Ihosairaan perheen arkea

Psorista, kuten kaikista sairauksista, on helpompi keksiä kielteistä kuin myönteistä sanottavaa. Olen elänyt suurimman osan elämästäni nelihenkisessä perheessä, josta kolmella jäsenellä on ollut jonkinlainen ihosairaus.

Arki näyttäytyy helposti tuskailuna. Pikkuveljeäni on kiidätetty sairaalaan rasvahauteisiin ja mutakylpyihin, talous on ollut tiukilla, kun on pitänyt miettiä, nipistääkö vaatteista vai lääkkeistä, keittiössä on kuohunut usein yli, kun yksi perheestä on allerginen ja toinen noudattaa psoriystävällistä ruokavaliota.

Yhtenä päivänä rupesimme äitini kanssa miettimään, mitä hyvää ihosairaudet ovat elämäämme tuoneet. Tajusimme, että läheiset ja mutkattomat välimme voivat olla osittain sairauksien ansiota. Luultavasti on rasvaamisen ansiosta, ettei murrosikäinen pikkuveljeni kavahda kosketusta, vaan istahtaa mielellään äidin ja siskon väliin sohvalle.

Mielestäni meillä on myös melko terve tapa suhtautua vastoinkäymisiin. Pienet myrskyt eivät heiluta perhettämme, kun tiedämme, että isoistakin on selvitty. Samalla ymmärrämme helposti toisten erilaisuutta. En ole kuullut ikinä, että veljeni olisi kiusannut ketään ulkonäön, ylipainon tai sairauden takia.

Sairautemme on tutustuttanut meidät uusiin ihmisiin. Äitini on lähtenyt sen ansiosta mukaan järjestötoimintaan, minä olen käynyt ulkomailla ilmastohoitomatkalla. Uskon, että sairauteni on avuksi myös ammatissani toimittajana. On helpompi samaistua toisten ihmisten kokemuksiin, kun on itse joutunut miettimään selviytymistä sairauden kanssa.

Ahdistuksen ja epätoivon hetket ovat ihosairaille luonnollisia. Hyvinä hetkinä voi sitten myöntää, että paljon tämä sairaus on myös antanut.

Onnea etsimässä

Maailman onnellisimmat ihmiset asuvat Keski-Amerikassa, jos Maan Ystävien onnellisen planeetan indeksiin on uskominen.

Onnellisuuteen vaikuttaa kyseisen mittarin mukaan paitsi ihmisten itse arvioima tyytyväisyys elämään myös maan ekologinen jalanjälki ja kansalaisten keskimääräinen elinikä. Tällä mittarilla mitattuna maailman onnettomimpia ovat kaikista rikkaimmat ja köyhimmät valtiot. Tulosten mukaan korkea kulutustaso ei tuo onnea, vaan rahalla on merkitystä vain tiettyyn pisteeseen asti.

Senhän me suomalaiset jo tiesimmekin. Kun suomalaisilta kysyy, mikä tekee onnelliseksi, moni mainitsee perheen ja ystävät. Rikkaissa länsimaissa siis tunnetaan onnellisuuden lähde, mutta keinot sen tavoittelemiseksi ovat väärät.

Täällä ihmisen identiteetti rakentuu omaisuuden ympärille. Kulutusjuhla alkaa jo varhaislapsuudessa. Koululaisen pitää saada vähintään yhtä hyvä pyörä ja hienot vaatteet kuin kavereilla on. Muuten joutuu kiusatuksi.

Mainokset huutavat, että onnellinen nainen on se, joka näyttää vanhuksenakin nuorelta tytöltä ja mahtuu loppuelämänsä ajan 28-tuuman farkkuihin. Ihmiset elävät sitku-elämää. Sitä väittää tulevansa onnelliseksi, kun saa oman Toyotan. Ei se niin mene, sitten haluaakin Mersun.

