Kiusaajan kiikarissa

Minua ei ole koskaan kiusattu psorini takia, mutta minua kiusattiin läpi ala-asteen, koska olin luokkani isokokoisin tyttö.

Viis siitä, että voitin aina juoksu- ja hiihtokilpailut ja tulin valituksi luokan ainoana tyttönä koulujen väliseen jalkapallonturnaukseen. Minä olin muiden silmissä vain läski, turvatyyny, maantiejyrä…

Nykyisin täytän ilmeisesti entisten luokkakaverieni kauneuskriteerit, sillä olen saanut heiltä monta Facebook-kaverikutsua. Eräs vanhoista luokkalaisistani halasi äskettäin minua monta minuuttia ja ihmetteli suureen ääreen, miten olen muuttunut. Ulkoisesti oletin. Toinen luokkakavereistani mankui minua järjestämään meille luokkakokouksen.

He ovat tainneet unohtaa, millainen olin ala-asteella.  Heidän takiaan minä en voi unohtaa ikinä.

Nyt, kun vihdoin olisin riittävän hyvä pääsemään ala-asteen piireihin, en enää halua niihin. Miksi haluaisin olla sellaisten kaveri, jotka arvioivat minua pelkästään ulkonäköni perusteella? Ehkä he hylkäisivät minut uudestaan, jos psorini äityisi pahaksi, leviäisi vaikka kasvoihin.

Kun yksi pahimmista kiusaajistani tuli iskemään minua baarissa, en voinut olla säälimättä häntä.

Hiirenklikkauksella lääke syysmasennukseen

Sijoitin tänään kesätöissä tienaamani rahat terveyteeni. Kahdella hiirenklikkauksella ostin itselleni ja poikaystävälleni lennot joulukuuksi Bangkokiin. Paraneminen alkoi saman tien.

Saatan istua monta minuuttia hymyillen, kun mieleni leijailee 30 asteen helteessä turkoosin meren ja vaaleanruskean hiekan äärellä. Hiipivä syksy ja kylmenevät päivät eivät ahdista, kun tietää pääsevänsä pois vuoden pimeimpään aikaan.

Uskon, että kepeä mieli näkyy ihoni kunnossa. Kuittaan selkään ilmestyvän ihottumaläntin ajattelemalla, että kyllä se häviää sen kolmen viikon aikana, jonka Thaimaassa vietän. Normaalisti keskittäisin siihen täyden huomioni ja tekisin kaikkeni, ettei länttejä tule lisää.

Perillä Thaimaassa aurinko on minun kohdallani vain puoli hoitoa. Uskon, että vähintään yhtä tervehdyttävää on oleskella päiväkausia puhelin kiinni, kaukana sähköpostista ja Facebookista. Suomessa seuraan uutisia monta kertaa päivässä, mutta Thaimaassa olen kiinnostunut ihan muista asioista.

Kolme viikkoa ulkomailla verottaa kukkaroa, mutta on se sen arvoista, koska matkan avulla voin kulkea hymyillen läpi syksyn.

Kymmenes muutto, enkä vieläkään totu

Sanotaan, että muutto on ihmiselämän kolmanneksi stressaavin elämäntapahtuma. Kymmenen kertaa elämäni aikana muuttaneena allekirjoitan väittämän täysin.

Muutin elokuun viimeisenä viikonloppuna kesätyökaupungistani takaisin opiskelukaupunkiini Jyväskylään. Itse muutto sujui hyvin. Paria lautasta lukuun ottamatta mitään ei mennyt rikki, ja sain suurimman osan tavaroista paikoilleen jo saman illan aikana.

Jyväskylä on minulle vuoden opintojen jälkeen ennestään tuttu.  Kärvistelin viime lukukauden kimppakämpässä, mutta nyt pääsin muuttamaan kaverini vaihdon ajaksi hänen iki-ihanaan asuntoonsa. Minulla on Jyväskylässä ystäviä, joten yksin jääminenkään ei pelota.

Päällisin puolin mitään syitä stressiin ei ole, mutta jostakin syystä muutto sai psorini jälleen kuohahtamaan.  Seuraan neuvottomana, kun ihoni kukkii päivä päivältä enemmän, enkä osaa poistaa ahdistavaa tunnetta sisältäni.

Muuttaessani paikkakunnilta toisille olen oppinut, että muutos elämässä aiheuttaa yleensä stressiä, vaikkei muutosta kokisi ikävänä. Psorin kannalta olisi ihanteellista, jos elämä olisi mahdollisimman tasaista. Olen luonteeltani niin dramaattinen ja käänteiltäni niin nopea, että minun kohdallani tasainen arki on yleensä vain kaukainen haave.

