Kuka sammutti valot

Palasin marraskuun lopulla Kanarialta ilmastokuntoutuksesta. Toimin siellä hoitajana, tällä kertaa ns. eri leirissä, sillä kuntoutus oli suunnattu atooppista ihottumaa sairastaville. Diagnoosillahan ei ole loppujen lopuksi suurta merkitystä, koska kroonista ihosairautta potevat painivat samanlaisten asioiden kanssa.

Oli upeaa huomata, kuinka jo ensimmäisellä viikolla positiivisia tuloksia alkoi näkyä kurssilaisten ihoissa ja mielissä. Onhan se todella hieno juttu, kun pääsee kuntoutumaan aurinkoiseen ilmastoon pimeyden keskeltä, kauaksi arjen ympyröistä, saaden keskittyä rauhassa itsensä hoitamiseen. Kun vihdoin hoitotuloksia alkoi tulla, motivaatio itsensä hoitamiseen kasvoi päivä päivältä. Kahden viikon lepo ihottuma- ja silmäoireista voimaannutti varmasti kaikkia. Vertaistuen merkitys oli myös suuri. Moni kertoi, kuinka tärkeää oli kohdata toisia atooppista ihottumaa sairastavia ja ymmärtää, että sama ihottuma voi olla hyvinkin erilaista. Ryhmähenki meillä oli tiivis ja hyvä, uusia ystävyyssuhteitakin näytti syntyvän matkan aikana.

Toivottavasti kurssilaisten iho- ja silmäoireet pysyvät pitkään poissa ja talven tulo olisi helpompi kestää. Voin väittää, että kahdessa viikossa tuollaisia hoitotuloksia ei voi saavuttaa millään muulla kuin ilmastokuntoutuksella, ottaen huomioon myös henkisten voimavarojen kasvu. Enkä voi itsekään moittia kaunista työympäristöäni, herkkua oli minullakin siellä työskennellä. Lisäksi sain käyttää ja näyttää ammattitaitoani luentojen ja sairaanhoitajan vastaanoton myötä. Kurssilaiset ottivat neuvot innokkaina vastaan ja myös hyödynsivät niitä. Hoito-ohjeita ja tietoa tuli jaettua roppakaupalla kotiin viemisiksi. Tokihan hyödyin myös itse auringosta ja ilmastosta.

Mutta kuka sammutti valot, oli ensimmäinen ajatukseni palatessani kotimaahan. Meillä oli jouluhössötys meneillään ja tuntui epätodelliselta olla taas pimeän ja kylmän keskellä. En yhtään ihmettele, kun Kanarian rannikoilla käsi kädessä kulkevat ihmiset näyttivät niin onnellisilta ja pysähtyivät vähän väliä toisiaan suutelemaan. Puitteet Amorin nuolten lentelemiseen olivat ainakin täydelliset!

Uudet tuulet puhaltaa

Kesä ja samalla loma hurahti ohi mukavissa merkeissä ja pian syksyn tuulet puhaltelevat kesätuulten tilalle. Syksy on ollut minulle henkisesti aina uuden alkua, kaipa koulujen alkaminen tekee sen tunteen vieläkin, että nyt tarttis tehdä jotakin uutta. Kesän herkuttelujen ja löysäilyn jälkeen tekee mieli ottaa ryhdikkäämpi ote elämään. Zumbakalenteri odottaa alkamistaan ja pian taas latinorytmit villitsevät kanssaihmiset jumppasaleille tanssimaan ja hikoilemaan. Työssäni saan kehitellä psorihoitajan vastaanottoa ja ilokseni olen huomannut että tälle on tarvetta.

Uusia koulutuksia ja kursseja on alkamassa eri tahoille. Potilasjärjestöt ovat suunnitelleet tulevia tapahtumia syksylle ja keväälle. Minä suosittelen lämpimästi niihin osallistumista, kerta se on ensimmäinenkin. Siellä tapaa toisia samaa sairautta potevia joilta varmasti kuulee hyviä vinkkejä ja elämäntarinoita. Olethan itsekin samalla toiselle se tärkeä kohtaaminen. Uusia hienoja Psoriasis potilasoppaita on tullut kaikkien saataville, niissä julkaistu tieto on varmasti sitä oikeaa ja tutkittua. Uusia tehokkaita lääkkeitä kehitellään koko ajan maailmalla psorin hoitoon, siitä hatunnosto lääketieteelle. Toivotan kaikille ihanaa ja energistä syksyä!

Ei

Pääsin ilmastokuntoutuskurssille kolmeksi viikoksi Kanarian saarille. Ennen lähtöä pelkäsin kolmen viikon olevan minulle liian pitkä aika ja pelkäsin tylsistyväni puolikuoliaaksi. Yllätyksekseni nuo kolme viikkoa olivat elämäni nopeimmat kolme viikkoa ja olisin voinut kevyesti jatkaa toiset rapiat päälle.