Raha tuo onnea vain tiettyyn pisteeseen saakka, mutta rahan himosta on vaikea päästä eroon. Tutkimusten mukaan japanilaisten tyytyväisyys elämään on vähentynyt 1970-luvulta lähtien, vaikka maan bruttokansantuote on samaa vauhtia noussut. Itsemurha on nuorten kolmanneksi yleisin kuolinsyy vauraassa Pohjois-Amerikassa. Sama ongelma on huomattu Suomessa.

Kun kulissit ovat kunnossa, läheiset ovat jo kaikonneet ympäriltä. Rahan eteen pitää kilvoitella ja puurtaa niin paljon, ettei jää aikaa ihmissuhteille. Illat kuluvat kuntosaleilla peilikuvaa muokatessa länsimaiseen ihanteeseen mahtuvaksi. Elämästä tulee onnetonta suorittamista.

Minä aion nyt ottaa pienen askeleen kohti tyytyväisempää arkea. Edessä on muutosten kevät: muutto uudelle paikkakunnalle, uusi työ, uusien tuttavien hankkiminen, gradu… Kaiken tämän keskellä olen luvannut ahertaa vähemmän ja viettää enemmän aikaa tärkeiden ihmisten seurassa. Siitä syystä tämä jää viimeiseksi blogikirjoituksekseni. Toivottavasti lisääntyvä vapaa-aika näkyy positiivisesti myös iholla.

Onnellista kevättä kaikille!

Rahojaan levittelevät auringonpalvojat

Vähän kuin suklaan syömisestä, lomailustakin tulee minulle huono omatunto. Kolmen viikon Thaimaan-matkani oli miltei täydellinen. Auringonpaistetta riitti, matkaseura oli loistavaa ja ihottumat katosivat kokonaan.

Aurinkotuolissa maatessa en voinut kuitenkaan täysin ummistaa silmiäni totuudelta, että banaanipirtelöä iloisesti tarjoileva thai-työntekijä on todennäköisesti alipalkattu. Tuntui pahalta, kun aamulla rannalle lähtiessäni ja illalla ravintolasta palattuani minua palveli hotellin respassa sama työntekijä. Milloin thaimaalaiset nuoret oikein lepäävät tai viettävät vapaa-aikaansa?

Nyt jälkeenpäin hävettää, että tingin kymmenen euron tuliaislampun hinnasta puolet pois. Kaduttaa, etten ostanut euron hintaista kukkaköynnöstä niitä elääkseen kaupittelevalta tytöltä. Olisin halunnut kertoa laukun kantajilleni, että Suomessa kuuluun tulojeni perusteella alimpaan toimeentuloluokkaan.

Thaimaalaisten silmissä olin rikas, hyvinvoiva länsimaalainen. Pahinta oli nähdä, miten jotkut länsimaalaiset käyttivät tätä asemaansa hyväksi. Eräskin möhömahainen viisikymppinen ruotsalaisturisti osti itselleen nuoren thai-naisen viikoksi altaan reunalle seuraa pitämään. Rannalla kohtaamani venäläisturistit eivät edes yrittäneet puhua englantia, vaan vaativat permanenteissaan ja irtokynsissään palvelua omalla kielellään.

Loman jälkeen oloni on ristiriitainen. Toisaalta haluaisin palata joskus takaisin hymyjen ja auringon maahan. Thaimaahan elää turismista. Toinen puoli minusta kokee, että osallistun länsimaalaiseen riistoon, jos lähden levittelemään sinne vähäisiä eurojani.

Matkakassaa kartuttaessa minulla on onneksi hyvää aikaa miettiä, miten voisin olla nykyistä parempi turisti.

Hilseshampoota psoriaasiin

Tiedätkö sen rasvamainoksen? Sen, jossa kolmihenkinen perhe istuu sohvalla ja näyttää rasittuneelta. Myötätuntoinen kertojaääni kuvailee, miten ihottuma on ikävää, kun se kutittaa.

Sitten löytyy lääke. Pari pisaraa mainoksen esittelemää rasvaa kämmenselälle hierottuna kirvoittaa perheen suupielet korviin ja kutina on tiessään.