Ainoaksi vaihtoehdokseni jää mahdollisimman pikainen kotiutuminen. Etsin Jyväskylästä itselleni jalkapallojoukkueen, yritän täyttää päiväni luennoilla ja viikonloput kivalla puuhastelulla. Ennen kuin huomaankaan ihoni näyttää paremmalta. Siitä voin päätellä, että olen itsekin sopeutunut.

Erilaisuus käveli vastaan juttukeikalla

Eräänä päivänä juttukeikalla törmäsin haastateltavaan, jonka puheääni vaihteli normaalin ja kuiskauksen välillä. Mies pystyi aloittamaan lauseen normaalisti, mutta lauseen viimeiset sanat tulivat ulos vain kuiskaamalla.

Päällimmäinen ajatukseni oli, että voi, miksi valitsin satapäisen yleisön joukosta juuri hänet haastateltavaksi.  Tuijottelin papereihini haastateltavan puhuessa, koska ajattelin, että tilanne on vähemmän nöyryyttävä, jos en katso häntä silmiin. Esitin kysymyksiä, joihin pystyi vastaamaan pelkällä nyökkäyksellä tai pään puistelulla. Kiiruhdin miehen avuksi täydentämään lauseet aina, kun ne uhkasivat katketa kesken.

Olin jo lähdössä pois, kun mies alkoi kysellä kaikkea minulta ja kuvaajalta. Vasta silloin tajusin, ettei hänellä ollut mikään kiire lopettaa haastattelua. Minä olin ainoa, joka yritti paeta kiusallista tilannetta. Samalla ymmärsin, etten osaa kohdata erilaisuutta, vaikka paasaan aina muille siitä.

Sanotaan, että lapset osaavat ottaa vastaan kaikkein vilpittömimmin erilaisuuden. Ehkä, mutta lasten kaltaista suoruutta en hyväksyisi aikuisilta. Luulen, että maailmassa on vain kourallinen ihmisiä, jotka todella osaavat olla hienotunteisia.

Itse en pidä siitä, että ihottumiani tuijotetaan hiljaa, mutta en myöskään ole iloinen, kun joku tivaa kovaan ääneen pukukopissa, mitä minulla on mahassani. Eniten kammoan tuntemattomia, jotka tulevat puistelemaan hilsettä olkapäiltäni.

Itse asiassa en osaa sanoa, miten jonkun pitäisi mielestäni kohdata sairauteni. Aina silloin tällöin tapaan uuden ihmisen, jonka kanssa minun ei tarvitse ajatella sairauttani. Sellaisessa ihmisessä on hienotunteisuutta.

Annetaan vaihdossa melko hyvin käyttäytyvä psori

Monen valoisan viikon jälkeen räjähdin taas eilen sairaudelleni. Mitta tuli täyteen, kun nousin työpäivän jälkeen tuoliltani ja huomasin, millaisen määrän hilsettä olin päivän aikana onnistunut karistamaan sen mustalle verhoilulle. Olin hyvin häpeissäni. Niin nolona, että olin valmis vaihtamaan psorin heti mihin tautiin tahansa.

Kotona rupesin pohtimaan, minkä sairauksista ottaisin mieluiten psorin tilalle.

Diabetes? Ei ainakaan sitä. Poikaystäväni enon toinen jalka on amputoitu diabeteksen takia. Sairaus on vienyt häneltä myös näön, vaikka hän ei ole vielä viittäkymmentä.

Astma? Pahimmassa tapauksessa minun pitäisi luopua jalkapallosta. Ala-asteella luokkakaverillani oli niin paha astma, ettei hän voinut juuri koskaan osallistua liikuntatunneille, ja aina talvisin hänet piti kuljettaa autolla kouluun.

Pälvikalju? 15-vuotiaalta serkkutytöltäni lähti pari vuotta sitten sen takia hiukset, kulmakarvat ja ripset. Nyt karvat ovat tulleet takaisin, mutta voivat taas tippua milloin tahansa.

Menieren tauti? Lukiokaverini kiidätettiin monesti kesken luennon huimauskohtauksen takia ambulanssilla sairaalaan. Huimaus ja oksentaminen saattoi kestää päiväkausia. Koskaan ei voinut ennustaa, milloin kohtaus tulee.

Reuma, atopia, epilepsia: vaihtoehtoja riittää.  Minun kokemukseni niistä ovat varmasti kärjistettyä. Siitä huolimatta tulin kuitenkin siihen tulokseen, että valitsisin kuitenkin ehkä kaikista mieluiten psoriaasin. Sen kanssa olen oppinut elämään. Huonoista päivistä huolimatta tulemme yli kymmenen vuoden yhteiselon jälkeen melko hyvin toimeen keskenämme.

