Kuka sammutti valot

Palasin marraskuun lopulla Kanarialta ilmastokuntoutuksesta. Toimin siellä hoitajana, tällä kertaa ns. eri leirissä, sillä kuntoutus oli suunnattu atooppista ihottumaa sairastaville. Diagnoosillahan ei ole loppujen lopuksi suurta merkitystä, koska kroonista ihosairautta potevat painivat samanlaisten asioiden kanssa.

Oli upeaa huomata, kuinka jo ensimmäisellä viikolla positiivisia tuloksia alkoi näkyä kurssilaisten ihoissa ja mielissä. Onhan se todella hieno juttu, kun pääsee kuntoutumaan aurinkoiseen ilmastoon pimeyden keskeltä, kauaksi arjen ympyröistä, saaden keskittyä rauhassa itsensä hoitamiseen. Kun vihdoin hoitotuloksia alkoi tulla, motivaatio itsensä hoitamiseen kasvoi päivä päivältä. Kahden viikon lepo ihottuma- ja silmäoireista voimaannutti varmasti kaikkia. Vertaistuen merkitys oli myös suuri. Moni kertoi, kuinka tärkeää oli kohdata toisia atooppista ihottumaa sairastavia ja ymmärtää, että sama ihottuma voi olla hyvinkin erilaista. Ryhmähenki meillä oli tiivis ja hyvä, uusia ystävyyssuhteitakin näytti syntyvän matkan aikana.

Toivottavasti kurssilaisten iho- ja silmäoireet pysyvät pitkään poissa ja talven tulo olisi helpompi kestää. Voin väittää, että kahdessa viikossa tuollaisia hoitotuloksia ei voi saavuttaa millään muulla kuin ilmastokuntoutuksella, ottaen huomioon myös henkisten voimavarojen kasvu. Enkä voi itsekään moittia kaunista työympäristöäni, herkkua oli minullakin siellä työskennellä. Lisäksi sain käyttää ja näyttää ammattitaitoani luentojen ja sairaanhoitajan vastaanoton myötä. Kurssilaiset ottivat neuvot innokkaina vastaan ja myös hyödynsivät niitä. Hoito-ohjeita ja tietoa tuli jaettua roppakaupalla kotiin viemisiksi. Tokihan hyödyin myös itse auringosta ja ilmastosta.

Mutta kuka sammutti valot, oli ensimmäinen ajatukseni palatessani kotimaahan. Meillä oli jouluhössötys meneillään ja tuntui epätodelliselta olla taas pimeän ja kylmän keskellä. En yhtään ihmettele, kun Kanarian rannikoilla käsi kädessä kulkevat ihmiset näyttivät niin onnellisilta ja pysähtyivät vähän väliä toisiaan suutelemaan. Puitteet Amorin nuolten lentelemiseen olivat ainakin täydelliset!

Elinikäinen elämänkumppani

Aina mukana, niin hyvässä kuin pahassa. Sellainenhan tämä psori on elämänkumppanina. Onneksi se katoaa välillä lähes olemattomiin, kunnes sitten päättääkin palata röyhkeästi takaisin. Jos tämän elämänkumppanin antaa hallita ja määrätä liikaa, se saattaa ottaa liian suuren otteen elämästä. Se voi jopa vaikuttaa siihen, millaiseen ammattiin valmistut. Tai hankitko itsellesi perhettä, ystäviä tai seurustelusuhteita. Joskus se vetää mielen niin matalaksi, ettei tee mieli lähteä edes ihmisten ilmoille. Hyvät neuvot tulevatkin välillä tarpeeseen. 

Mutta osaa se olla rakastettavakin, varsinkin silloin kun se pysyy omissa oloissaan, tai on tyytyväinen saamaansa hoitoon. Joskus se laittaa ihmisen miettimään omaa elämää oikein tosissaan ja opettaa hyviä elämänarvoja. Asiat pääsevät monesti oikeisiin mittasuhteisiin pienen puhuttelun jälkeen. Se on voinut ohjata ammatinvalinnassa oikealle tielle, tai löytämään juuri sen oikean ihmissuhteen. Se on kaikkea sitä, mitä annat sen olevan. Tässäkin suhteessa yhteisen sävelen on löydyttävä, vaikka lujille se välillä ottaakin.

