Pakkanen paukkuu…

Vuosikymmenen vaihduttua pakkasukko muisti ainakin tätä Oulun seutua kirpakoilla kolmenkymmenen asteen pakkasilla. Siihen kun yhdistää navakan pohjoisesta puhaltavan arktisen tuulen ja pöllyävän jään, olo on kuin jostakin Pohjoisnavan tutkimusretkikuntaa kuvaavasta dokumenttielokuvasta. Vain kahdensadan metrin kävelymatkalle kotoa sairaalan lämpöön täytyy varustautua kerrospukimin, pipon ja tuuheimman kaapista löytyvän kaulahuivin kera. Tämmöistä täällä pohjanmaalla!

Vuoden kylmin kausi on myös otollista aikaa erilaisille kiertäville flunssapöpöille. Yksi näistä kaatoi minutkin 39 asteen kuumeeseen ja kahdelle peräkkäiselle antibioottikuurille. Nöyrryin jopa yhden päivän sairauslomalle. Ennen sairauslomapäivää tuli töissä vietettyä eriskummallinen hetki erään astmapotilaan tullessa vastaanotolle, kun sekä lääkäri että potilas saivat pahan yskänkohtauksen samanaikaisesti, eikä pariin minuuttiin kumpikaan saanut suustaan muuta kuin pihinää ja köhinää. Potilaalla oli sentään mukanaan keuhkoputkia avaava lääke, ja vain vaivoin sain hillittyä haluni pyytää häneltä myös itselleni pientä siemausta piipusta...

No, nyt alkaa jälleen terveys palautua ja päivätkin pidetä. Ulkona on suorastaan kaunista, kun hopeiseen jääasuun pukeutuneet paljaat risupuut kimaltelevat matalalla loimuavassa talviauringossa. Taivas on purpuran ja vaaleanpunan sävyä, ja näkymät kuin talvimaisemapostikorteissa. Jokainen päivä on viitisen minuuttia edeltävää valoisampi.

Miltei päivittäin vastaanotolle tulee ekseemapotilaita, myös joitakin psoriaatikkoja, joilla pakkanen yhdistettynä talvistressiin ja kenties pikkuflunssaan on onnistunut räjäyttämään ihotilanteen. On mukavaa voida auttaa. Sairausloma, lyhyt osastohoitojakso tai kenties valohoitokuuri laukaisee tilanteen. Myös tohtorilla iho tahtoo kuivahtaa, ja perusvoiteita kuluu tasaiseen tahtiin hänelläkin. Hikoilu yhdistettynä talviviimaan on varma coctail, jolla poskipäät alkaa rusottaa kuin viinamäen miehellä konsanaan, ja ymmärrän taas hieman paremmin omia potilaitani, joilla ihosairaus ei suinkaan rajoitu pelkästään kasvojen alueelle.

Tähän aikaan vuodesta valohoitohuoneelle on aina tunkua ainakin meidän klinikassamme Oulussa. Toivotan jaksamisia valossa kulkijoille, täytyy varmasti olla välillä raskasta raahautua näissä pakkasissa ja työkiireiden keskellä kolmekin kerta klinikkaan, riisua talvivaatteet muutaman minuutin valotusta ja rasvausta varten, sitten kiskoa hynttyyt takaisin nahkean ihon ylle ja kiiruhtaa takaisin arkikiireisiin. Onneksi useimmissa tapauksissa ahkeruus palkitaan ja tunnollinen hoidoissa kulkeminen saa kutinan ja jatkuvan ihon pölisemisen kuriin. Kohta tulee kevät, lopputalven lämmittävä aurinko, hiihtoladuilta heijastuva uv-säteily, räystäiltä tippuva vesi. Jaksakaamme vielä pari kuukautta!

Lähete

Meillä töissä valohoitohuoneella on ruuhkaa, toisin sanoen siellä on nyt sesonkiaika. Pakkanen paukkuu nurkissa, ulkona on pimeää lähes kellon ympäri ja meitä lähestulkoon kaikkia väsyttää. Nyt näin sydäntalven aikaan elämme kenties tahtomattakin ns. talvistressin keskellä, ihottumat kukkivat ja kutiavat, ihmisen pinta anoo uv-valoa ja rasvaa itseensä.

Valohoidoissa käydään kaksi-kolme kertaa viikossa. Hoito ei onnistu, jos siihen ei sitoudu ja hoidossa ei käy säännöllisesti. Tämä sarjahoito kestää ainakin viisi viikkoa, joskus pidempäänkin, riippuen ihon tilanteesta. Mutta lopputulos usein maksaa vaivan, monesti iho paranee mukavasti ja iho-oireet helpottuvat. Hoitohuoneella näkee konkreettisesti ihottumien paranemisen ja se on palkitsevaa työtä.