Mysteeriläiskä selässä

Jotkut ovat sitä mieltä, että psoriläiskät ilmestyvät iholle niihin kohtiin, joissa ihmisellä on jotain pielessä.  Elämäni ensimmäinen psoriläiskä tuli polveen, jonka olin loukannut jalkapallopelissä. Tämän teorian mukaan minulla voisi olla myös vatsassa jotain vikaa, koska navassani on ihottumaa.

En ole koskaan kauheasti uskonut tähän. Ihmiskehossa on muutamia tyypillisiä paikkoja, kuten polvet, kyynärpäät ja minun kohdallani napa, joissa psori viihtyy. Taudin kulkua on mahdotonta ennustaa. Juuri kun saa ihottuman pois yhdestä kohdasta, se iskee jo toiseen.

Jokin aika sitten kävin ensimmäistä kertaa elämässäni hierojalla. Fysioterapeutti totesi, että yksi selkänikamistani on siirtynyt pois paikaltaan, mikä heijastuu kipuna koko selkääni. Selässäni on ainoastaan yksi pieni läntti ihottumaa ja se on juuri tämän siirtyneen selkänikaman kohdalla. Muualla selässä ihottumaa ei ole.

Aikamoista sattumaa, eikö? Ainakin minut se laittoi miettimään koko sairautta uudelleen. Yritän nyt seurata, häipyykö ihottuma selästä, jos selkä paranee.  Jos näin käy, sitten minun on kirjaimellisesti alettava tuijottaa omaa napaani.

Kun auringonotosta tulee ongelma

Kahden viikon yhtäjaksoisen työputken jälkeen koitti viimeinkin armolliset vapaapäivät. Työputken aikana haaveilin lukuisia kertoja siitä, miten saan vapailla nukkua niin pitkään kuin ikinä haluan.

Eilen kuitenkin heräsin jo ensimmäisen kerran viideltä, koska parvekkeen avonaisesta ovesta paistoi sisään nousevan auringon säteet. Sen jälkeen aamu kuluikin ilmaa tarkkaillessa: paistaako aurinko tänään, eikö se paista, paistaako se sittenkin?

Aamukahdeksalta jatkoin sään tarkkailua sohvalta käsin. Kymmeneltä menin ulos vain huomatakseni, että olisi pitänyt pukeutua pitkähihaiseen. Kahdeltatoista sain melkein hermoromahduksen, koska aurinko paistoi sillä hetkellä kuumasti ja minä olin autolla ostoksilla jossakin laitakaupungilla. Kahdelta rojahdin aurinkotuoliin ja heitin paidan pois. Kymmenen minuutin päästä jouduin laittamaan sen takaisin, koska aurinko meni pilveen ja tuli viileä.

Illalla ymmärsin, että olen onnistunut hankkimaan itselleni stressin auringonotostakin. Viis siitä, että aurinko parantaa ihottumani, stressi tuo läiskiä koko ajan lisää. Nyt yritän hillitä itseäni, etten kävisi jatkuvasti Ilmatieteen laitoksen sivustolla katsomassa viiden päivän sääennusteita.

Tiedoksi vain, että huomenna paistaa aurinko, kun olen töissä. Viikonloppuna sataa, kun olen vapailla. Parannusehdotuksia aurinkoholismiin otetaan vastaan.

Piinaa parturituolissa

Olen asunut viimeisten parin vuoden aikana yhteensä viidessä eri kaupungissa. Joka kerta muuttaessani olen joutunut etsimään uuden luottokampaajan ja se jos mikä on hankalaa.

Pahin kampaamokokemukseni tapahtui turkulaisessa trendikampaamossa, jossa nuori mieskampaaja kieltäytyi pesemästä hiuksiani, koska häntä ällötti hiuspohjan ihottumani. Miltei yhtä kauheita ovat kampaajat, jotka hössöttävät koko ajan. On kiusallista, kun kampaaja tivaa vartin välein, kirveleekö päänahkaani niin, että joka ikinen asiakas kampaamossa tajuaa päässäni olevan jotain kyseenalaista.

Aivan yhtä rasittavia ovat ne kampaajat, jotka kertovat minulle ilmastohoitomatkoista ja valokammoista ihan kuin olisivat paljastamassa valtionsalaisuutta. Joudun hermojani hilliten selittämään, että minä olen sairastanut psoria yli kymmenen vuotta, olen kokeillut valokampaa ja käynyt ilmastohoitomatkalla. Tällaisesta keskustelusta loukkaantuneena eräs keski-ikäinen naiskampaaja totesi minulle, että jos en saa päänahkaani kuntoon, minulta lähtevät hiukset.

