäksi nivelpsoriasiksen diagnostisointi viivästyy usein, vaikka sairautena se voi hyvinkin nopeasti tehdä peruuttamattomia muutoksia nivelissä.

Psoriasis on sairaus, joka ei parane, jos sitä hoidetaan vain “tavallisena” ihottumana tai atooppisena ihottumana. Psoriasiksen hoitoon tarvitaan erityistä huomiota ja psoriasis-diagnoosin saaminen on lähes edellytys oikeanlaisen hoidon etsimiselle ja henkilökohtaisen hoidon aloittamiselle.

Järjestötoiminnalla on erittäin suuri rooli tiedon lisäämisen kannalta. Kun potilasjärjestössä on merkittävä määrä jäseniä, mahdollistuu tiedon lisääminen lääkäreille ja muun terveydenhuollon piiriin huomattavasti helpommin.

Ihmisten edessä

Luin äskettäin artikkelin nudismista, siinä pohdittiin alastomuutta ja alastomuuteen suhtautumista. Minä itse hoitajana näen paljon alastomia ihmisiä, en kohta edes rekisteröi onko ihmisellä vaatteet päällä vai ei ja keskityn töissäni ihonhoitoon. Ihosairautta poteva ihminen joutuu olemaan usein alasti toisten edessä hoitoa saadakseen ja hoitoon hakeutuessaan. Lääkärit syynäävät ihoa, hoitajat rasvailevat ja antavat valohoitoja. Tämä on ihopotilaan arkipäivää ja siihenkin tottuu, että useasti on joku vieras ihminen iholla. Minä saan olla molemmissa roolissa, niin hoitajan kuin potilaankin. Asiasta tekee aika hauskan se, että omalla työpaikallani olen lääkärin kollega, sekä potilas. Saman työpäivän aikana saatan toimia lääkärin avustajana ja kun minulla on ihokontrolliaika, menen hänen vastaanotolle, riisun vaatteet pois päältäni ja hyppään potilaan rooliin. Ja vastaanoton jälkeen toimin taas hänen kolleganaan. En tiedä miltä tämä asetelma lääkäristä tuntuu, pitäisi kai joskus sitä häneltä kysyä, mutta minulle se on joskus tuonut huvittavia tilanteita eteeni ja kieltämättä vähän nolojakin.

Olin muutama vuosi takaperin kauttaaltani psoriaasin peitossa niveloireineni, kaikki hoitokeinot oli käytetty ja jotain uutta piti keksiä, että pääsisin taas kuntoon. Siispä jouduin, tai oikeastaan pääsin lääkäreiden ongelmameetinkiin. Se on sellainen tilaisuus, jossa kaikki ihotautiklinikan lääkärit professoreita myöten kokoontuvat miettimään vaikeita potilastapauksia. Kun minä odottelin oven takana omaa vuoroani tähän tilaisuuteen, tulin miettineeksi, että minnekähän minä vielä joudun tämän ihottumani kanssa. Kyllä minä sen tiesin, että he ovat kollegojani ja ehdottomasti alan ammattilaisia, eivätkä olleet kiinnostuneita mistään muusta kuin ihostani ja terveydestäni. Ja parhaansa mukaan yrittävät auttaa ja keksiä minulle parhaiten sopivan hoitomuodon. Mutta kyllä minua silti vähän nolotti. Omasta mielestäni minun olisi sillä hetkellä pitänyt ainakin olla laihempi ja treenatumpi, mutta onneksi muistin sentään aamulla pukea alusvaatteet uusimmasta päästä ylleni. Kun sitten seisoin siellä kaikkien edessä nahka paljaana, he eivät tietenkään keskittyneet muuhun kuin ihooni. Minulle määrättiin biologinen lääkehoito ja kohta pääsin iho- ja niveloireistani lähes kokonaan eroon. Näin sain terveyteni sekä vaarantuneeni työkykyni takaisin. Voinpa sanoa, että sain oman elämäni takaisin.

En tiedä kuinka moni omalla työpaikallaan on käynyt seisomassa alasti työkavereiden edessä, mutta minä olen ja olen vielä hengissä. Kerran eräs luennoitsija sanoi, että sellaiset ihmiset ovat onnellisempia, jotka saavat kosketella toisia iholta ja minä saan kuulua myös heihin ammattini puolesta.

Nuoruuteni psoriaatikkona!

Eletään Toukokuuta ja jälleen olisi synttäreiden aika :) Aina kun tulee vuosia lisää niin pistää mietityttämään menneitä vuosia. Kaivoin esiin vanhoja kuvia joilla olen hakenut ilmastohoitomatkoille :) aaaikas rankkoja katsoa! Tuolloin minulla oli yli 80% ihosta psoria nyt ei ole kuin hiukan jaloissa jotka alkaa häviämään....tuntuu hyvältä! Muista kun minulle diagnosoitiin psori noh sanon aina että ollut jo 10v niin sanotaan nyt että ainakin 15v. Kaikki alkoi pienistä läiskistä jaloissa ja räjähdysmäisesti levisi koko Henrikin alalle. Menetin rakkaan isoisäni tuona aikana ja se oli minulle se ns "laukaseva" tekijä. Jouduin viettämään aikoja sairaalan osastolla ja kaveritkin ihmettelivät että mikä on homman nimi. Saan kiittää kavereita jotka ovat aina olleet aina tukena. Sain taustajoukoikseni maailman parhaan ihotauti lääkärin ja hän otti asiakseen saada minut kuntoon. Hän kertoi mm. ihohoitomatkoista yms. Siitä alkoikin aktiivinen hoito operaatio "henrik kuntoon" :). Rupesin testaamaan eri biologisia lääkkeitä ja yhdestä kokeilusta menikin reumani pahemmaksi. Se on jännä tunne kun jalka ei ota "käskyjä" vastaan... Pari kk siinä meni keppien kanssa ja iho vain paheni. Jos en olisi näin vahva ihminen niin hukassa olisin ollut! Vuodet vierivät ja ikää tulee lisää. Tässä olen huomannut että on semmosta aikaa että kaikki saa muksuja ja ostaa taloja yms :) itsellä siirtymä vaihe elämässä joka tuo tullessaa myös niitä mitä kavereilla jo on! Myönnän että joskus olen kateellinen mutta sitten taas se on itselle semmoinen voimavara ja tavoite jonka takia kannattaa herätä aamusti ja mennä eteenpäin! Koska jos ei ole tavoitteita tai unelmia elämässä niin miksi herätä aamusti? Tähän loppuun kun miettii tota otsikkoa niin mulla ollut hyvä nuoruus psoriaatikkona :) JEAH! ;)