Uudet tuulet puhaltaa

Kesä ja samalla loma hurahti ohi mukavissa merkeissä ja pian syksyn tuulet puhaltelevat kesätuulten tilalle. Syksy on ollut minulle henkisesti aina uuden alkua, kaipa koulujen alkaminen tekee sen tunteen vieläkin, että nyt tarttis tehdä jotakin uutta. Kesän herkuttelujen ja löysäilyn jälkeen tekee mieli ottaa ryhdikkäämpi ote elämään. Zumbakalenteri odottaa alkamistaan ja pian taas latinorytmit villitsevät kanssaihmiset jumppasaleille tanssimaan ja hikoilemaan. Työssäni saan kehitellä psorihoitajan vastaanottoa ja ilokseni olen huomannut että tälle on tarvetta.

Uusia koulutuksia ja kursseja on alkamassa eri tahoille. Potilasjärjestöt ovat suunnitelleet tulevia tapahtumia syksylle ja keväälle. Minä suosittelen lämpimästi niihin osallistumista, kerta se on ensimmäinenkin. Siellä tapaa toisia samaa sairautta potevia joilta varmasti kuulee hyviä vinkkejä ja elämäntarinoita. Olethan itsekin samalla toiselle se tärkeä kohtaaminen. Uusia hienoja Psoriasis potilasoppaita on tullut kaikkien saataville, niissä julkaistu tieto on varmasti sitä oikeaa ja tutkittua. Uusia tehokkaita lääkkeitä kehitellään koko ajan maailmalla psorin hoitoon, siitä hatunnosto lääketieteelle. Toivotan kaikille ihanaa ja energistä syksyä!

Aurinkoisia ajatuksia

Kesä on tullut vihdoinkin ja aurinko hivelee hipiää. Nyt saa taivaalta valohoitoa jos ehtii siitä nauttimaan. Psoriläiskät vaan esille ja auringonvaloa pintaan!

Kannattaa myös muistaa ihon suojaaminen auringon ultravioletti -, eli uv- säteilyltä. Vaikka se psorin hoidossa onkin erittäin hyvä ja tehokas hoitomuoto, on se myös ihon paha vihollinen aiheuttaessaan ihosyöpää. Iho muistaa jokaisen saamansa uv-annoksen ja iholla on norsun muisti. Jos iho palaa auringossa, on se riski ihosyövän synnylle. Hyvä tapa suojata ihoa palamiselta, on laittaa suojavoidetta kaksi tuntia ennen ulos menoa ja lisätä voidetta pitkin päivää. Kun auringonoton aakkoset muistaa ja maltillisesti aurinkoa ottaa, niin siitä voi myös nauttia turvallisin mielin.

Iho saattaa joskus herkistyä uv-säteilylle ja aiheuttaa isojakin ongelmia tämän vuoksi. Tällöin valolta suojautuminen on välttämätöntä ja se teettääkin työtä käytännössä melkoisesti. Esim. talojen ja autojen ikkunat joudutaan suojaamaan uv- säteilyltä ja vaatetuksen täytyy olla erikoisvalmisteinen ja hyvin peittävä. Lievempänä iholla voi esiintyä monimuotoista valoihottumaa, varsinkin alkukesästä, kun iho ei ole vielä tottunut auringon uv- säteilylle. Mutta loppukesästä tämä ongelma saattaakin olla voitettu ihon tottuessa auringon valoon.

Kohta minua kutsutaan kesälaitumille ja odotankin jo innolla lomaa! Hyvää kesää kaikille!

Ilo irti

Voin kertoa, että nyt on mieli korkealla ja olen itseeni tyytyväinen. Minua on puraissut Zumba-kärpänen ja oikein kunnolla. Koska liikuntaa kannattaa harrastaa pelkästään jo terveydellisistä syistä ja minun niveloireisen etenkin, päätin kokeilla Zumbaa alkuvuodesta. Se kolahti minuun heti täysillä. Ostin kausikortin ja jatkoin harrastusta. Olen todella innostunut kyseisestä liikuntalajista, jota voi kohdallani pitää pienenä ihmeenä.