Onneksi toisenlaisiakin kampaajia on olemassa. Löysin Joensuusta aivan ihanan, psoriasikseen erikoistuneen kampaamon. Siellä kaikki käytettävät tuotteet ovat valittu psoriaatikkoja ajatellen, eikä kampaaja jaa neuvoja, ellei niitä häneltä halua. Valitettavasti asun nyt jo Porissa. Kesän jälkeen voin kertoa, onko tässä kaupungissa yhtään hilseilevää päänahkaa ymmärtävää hiusalan ammattilaista.

Rakkaus on sokea myös psorille

Monia nuoria psoriaatikkoja tuntuu askarruttavan se, miten pahasta ihottumasta kärsivä voi löytää seurustelukumppanin itselleen. Miten voi näyttäytyä vähissä vaatteissa toisen edessä? Entä jos toista ällöttää?

Olen siinä mielessä aivan väärä ihminen vastaamaan näihin kysymyksiin, etten ole edes synkimpinä hetkinä ajatellut jääväni yksin psoriasiksen takia. Äidilläni on paha psori ja pikkuveljelläni vaikea atooppinen ihottuma, joten olen lapsesta lähtien nähnyt erilaisuutta. Nähnyt niin paljon, etten pidä ihottumaan mitenkään outona tai poikkeavana.

Oma asenne vaikuttaa siihen, miten toinen suhtautuu sairauteen. En kertonut nykyiselle poikaystävälleni ensimmäisillä enkä vielä toisillakaan treffeillämme psoristani. Itse asiassa olimme jo tapailleet tovin, kun hän totesi hilseilevän kyynärpääni tarvitsevan rasvaa. Silloin selitin, mitä ihottumaa kädessäni on. Poikaystäväni ei kauhistellut eikä yökännyt. Hänen reaktionsa oli, että ”juu, mä tiedän mitä se on. Mun papan parhaalla kaverilla on psori. Ne käyvät aina yhdessä etelässä.” Keskustelu oli siinä.

Nykyisin poikaystäväni suhtautuu hyvin yksioikoisesti sairauteeni silloin harvoin, kun hän huomaa sen. Olen selittänyt, että mielialan vaihtelut, kova stressi ja epäsäännölliset elämäntavat pahentavat ihoni tilaa. Niinpä hän saattaa huikata, että olet taas stressannut, jos ihottumaa on tullut lisää. Ihottumani ei ole missään nimessä olennainen osa päivittäistä, edes viikoittaista arkeamme. Jos suhteemme joskus päättyy, se ei varmasti johdu psorista.

Koirien suolahuoneet IN, auringonotto OUT

Mielialani kipuaa ylös samaa tahtia lämpömittarin kanssa. Useana päivänä olen pukenut ylleni bikinit ja asettunut pänttäämään tenttikirjaa auringon alle. Samalla olen huomannut, miten vaikeaa muiden ihmisten on käsittää auringon merkitystä psoriaatikolle.

Auringossa makaaminen on monelle osoitus luppoajasta ja laiskuudesta. Tuskin olen saanut kuorittua paidan päältäni, kun joku lähestyy minua haravan tai tiskirätin kanssa ja vihjailee tekemättömistä töistä. Toiset taas ihmettelevät suureen ääreen, miten joku jaksaa olla niin turhamainen, että palvoo aurinkoa ihosyöpäriskistä huolimatta. Tuttavapiirissäni yleinen vitsi on, että minä olen vilttini kanssa auringossa jo ennen kuin kinokset ovat sulaneet. Selittele siinä sitten, että tämä on taudinhoitoa.

Nykyisin on ihan soveliasta, että ihminen laittaa 300 euroa hiustenpidennyksiin ja käy kerran kuukaudessa kasvojenpuhdistuksessa, suklaahoidossa ja suihkurusketuksessa. Sekin on ihan hyväksyttävää, että koirille on omia kylpylöitä ja suolahuonehoitoloita. Sen sijaan auringonotto nähdään turhamaisuuden huipentumana. Rantalomalle lähtevä on superjuntti, joka ei ymmärrä kulttuurista yhtään mitään. Kiertäisin erittäin mielelläni Lontoot ja Pariisit, mutta jos kahdessa vuodessa on rahaa yhteen matkaan, ostan lipun takuuvarmasti vastedeskin aurinkoon. Milanon muotikujat eivät houkuttele, jos nahka on yltä päältä ruvella.