Jotta valohoitoon pääsisi, tarvitaan siihen lääkärin määräämä lähete. Valohoito on lääkkeellistä hoitoa jota saa antaa koulutettu terveydenhuollon ammattilainen. Lähetteen saanti ei aina ole kovinkaan helppoa, varsinkin jos asutaan sellaisilla leveysasteilla joissa ei ihotautilääkärin palveluita ole saatavilla. Perusterveydenhuollossa ei osata välttämättä vastata ihotautipotilaan haasteelliseen hoitoon ja monesti lähetettä ihotautilääkärille ei kirjoiteta kovinkaan helposti.

Minun ensimmäinen lähetteeni ihotautilääkärille oli varsinaisen värikäs kokemus. Olin yhdeksänvuotias lettipää, kasvoissa ei ollut ihottumaa, mutta muuten olinkin kaulasta alaspäin vereslihalla hiuspohjaa myöten. Kotona oli kokeiltu kaiken maailman konstit, jopa ruotsalaista aserasvaa. Muistan vieläkin sen sinisen metallipurkin joka avattiin meisselillä ja sieltä vaan kaivettiin rasvaa ihon pintaan. Haju oli kuvottava. Mutta joskus joku oli sanonut että jossain päin maata joltakin tyypiltä oli psoriasis tuolla rasvalla lähtenyt. Ymmärrän että vanhempani yrittivät kaikkensa terveyteni eteen ja siksipä tuokin maankuulu rasva kuului hoitokokeiluuni. Asuimme pienellä paikkakunnalla, terveyskeskuksessa ei osattu ihottumia pahemmin hoitaa ja lähin ihotautilääkäri oli n. 350 km:n päässä. Sinne vaan tarvittiin lähete. Tilanteeni oli äitynyt niin pahaksi, että äidin kanssa sitten lähdettiin terveyskeskukseen lähetettä ihotautilääkärille hakemaan. Äitini kertoi jonkun muunkin sellaisen määräyksen saaneen ja ihottuma oli erikoissairaalan hyvillä hoidoilla lähes voitettu. Lääkäri sanoi minua katsomatta, että tämä onkin kyllä taas niin tätä. Kun yhdelle määrää lähetteen, niin kyllä niitä tullaan sitten heti lisää tahtomaan. Äiti pyysi katsomaan ensin ihoani ja otti paidan pois päältäni. Koko tilannehan siinä sitten tuli lääkärille kertaheitolla selväksi ja taisin saada lähetteen kiireellisenä vielä. Kun sitten ihotautilääkäri kuuli tästä hoitoon pääsy tilanteestamme, sanoi hän meille, että tästä lähtien tulette tänne sitten ilman lähetettä, puhelinsoitto riittää.

Ei kannata aina purematta niellä mitä kuulee. Joskus vaan itse tietää parhaiten missä mennään ja mitä voi vaatia. Me saamme vaatia itsellemme parempaa hoitoa jos tilanne on sellainen. Se on meidän perusoikeutemme. Psoriasiksen hoitoon on tullut viime vuosikymmenen aikana monta hyvää uutta hoitoa, vanhojen hyvien lisäksi. Jos ei vanhat konstit auta, niin sitten vaan rohkeasti uutta hoitoa hakemaan alan ammattilaiselta.

Kaapista ulos oven karmit kolisten

Kuuluun siihen ihmisryhmään, joka ei pahemmin huutele sairauksistaan. Pelkään, että jos kerron avoimesti psoristani, törmään ennakkoluuloihin ja lähimmäiset lokeroivat minut tahtomattaan. Mahtiesimerkki tästä on opiskelukaverini kommentti, kun hän sai kuulla sairaudestani. ”Yök, se on ihan hirveen näköistä. Mun poikaystävällä on psori, hän totesi.” Positiivista reaktiossa oli ainoastaan se, ettei psoriasis ole estänyt häntä seurustelemasta kyseisen pojan kanssa.

Seurustelusuhde, tämä blogi ja monet muut elämänkäänteet ovat pakottaneet minut avoimemmaksi sairauteni suhteen. En ota psoria edelleenkään puheeksi työhaastattelussa, mutta voin paljastaa uimahallissa kaverilleni, että napani ihottuma on psoria, eikä esimerkiksi allerginen reaktio. Yllätyksekseni olen huomannut, että lähes kaikki tuntevat jonkun, joka sairastaa psoria. Olen miettinyt, minkälainen voimavara toisillemme olisimme, jos meidät kaikki saisi koottua yhteen sen sijaan, että sairastaisimme yksin kotonamme. Voi sitä vertaistuen määrää ja hoitosuosituksia.

Koulukaverini lapsellisesta suhtautumisesta huolimatta olin hyödyksi myös hänelle. Hän ei nimittäin tiennyt, että myös YTHS antaa valohoitoa psoriaatikoille. Juuri tällä hetkellä hän ehkä nauttii kumppaninsa terveestä ihosta.