Jokapäiväinen auringonotto on ehdottomasti taitolaji. Harva ensikertalaisista tai konkareistakaan selviää polttamatta jotakin kohtaa itsessään. Aamujumppa ja muut päivärutiinit tuntuivat kantavilta voimilta ja alueen päihteettömyys oli mielestäni erittäin hyvä juttu. Vertaistuki oli jälleen kerran erittäin tervetullutta ja lämmitti sydäntä.

Mieleeni jäi hyvin lääkärin ja sairaanhoitajan luennot, joissa painotettiin omaa hoitamista ja sitä, että psoriasiksen hoidon vastuu on ensisijaisesti jokaisella sairastavalla itsellään. Luennoilla painotettiin rasvaamisen tärkeyttä ja terveellisiä elämäntapoja liittyen ravintoon, liikuntaan ja ihmissuhteisiin. Ennen kun elämäntaparemontti kannattaa aloittaa, on hyvä kiinnittää huomiota siihen, että kaksi eniten sairautta vähentävää tekijää olivat stressin vähentäminen ja se, että oppii sanomaan ei.

Niin ulkona kuin sisällä

Jokunen aika sitten näin ympärilläni vain yksinäisiä ihmisiä. Saatoin olla isossakin porukassa, mutta näin vain valtavaa yksinäisyyttä. Ajattelin, että maailma on mielipuolinen paikka, jossa jokainen ihminen on tuomittu olemaan yksinäisyytensä vanki. Käytin paljon aikaani selvittääkseni, mitä on yksinäisyys, mistä se johtuu, miten siihen ajautuu tai onko näille kysymyksille edes ylipäätään olemassa vastausta? 

Aloin tehdä pientä kenttätutkimusta ja pyysin tuntemiani ihmisiä kuvailemaan, millaisia ihmisiä he näkivät ympärillään. Olin häkeltynyt, sillä toinen toistensa jälkeen tuntemani ihmiset kuvailivat ympäristönsä ihmiset samalla tavalla kuin minä olisin kuvaillut heidät itsensä. Ärtynyt sanoi näkevänsä vain vihaisia ihmisiä, tyyni rauhallisia ja niin edelleen. 

Ei ollut vaikea laskea yksi plus yksi. Prosessi oman yksinäisyyteni kokemisen selvittämisen suhteen on ollut mielenkiintoinen. Olen käynyt läpi ihmisen eri tasoja ja tapoja olla kytköksissä toisiin ihmisiin ja huomannut vertaistuen merkityksen selviämis- ja kasvuprosessissa. 

Tunnistan psoriasiksen olevan yksi niistä osa-alueista, jonka vuoksi tunnen yksinäisyyttä. Vaikka ihoni näyttää, hilseilee tai kipuilee normaalista poiketen niin tiedän, että psoriasis on kuitenkin vain oire, ei syy. Onneksi olen ymmärtänyt etsiä vertaistukea, jonka tarjoamista hetkistä kiitollisena saan helpottavia hengähdystaukoja arjesta. Vertaistuki antaa paljon ymmärrystä, huumoria ja uusia hoitovaihtoehtoja, joiden avulla minun on helpompi jatkaa askellustani kohti itseni ja maailman ymmärtämistä psoriasiksesta huolimatta.

Kaapista ulos oven karmit kolisten

Kuuluun siihen ihmisryhmään, joka ei pahemmin huutele sairauksistaan. Pelkään, että jos kerron avoimesti psoristani, törmään ennakkoluuloihin ja lähimmäiset lokeroivat minut tahtomattaan. Mahtiesimerkki tästä on opiskelukaverini kommentti, kun hän sai kuulla sairaudestani. ”Yök, se on ihan hirveen näköistä. Mun poikaystävällä on psori, hän totesi.” Positiivista reaktiossa oli ainoastaan se, ettei psoriasis ole estänyt häntä seurustelemasta kyseisen pojan kanssa.

Seurustelusuhde, tämä blogi ja monet muut elämänkäänteet ovat pakottaneet minut avoimemmaksi sairauteni suhteen. En ota psoria edelleenkään puheeksi työhaastattelussa, mutta voin paljastaa uimahallissa kaverilleni, että napani ihottuma on psoria, eikä esimerkiksi allerginen reaktio. Yllätyksekseni olen huomannut, että lähes kaikki tuntevat jonkun, joka sairastaa psoria. Olen miettinyt, minkälainen voimavara toisillemme olisimme, jos meidät kaikki saisi koottua yhteen sen sijaan, että sairastaisimme yksin kotonamme. Voi sitä vertaistuen määrää ja hoitosuosituksia.

Koulukaverini lapsellisesta suhtautumisesta huolimatta olin hyödyksi myös hänelle. Hän ei nimittäin tiennyt, että myös YTHS antaa valohoitoa psoriaatikoille. Juuri tällä hetkellä hän ehkä nauttii kumppaninsa terveestä ihosta.