Hilseshampoota psoriaasiin

Tiedätkö sen rasvamainoksen? Sen, jossa kolmihenkinen perhe istuu sohvalla ja näyttää rasittuneelta. Myötätuntoinen kertojaääni kuvailee, miten ihottuma on ikävää, kun se kutittaa.

Sitten löytyy lääke. Pari pisaraa mainoksen esittelemää rasvaa kämmenselälle hierottuna kirvoittaa perheen suupielet korviin ja kutina on tiessään.

Näitä televisiomainoksia on lukuisia ja aina ne ovat yhtä kaukana todellisuudesta. Ensinnäkin ihottumaa ei ikinä näytetä niissä. Jos kolmihenkisen perheen tilalla istuisi joku oikeasti ihottumasta kärsivä hilseilevä rupikonna, herkkänahkaiset katsojat kääntäisivät kanavaa.

Toiseksi, rasvaamisesta tehdään mainoksissa yksinkertaista ja mukavaa. Sitä se ei todellakaan ole varsinkaan kuukauden kestäneiden pakkasten jälkeen, kun asunto on jäässä myös sisältäpäin. Lämpimän suihkun jälkeen on tuskaa hieroa kylmää voidetta purkista iholle ja odotella sen kuivumista.

Pelkkä kämmenselän rasvaaminen ei riitä. Olen ymmärtänyt, mihin kaikkiin asentoihin ihminen voi taipua, vasta kun olen yrittänyt rasvata selkäni läikkiä.

Kolmanneksi, tulokset eivät ikinä näy hetkessä niin kuin mainoksissa. Juuri tämän takia en jaksa hoitaa ihoani. On turhauduttavaa käyttää kymmeniä minuutteja päivässä ihon hoitamiseen, kun seuraavana päivänä ihon kunto on edelleen sama.

En yleensä piittaa televisiomainosten teennäisyydestä, mutta ei katsojille pitäisi ihan mahdottomia luvata. Juuri tällaisten mainosten takia hyväuskoiset ystäväni tulevat tarjoamaan minulle hilseshampoota päänahan psoriaasiin.

Elämän arpapeliä

Sanotaan, että psoriaasi saattaa jäädä puhkeamatta, vaikka henkilöllä olisi perinnöllinen alttius saada se. Yleensä sairaus puhkeaa jonkin infektion, tulehduksen tai stressin jälkimainingeissa. Jos psorille perinnöllisesti altis henkilö ei sairasta sopivaa infektioita, voi ihottuma hyvinkin jäädä tulematta.

Olen aina ajatellut, että psorin puhkeaminen oli omaa hölmöyttäni.

Silloin oli kevät ja jalkapallokausi juuri alkanut. Halusin pelata hiekkakentästä huolimatta shortseilla, koska shortsit olivat olevinaan futispiireissä tyylikkäämmät kuin pitkät housut. Hiekka rikkoi tietenkin paljaat polveni verille.

Aina, kun ne alkoivat arpeutua, tuli uusi peli ja polvieni iho aukesi taas.

Kun tätä oli jatkunut muutaman viikon, minulle nousi korkea kuume. Selvisi, että haavani oli ruvennut märkimään. Muistoksi tulehduksesta jäi polveen arpi ja psoriasis.

Olen miettinyt, että jos tuota ei olisi ikinä tapahtunut, sairastaisinko vieläkään psoria. Äskettäin kuulin kuitenkin jotain sellaista, mikä sai minut ajattelemaan, ettei sairauksiaan voi hallita.

Tuttavaperheeni miehellä todettiin haimasyöpä, johon hän kuolee muutamassa kuukaudessa. Lääkärit eivät huomanneet sairautta ajoissa, vaikka mies kävi pari kertaa vuodessa tarkastuskäynneillä ja verikokeissa. Koko elämänsä hän huolehti kunnostaan ja söi terveellisesti.

Kun kovat vatsakivut alkoivat, hän meni välittömästi lääkäriin. Miehelle tehtiin kaikki tutkimukset, mutta kivun aiheuttajaa ei löytynyt. Ei ennen, kun hänen vatsansa avattiin.

Mies olisi yhtä hyvin voinut ryypätä koko elämänsä ja laiminlyödä terveytensä. Lopputulos olisi silti sama: muutama kuukausi aikaa hyvästellä ystävät.

Turha miettiä, miksi sairaus tulee juuri minulle. Pakko vain opetella elämään sen kanssa – tai kuolemaan.

Heilä ei häpeile, älä sinäkään

Haukuin pari kuukautta sitten blogikirjoituksessani Ilkka Heilän psoriaatikoita halventavat sarjakuvastripit. Nyt sama sarjakuvapiirtäjä kertoo avoimesti Ihonaika-lehdessä sairastavansa itse psoriaasia. 

