Ihosairaan perheen arkea

Psorista, kuten kaikista sairauksista, on helpompi keksiä kielteistä kuin myönteistä sanottavaa. Olen elänyt suurimman osan elämästäni nelihenkisessä perheessä, josta kolmella jäsenellä on ollut jonkinlainen ihosairaus.

Arki näyttäytyy helposti tuskailuna. Pikkuveljeäni on kiidätetty sairaalaan rasvahauteisiin ja mutakylpyihin, talous on ollut tiukilla, kun on pitänyt miettiä, nipistääkö vaatteista vai lääkkeistä, keittiössä on kuohunut usein yli, kun yksi perheestä on allerginen ja toinen noudattaa psoriystävällistä ruokavaliota.

Yhtenä päivänä rupesimme äitini kanssa miettimään, mitä hyvää ihosairaudet ovat elämäämme tuoneet. Tajusimme, että läheiset ja mutkattomat välimme voivat olla osittain sairauksien ansiota. Luultavasti on rasvaamisen ansiosta, ettei murrosikäinen pikkuveljeni kavahda kosketusta, vaan istahtaa mielellään äidin ja siskon väliin sohvalle.

Mielestäni meillä on myös melko terve tapa suhtautua vastoinkäymisiin. Pienet myrskyt eivät heiluta perhettämme, kun tiedämme, että isoistakin on selvitty. Samalla ymmärrämme helposti toisten erilaisuutta. En ole kuullut ikinä, että veljeni olisi kiusannut ketään ulkonäön, ylipainon tai sairauden takia.

Sairautemme on tutustuttanut meidät uusiin ihmisiin. Äitini on lähtenyt sen ansiosta mukaan järjestötoimintaan, minä olen käynyt ulkomailla ilmastohoitomatkalla. Uskon, että sairauteni on avuksi myös ammatissani toimittajana. On helpompi samaistua toisten ihmisten kokemuksiin, kun on itse joutunut miettimään selviytymistä sairauden kanssa.

Ahdistuksen ja epätoivon hetket ovat ihosairaille luonnollisia. Hyvinä hetkinä voi sitten myöntää, että paljon tämä sairaus on myös antanut.

Kiusaajan kiikarissa

Minua ei ole koskaan kiusattu psorini takia, mutta minua kiusattiin läpi ala-asteen, koska olin luokkani isokokoisin tyttö.

Viis siitä, että voitin aina juoksu- ja hiihtokilpailut ja tulin valituksi luokan ainoana tyttönä koulujen väliseen jalkapallonturnaukseen. Minä olin muiden silmissä vain läski, turvatyyny, maantiejyrä…

Nykyisin täytän ilmeisesti entisten luokkakaverieni kauneuskriteerit, sillä olen saanut heiltä monta Facebook-kaverikutsua. Eräs vanhoista luokkalaisistani halasi äskettäin minua monta minuuttia ja ihmetteli suureen ääreen, miten olen muuttunut. Ulkoisesti oletin. Toinen luokkakavereistani mankui minua järjestämään meille luokkakokouksen.

He ovat tainneet unohtaa, millainen olin ala-asteella.  Heidän takiaan minä en voi unohtaa ikinä.

Nyt, kun vihdoin olisin riittävän hyvä pääsemään ala-asteen piireihin, en enää halua niihin. Miksi haluaisin olla sellaisten kaveri, jotka arvioivat minua pelkästään ulkonäköni perusteella? Ehkä he hylkäisivät minut uudestaan, jos psorini äityisi pahaksi, leviäisi vaikka kasvoihin.

Kun yksi pahimmista kiusaajistani tuli iskemään minua baarissa, en voinut olla säälimättä häntä.

Rakkaus on sokea myös psorille

Monia nuoria psoriaatikkoja tuntuu askarruttavan se, miten pahasta ihottumasta kärsivä voi löytää seurustelukumppanin itselleen. Miten voi näyttäytyä vähissä vaatteissa toisen edessä? Entä jos toista ällöttää?

Olen siinä mielessä aivan väärä ihminen vastaamaan näihin kysymyksiin, etten ole edes synkimpinä hetkinä ajatellut jääväni yksin psoriasiksen takia. Äidilläni on paha psori ja pikkuveljelläni vaikea atooppinen ihottuma, joten olen lapsesta lähtien nähnyt erilaisuutta. Nähnyt niin paljon, etten pidä ihottumaan mitenkään outona tai poikkeavana.

Oma asenne vaikuttaa siihen, miten toinen suhtautuu sairauteen. En kertonut nykyiselle poikaystävälleni ensimmäisillä enkä vielä toisillakaan treffeillämme psoristani. Itse asiassa olimme jo tapailleet tovin, kun hän totesi hilseilevän kyynärpääni tarvitsevan rasvaa. Silloin selitin, mitä ihottumaa kädessäni on. Poikaystäväni ei kauhistellut eikä yökännyt. Hänen reaktionsa oli, että ”juu, mä tiedän mitä se on. Mun papan parhaalla kaverilla on psori. Ne käyvät aina yhdessä etelässä.” Keskustelu oli siinä.

Nykyisin poikaystäväni suhtautuu hyvin yksioikoisesti sairauteeni silloin harvoin, kun hän huomaa sen. Olen selittänyt, että mielialan vaihtelut, kova stressi ja epäsäännölliset elämäntavat pahentavat ihoni tilaa. Niinpä hän saattaa huikata, että olet taas stressannut, jos ihottumaa on tullut lisää. Ihottumani ei ole missään nimessä olennainen osa päivittäistä, edes viikoittaista arkeamme. Jos suhteemme joskus päättyy, se ei varmasti johdu psorista.