Ihosairaan perheen arkea

Psorista, kuten kaikista sairauksista, on helpompi keksiä kielteistä kuin myönteistä sanottavaa. Olen elänyt suurimman osan elämästäni nelihenkisessä perheessä, josta kolmella jäsenellä on ollut jonkinlainen ihosairaus.

Arki näyttäytyy helposti tuskailuna. Pikkuveljeäni on kiidätetty sairaalaan rasvahauteisiin ja mutakylpyihin, talous on ollut tiukilla, kun on pitänyt miettiä, nipistääkö vaatteista vai lääkkeistä, keittiössä on kuohunut usein yli, kun yksi perheestä on allerginen ja toinen noudattaa psoriystävällistä ruokavaliota.

Yhtenä päivänä rupesimme äitini kanssa miettimään, mitä hyvää ihosairaudet ovat elämäämme tuoneet. Tajusimme, että läheiset ja mutkattomat välimme voivat olla osittain sairauksien ansiota. Luultavasti on rasvaamisen ansiosta, ettei murrosikäinen pikkuveljeni kavahda kosketusta, vaan istahtaa mielellään äidin ja siskon väliin sohvalle.

Mielestäni meillä on myös melko terve tapa suhtautua vastoinkäymisiin. Pienet myrskyt eivät heiluta perhettämme, kun tiedämme, että isoistakin on selvitty. Samalla ymmärrämme helposti toisten erilaisuutta. En ole kuullut ikinä, että veljeni olisi kiusannut ketään ulkonäön, ylipainon tai sairauden takia.

Sairautemme on tutustuttanut meidät uusiin ihmisiin. Äitini on lähtenyt sen ansiosta mukaan järjestötoimintaan, minä olen käynyt ulkomailla ilmastohoitomatkalla. Uskon, että sairauteni on avuksi myös ammatissani toimittajana. On helpompi samaistua toisten ihmisten kokemuksiin, kun on itse joutunut miettimään selviytymistä sairauden kanssa.

Ahdistuksen ja epätoivon hetket ovat ihosairaille luonnollisia. Hyvinä hetkinä voi sitten myöntää, että paljon tämä sairaus on myös antanut.