Vieläkään B. Virtasen iho-ongelmat eivät naurata minua, mutta enää en tuomitse Heilää niin ankarasti hänen huumoristaan. On hienoa, että hän puhuu julkisesti sairaudestaan. 

Olen kauhulla kuunnellut äitini tarinoita siitä, minkälaista psorin sairastaminen oli hänen nuoruudessaan. Isoäitini kehotti häntä verhoutumaan helteelläkin pitkähihaisiin vaatteisiin, etteivät läiskät näkyisi ulkopuolisille. 

Nykyisin sairauksista puhuminen tuntuu jopa hitusen muodikkaalta. Olen lyhyen ajan sisällä lukenut paitsi Heilän psorista, myös Anneli Jäätteenmäen rintasyövästä ja tennistähti Emma Laineen mystisestä pöpöstä, joka ajoi hänet pelinkentiltä petiin. Lisäksi lehtiä koristavat tavallisten ihmisten sairaskertomukset. Nykyisin mistään ei tarvitse vaieta. 

En ole aina aivan varma, onko esimerkiksi politiikkojen vilpittömiltä kuulostavien tautikuvausten takana vain äänestäjien sympatiapisteiden kerääminen. En tiedä, onko taka-ajatuksilla edes väliä. Pääasia on, että olemme kenties matkalla kohti tulevaisuutta, jossa jokainen saa sairastaa häpeilemättä

Piinaa parturituolissa

Olen asunut viimeisten parin vuoden aikana yhteensä viidessä eri kaupungissa. Joka kerta muuttaessani olen joutunut etsimään uuden luottokampaajan ja se jos mikä on hankalaa.

Pahin kampaamokokemukseni tapahtui turkulaisessa trendikampaamossa, jossa nuori mieskampaaja kieltäytyi pesemästä hiuksiani, koska häntä ällötti hiuspohjan ihottumani. Miltei yhtä kauheita ovat kampaajat, jotka hössöttävät koko ajan. On kiusallista, kun kampaaja tivaa vartin välein, kirveleekö päänahkaani niin, että joka ikinen asiakas kampaamossa tajuaa päässäni olevan jotain kyseenalaista.

Aivan yhtä rasittavia ovat ne kampaajat, jotka kertovat minulle ilmastohoitomatkoista ja valokammoista ihan kuin olisivat paljastamassa valtionsalaisuutta. Joudun hermojani hilliten selittämään, että minä olen sairastanut psoria yli kymmenen vuotta, olen kokeillut valokampaa ja käynyt ilmastohoitomatkalla. Tällaisesta keskustelusta loukkaantuneena eräs keski-ikäinen naiskampaaja totesi minulle, että jos en saa päänahkaani kuntoon, minulta lähtevät hiukset.

Onneksi toisenlaisiakin kampaajia on olemassa. Löysin Joensuusta aivan ihanan, psoriasikseen erikoistuneen kampaamon. Siellä kaikki käytettävät tuotteet ovat valittu psoriaatikkoja ajatellen, eikä kampaaja jaa neuvoja, ellei niitä häneltä halua. Valitettavasti asun nyt jo Porissa. Kesän jälkeen voin kertoa, onko tässä kaupungissa yhtään hilseilevää päänahkaa ymmärtävää hiusalan ammattilaista.

Kaapista ulos oven karmit kolisten

Kuuluun siihen ihmisryhmään, joka ei pahemmin huutele sairauksistaan. Pelkään, että jos kerron avoimesti psoristani, törmään ennakkoluuloihin ja lähimmäiset lokeroivat minut tahtomattaan. Mahtiesimerkki tästä on opiskelukaverini kommentti, kun hän sai kuulla sairaudestani. ”Yök, se on ihan hirveen näköistä. Mun poikaystävällä on psori, hän totesi.” Positiivista reaktiossa oli ainoastaan se, ettei psoriasis ole estänyt häntä seurustelemasta kyseisen pojan kanssa.

Seurustelusuhde, tämä blogi ja monet muut elämänkäänteet ovat pakottaneet minut avoimemmaksi sairauteni suhteen. En ota psoria edelleenkään puheeksi työhaastattelussa, mutta voin paljastaa uimahallissa kaverilleni, että napani ihottuma on psoria, eikä esimerkiksi allerginen reaktio. Yllätyksekseni olen huomannut, että lähes kaikki tuntevat jonkun, joka sairastaa psoria. Olen miettinyt, minkälainen voimavara toisillemme olisimme, jos meidät kaikki saisi koottua yhteen sen sijaan, että sairastaisimme yksin kotonamme. Voi sitä vertaistuen määrää ja hoitosuosituksia.

Koulukaverini lapsellisesta suhtautumisesta huolimatta olin hyödyksi myös hänelle. Hän ei nimittäin tiennyt, että myös YTHS antaa valohoitoa psoriaatikoille. Juuri tällä hetkellä hän ehkä nauttii kumppaninsa terveestä ihosta.