Näitä televisiomainoksia on lukuisia ja aina ne ovat yhtä kaukana todellisuudesta. Ensinnäkin ihottumaa ei ikinä näytetä niissä. Jos kolmihenkisen perheen tilalla istuisi joku oikeasti ihottumasta kärsivä hilseilevä rupikonna, herkkänahkaiset katsojat kääntäisivät kanavaa.

Toiseksi, rasvaamisesta tehdään mainoksissa yksinkertaista ja mukavaa. Sitä se ei todellakaan ole varsinkaan kuukauden kestäneiden pakkasten jälkeen, kun asunto on jäässä myös sisältäpäin. Lämpimän suihkun jälkeen on tuskaa hieroa kylmää voidetta purkista iholle ja odotella sen kuivumista.

Pelkkä kämmenselän rasvaaminen ei riitä. Olen ymmärtänyt, mihin kaikkiin asentoihin ihminen voi taipua, vasta kun olen yrittänyt rasvata selkäni läikkiä.

Kolmanneksi, tulokset eivät ikinä näy hetkessä niin kuin mainoksissa. Juuri tämän takia en jaksa hoitaa ihoani. On turhauduttavaa käyttää kymmeniä minuutteja päivässä ihon hoitamiseen, kun seuraavana päivänä ihon kunto on edelleen sama.

En yleensä piittaa televisiomainosten teennäisyydestä, mutta ei katsojille pitäisi ihan mahdottomia luvata. Juuri tällaisten mainosten takia hyväuskoiset ystäväni tulevat tarjoamaan minulle hilseshampoota päänahan psoriaasiin.

Elämän arpapeliä

Sanotaan, että psoriaasi saattaa jäädä puhkeamatta, vaikka henkilöllä olisi perinnöllinen alttius saada se. Yleensä sairaus puhkeaa jonkin infektion, tulehduksen tai stressin jälkimainingeissa. Jos psorille perinnöllisesti altis henkilö ei sairasta sopivaa infektioita, voi ihottuma hyvinkin jäädä tulematta.

Olen aina ajatellut, että psorin puhkeaminen oli omaa hölmöyttäni.

Silloin oli kevät ja jalkapallokausi juuri alkanut. Halusin pelata hiekkakentästä huolimatta shortseilla, koska shortsit olivat olevinaan futispiireissä tyylikkäämmät kuin pitkät housut. Hiekka rikkoi tietenkin paljaat polveni verille.

Aina, kun ne alkoivat arpeutua, tuli uusi peli ja polvieni iho aukesi taas.

Kun tätä oli jatkunut muutaman viikon, minulle nousi korkea kuume. Selvisi, että haavani oli ruvennut märkimään. Muistoksi tulehduksesta jäi polveen arpi ja psoriasis.

Olen miettinyt, että jos tuota ei olisi ikinä tapahtunut, sairastaisinko vieläkään psoria. Äskettäin kuulin kuitenkin jotain sellaista, mikä sai minut ajattelemaan, ettei sairauksiaan voi hallita.

Tuttavaperheeni miehellä todettiin haimasyöpä, johon hän kuolee muutamassa kuukaudessa. Lääkärit eivät huomanneet sairautta ajoissa, vaikka mies kävi pari kertaa vuodessa tarkastuskäynneillä ja verikokeissa. Koko elämänsä hän huolehti kunnostaan ja söi terveellisesti.

Kun kovat vatsakivut alkoivat, hän meni välittömästi lääkäriin. Miehelle tehtiin kaikki tutkimukset, mutta kivun aiheuttajaa ei löytynyt. Ei ennen, kun hänen vatsansa avattiin.

Mies olisi yhtä hyvin voinut ryypätä koko elämänsä ja laiminlyödä terveytensä. Lopputulos olisi silti sama: muutama kuukausi aikaa hyvästellä ystävät.

Turha miettiä, miksi sairaus tulee juuri minulle. Pakko vain opetella elämään sen kanssa – tai kuolemaan.

Elämän totuuksia kulmakuppilassa

Kumpi näistä on kokemuksena eksoottisempi, junamatka Siperian halki vai pienen paikkakunnan ainoa yökerho? 

