Elämän arpapeliä

Sanotaan, että psoriaasi saattaa jäädä puhkeamatta, vaikka henkilöllä olisi perinnöllinen alttius saada se. Yleensä sairaus puhkeaa jonkin infektion, tulehduksen tai stressin jälkimainingeissa. Jos psorille perinnöllisesti altis henkilö ei sairasta sopivaa infektioita, voi ihottuma hyvinkin jäädä tulematta.

Olen aina ajatellut, että psorin puhkeaminen oli omaa hölmöyttäni.

Silloin oli kevät ja jalkapallokausi juuri alkanut. Halusin pelata hiekkakentästä huolimatta shortseilla, koska shortsit olivat olevinaan futispiireissä tyylikkäämmät kuin pitkät housut. Hiekka rikkoi tietenkin paljaat polveni verille.

Aina, kun ne alkoivat arpeutua, tuli uusi peli ja polvieni iho aukesi taas.

Kun tätä oli jatkunut muutaman viikon, minulle nousi korkea kuume. Selvisi, että haavani oli ruvennut märkimään. Muistoksi tulehduksesta jäi polveen arpi ja psoriasis.

Olen miettinyt, että jos tuota ei olisi ikinä tapahtunut, sairastaisinko vieläkään psoria. Äskettäin kuulin kuitenkin jotain sellaista, mikä sai minut ajattelemaan, ettei sairauksiaan voi hallita.

Tuttavaperheeni miehellä todettiin haimasyöpä, johon hän kuolee muutamassa kuukaudessa. Lääkärit eivät huomanneet sairautta ajoissa, vaikka mies kävi pari kertaa vuodessa tarkastuskäynneillä ja verikokeissa. Koko elämänsä hän huolehti kunnostaan ja söi terveellisesti.

Kun kovat vatsakivut alkoivat, hän meni välittömästi lääkäriin. Miehelle tehtiin kaikki tutkimukset, mutta kivun aiheuttajaa ei löytynyt. Ei ennen, kun hänen vatsansa avattiin.

Mies olisi yhtä hyvin voinut ryypätä koko elämänsä ja laiminlyödä terveytensä. Lopputulos olisi silti sama: muutama kuukausi aikaa hyvästellä ystävät.

Turha miettiä, miksi sairaus tulee juuri minulle. Pakko vain opetella elämään sen kanssa – tai kuolemaan.

Iho itkee kuvaa

Esimieheni esitteli minulle toissapäivänä paperille piirrettyä kolibria, jonka hän aikoo tatuoida ihoonsa. Yhtäkkiä joka toinen tuttavapiiristäni on ottamassa kuvaa nahkaansa. Se tekee minut surulliseksi, sillä minäkin haluaisin tatuoinnin, mutta en saa sellaista koskaan.

Olen tavannut psoriaatikkoja, joiden käsivarsia ja sääriä ovat peittäneet paksut karstakerrokset. Vasta monen päivän auringonoton jälkeen ihottuman alta on alkanut paljastua ihoon hakatut tatuoinnit. Tatuoitu iho on rikottua ihoa, ja siksi tatuointien päälle tulee monesti helpommin läiskiä.

Tatuointiliikkeistä saa nykyisin sellaisia siirtokuvia, jotka kestävät iholla muutamasta päivästä viikkoon. Niiden avulla minun kaltaiseni voi leikitellä hetken olevansa tatuoitu.

 Varjopuolena on, että aina, kun joku saa selville, ettei tatuointi ole oikea, alkaa voimakas kritisointi. ”Etkö sä uskalla…” ”Toi on niin tyhmä.”

 Tuollaisina hetkinä vihaan sairauttani.

Possunuha varastaa palstatilaa

Havahduin tällä viikolla siihen, etten ole pitkään aikaan murehtinut ihoani. Sikainfluenssa on varastanut minulta kaiken sen huomion, jonka yleensä annan psorilleni.

Kun avaan lehden, näen sikainfluenssan uusimpia käänteitä kirkuvat otsikot. Sama toistuu netti- ja televisiouutisissa. Kaupungilla tauti kävelee vastaan paperinenäliinaan yskivinä ihmisinä ja desinfiointipulloina ylioppilasravintolan tiskillä. Facebookissa joka toisen kaverin statuspäivitys käsittelee H1N1-rokotetta tai nousevaa kuumetta.

Jos psorista kohuttaisiin mediassa yhtä paljon, kenenkään ei tarvitsisi enää tapittaa monttu auki uimahallissa käyviä psoriaatikkoja. Eipä silti, psoriin olisi keksitty jo parannuslääke, jos sen tutkimukseen käytettäisiin edes murto-osa niistä resursseista, jotka nyt käytetään sikainfluenssaan.

Toisaalta on vain hyvä, ettei psorista kuhista mediassa juuri lainkaan. Joukkohysteria on tehnyt possunuhasta pelottavan ja päivittäisen puheenaiheen. Elämästä ei tulisi mitään, jos ihmiset kauhistelisivat samalla tavalla jokaista kausi-influenssaa ja norovirusaaltoa. Uutistulvan alle unohtuu se totuus, että sikainfluenssa ei ole keskivertosuomalaisen kohdalla yhtään pahempi kuin se tavallinen syysnuha.

Heilä ei häpeile, älä sinäkään

Haukuin pari kuukautta sitten blogikirjoituksessani Ilkka Heilän psoriaatikoita halventavat sarjakuvastripit. Nyt sama sarjakuvapiirtäjä kertoo avoimesti Ihonaika-lehdessä sairastavansa itse psoriaasia. 

Vieläkään B. Virtasen iho-ongelmat eivät naurata minua, mutta enää en tuomitse Heilää niin ankarasti hänen huumoristaan. On hienoa, että hän puhuu julkisesti sairaudestaan. 

Olen kauhulla kuunnellut äitini tarinoita siitä, minkälaista psorin sairastaminen oli hänen nuoruudessaan. Isoäitini kehotti häntä verhoutumaan helteelläkin pitkähihaisiin vaatteisiin, etteivät läiskät näkyisi ulkopuolisille. 

Nykyisin sairauksista puhuminen tuntuu jopa hitusen muodikkaalta. Olen lyhyen ajan sisällä lukenut paitsi Heilän psorista, myös Anneli Jäätteenmäen rintasyövästä ja tennistähti Emma Laineen mystisestä pöpöstä, joka ajoi hänet pelinkentiltä petiin. Lisäksi lehtiä koristavat tavallisten ihmisten sairaskertomukset. Nykyisin mistään ei tarvitse vaieta. 

En ole aina aivan varma, onko esimerkiksi politiikkojen vilpittömiltä kuulostavien tautikuvausten takana vain äänestäjien sympatiapisteiden kerääminen. En tiedä, onko taka-ajatuksilla edes väliä. Pääasia on, että olemme kenties matkalla kohti tulevaisuutta, jossa jokainen saa sairastaa häpeilemättä