Olen aina mieltänyt eksotiikan joksikin kaukaiseksi, mikä ei ole kaikkien saavutettavissa. Ilta poikaystäväni kotikylän kulmakuppilassa muutti käsityksiäni. 

Paikka erosi täysin kaikista trendibaareista, joissa yleensä käyn. Tämä kapakka oli yhteiskunta minikoossa. Baari, jossa ei ole lainkaan ihmeellistä nähdä isää ja poikaa iskemässä samaa naista tanssilattialla eikä tehtaan työmiehiä tarjoamassa tuoppeja omille esimiehilleen. 

Kun yökerhossa esiintynyt orkesteri lopetti illan settinsä, kolmikymppinen naisasiakas heitti paitansa korviin ja pyysi nimikirjoituksen rintaansa. Mitäpä nainen olisi kainostellut? Kuitenkin vähintään kolmasosa asiakkaista oli nähnyt hänen rintansa ennenkin, luultavasti myös orkesterin laulaja. 

Ilta oli hauska, mutta olo sen jälkeen haikea. Ollakseen onnellinen ihmisen ei tarvitse käydä Siperiassa, mutta olisi suotavaa, ettei elämän keskipiste olisi kulmakuppila. 

Tajusin, että vastoinkäymiset, mukaan lukien psoriasis, ovat antaneet minulle rohkeutta tutustua uusiin ihmisiin ja nähdä maailmaa. Psorin ansioista olen tavannut nuoria, jotka ovat joutuneet läpikäymään sairautensa paljon enemmän kuin heidän ikäisensä yleensä. En ole pelännyt uuden kohtaamista, koska jouduin jo nuorena oppimaan, ettei itseään pysty suojelemaan ikävyyksiltä.

Iho itkee kuvaa

Esimieheni esitteli minulle toissapäivänä paperille piirrettyä kolibria, jonka hän aikoo tatuoida ihoonsa. Yhtäkkiä joka toinen tuttavapiiristäni on ottamassa kuvaa nahkaansa. Se tekee minut surulliseksi, sillä minäkin haluaisin tatuoinnin, mutta en saa sellaista koskaan.

Olen tavannut psoriaatikkoja, joiden käsivarsia ja sääriä ovat peittäneet paksut karstakerrokset. Vasta monen päivän auringonoton jälkeen ihottuman alta on alkanut paljastua ihoon hakatut tatuoinnit. Tatuoitu iho on rikottua ihoa, ja siksi tatuointien päälle tulee monesti helpommin läiskiä.

Tatuointiliikkeistä saa nykyisin sellaisia siirtokuvia, jotka kestävät iholla muutamasta päivästä viikkoon. Niiden avulla minun kaltaiseni voi leikitellä hetken olevansa tatuoitu.

 Varjopuolena on, että aina, kun joku saa selville, ettei tatuointi ole oikea, alkaa voimakas kritisointi. ”Etkö sä uskalla…” ”Toi on niin tyhmä.”

 Tuollaisina hetkinä vihaan sairauttani.

Makea retkahdus

Karkkilakkoni petti vain reilun viikon jälkeen. Hyvä minä! 

Kaikki alkoi lääkärin vastaanotolta. Minulla ja tohtorilla sattui olemaan sama vaiva, nimittäin psoriasis. Minä olin lääkärissä uusimassa rasvareseptejäni, jotta saisin ihoni kuntoon. Tohtori oli taas saanut läiskänsä katoamaan välttämällä valkoisten jauhojen, sokerin ja lisäaineiden syömistä sekä käyttämällä pikiöljyä. 

Tiesin jo lakkoon ryhtyessäni, että eihän siitä mitään tule. Litkin enemmän kevytkokista kuin vettä ja karkkeja ahmin joka viikko. 

Kestin porkkanan nakertelua yhden viikonlopun. Sitten näin lempinamuni alennuksessa lähikaupassa ja retkahdin. 

Tiedän, ettei ruokavalion vaikutuksesta psoriaasiin ole tieteellistä varmuutta. Olen kuitenkin kuullut, että ruokavalio on auttanut lääkärini lisäksi muitakin. Ruokavalioiden noudattaminen tuntuu etenkin nuorten psoriaatikkojen keskuudessa olevan jopa hivenen muodikasta juuri nyt. 

Suututtaa, ettei minulla ollut sen vertaa itsekuria, että kuuri olisi ehtinyt vaikuttaa. Olisi ollut kiinnostavaa nähdä, olisiko ihoni kunto kohentunut, jos olisin jatkanut itseni kiduttamista vielä muutaman viikon. Toisaalta uskon, että paraneminen alkaa hyvästä mielialasta, ja siitä lakon ajan tunnelmat olivat kaukana. 

Nenäni edessä nököttää avaamaton pikiöljypullo. Taidanpa jättää sen kokeilun suosiolla väliin.

Possunuha varastaa palstatilaa

Havahduin tällä viikolla siihen, etten ole pitkään aikaan murehtinut ihoani. Sikainfluenssa on varastanut minulta kaiken sen huomion, jonka yleensä annan psorilleni.

Kun avaan lehden, näen sikainfluenssan uusimpia käänteitä kirkuvat otsikot. Sama toistuu netti- ja televisiouutisissa. Kaupungilla tauti kävelee vastaan paperinenäliinaan yskivinä ihmisinä ja desinfiointipulloina ylioppilasravintolan tiskillä. Facebookissa joka toisen kaverin statuspäivitys käsittelee H1N1-rokotetta tai nousevaa kuumetta.

Jos psorista kohuttaisiin mediassa yhtä paljon, kenenkään ei tarvitsisi enää tapittaa monttu auki uimahallissa käyviä psoriaatikkoja. Eipä silti, psoriin olisi keksitty jo parannuslääke, jos sen tutkimukseen käytettäisiin edes murto-osa niistä resursseista, jotka nyt käytetään sikainfluenssaan.

Toisaalta on vain hyvä, ettei psorista kuhista mediassa juuri lainkaan. Joukkohysteria on tehnyt possunuhasta pelottavan ja päivittäisen puheenaiheen. Elämästä ei tulisi mitään, jos ihmiset kauhistelisivat samalla tavalla jokaista kausi-influenssaa ja norovirusaaltoa. Uutistulvan alle unohtuu se totuus, että sikainfluenssa ei ole keskivertosuomalaisen kohdalla yhtään pahempi kuin se tavallinen syysnuha.

Heilä ei häpeile, älä sinäkään

Haukuin pari kuukautta sitten blogikirjoituksessani Ilkka Heilän psoriaatikoita halventavat sarjakuvastripit. Nyt sama sarjakuvapiirtäjä kertoo avoimesti Ihonaika-lehdessä sairastavansa itse psoriaasia. 

Vieläkään B. Virtasen iho-ongelmat eivät naurata minua, mutta enää en tuomitse Heilää niin ankarasti hänen huumoristaan. On hienoa, että hän puhuu julkisesti sairaudestaan. 

Olen kauhulla kuunnellut äitini tarinoita siitä, minkälaista psorin sairastaminen oli hänen nuoruudessaan. Isoäitini kehotti häntä verhoutumaan helteelläkin pitkähihaisiin vaatteisiin, etteivät läiskät näkyisi ulkopuolisille. 

Nykyisin sairauksista puhuminen tuntuu jopa hitusen muodikkaalta. Olen lyhyen ajan sisällä lukenut paitsi Heilän psorista, myös Anneli Jäätteenmäen rintasyövästä ja tennistähti Emma Laineen mystisestä pöpöstä, joka ajoi hänet pelinkentiltä petiin. Lisäksi lehtiä koristavat tavallisten ihmisten sairaskertomukset. Nykyisin mistään ei tarvitse vaieta. 

En ole aina aivan varma, onko esimerkiksi politiikkojen vilpittömiltä kuulostavien tautikuvausten takana vain äänestäjien sympatiapisteiden kerääminen. En tiedä, onko taka-ajatuksilla edes väliä. Pääasia on, että olemme kenties matkalla kohti tulevaisuutta, jossa jokainen saa sairastaa häpeilemättä