En ole koskaan erityisemmin tykännyt mistään urheilulajista, vaikka aihetta olisi kyllä ollut. Lapsena tuli kesäisin uitua ja talvella hiihdettyä tosi paljon Eipä sitä maalla ollut muutakaan tekemistä ja tietokoneista ei oltu mitään vielä kuultukaan. Hiihtoinnostuskin tapettiin ainaisilla koulun järjestämillä hiihtokilpailuilla, sillä en ole koskaan ollut erityisen kilpailuhenkinen ihminen. Nyt olen perinyt pieneksi menneet sukset pojaltani ja siellä ne edelleen varaston hyllyllä odottavat hiihtäjäänsä.

Tätä nykyä käyn Zumbaamassa monta kertaa viikossa, aina kun vain mahdollista. Tein siinä alkuhuuman jälkeen myös ruokavaliomuutoksia ja olen saanut vähän painoakin alaspäin. Tämä on vaikuttanut minuun niin positiivisesti ja kokonaisvaltaisesti, että enpä olisi ikinä uskonut! Toivottavasti tämä sama meno jatkuu vielä pitkälle, eikä se vanha kaverini lorvikatarri vaan minuun enää iskisi.

Kevättä kohti

Uusi vuosi ja uudet kujeet! Nyt alkaa tuntumaan jo hyvältä, kun pimeä talvi vähin erin väistyy kevään edestä. Mieli on taas halajannut kaukomaille, mutta viimeaikaisten uutisointien ja tapahtumien jälkeen on oikeastaan hyvä, ettei matkaa ole varattuna.

Töissä on uutta toimintaa tänä vuonna kehitelty. Olen ”virallisesti” psorihoitaja ja minulla on oma vastaanotto kerran viikossa, jossa annan neuvoja ja ohjeita psoripotilaille. Tykkään kovasti tästä toimenkuvastani ja olen huomannut, että pääsen hyvin ”pintaa syvemmälle” potilaan kanssa keskustellessani. Ymmärrän psoriaatikoiden huolia ja tarpeita, koska itselläni on sama vaiva on ollut lähes koko elinikäni. Vaihdamme kokemuksia mm. lääkehoidosta ja koska olen paljon erilaisia hoitomuotoja läpi käynyt, voin puhua niistä kokemuksen syvällä rintaäänellä. Lisäksi minulla on ammatillinen tietotaito käytettävissä. Psoriasiksen lääkehoito on edennyt ison pyrähdyksen eteenpäin ja tärkeää tässä onkin pysytellä ajan tasalla.

KELA:kin on muuttanut korvausasioitaan, nyt joillekin ihottumalääkkeille saa B-lausunnolla erityiskorvattavuuden kahdeksi vuodeksi kerrallaan, kun ennen se on ollut vuosi. Vanha käytäntö omalla kohdallani aiheutti monesti päänvaivaa, koska täytyi huolehtia B-lausunto KELA:lle määräaikaan mennessä omaa psorilääkettäni varten. Vuosi kuluu ihmisen elämässä yllättävän nopeasti. Lääkäritkin ovat täystyöllistettyjä lausuntojen kirjoittamisten kanssa ja tällainen aika on aina potilastyöstä pois.

Toivottavasti saadaan vielä paremmat korvaukset ihovoiteista, sillä ne ovat kalliita. Pienituloinen ei voi ostaa kerralla kaikkia lääkärin määräämiä reseptejä ja tällöin ihottuman hoito ei onnistu suunnitelman mukaisesti. Ja ottaen huomioon viimeaikaiset tutkimukset, että psoriasis on muutakin kuin pelkkä ihosairaus, luulisi olevan järkevämpää korvata lääkkeitä reilummin. Tästäkin asiasta saadaan aina keskustelua aikaiseksi psorivastaanotolla.

Vihreätkuulat

Minulle kuuluvat vihreät marmeladikuulat vahvasti joulumuisteloihini. Sain niitä lapsena aina lahjaksi, koska äiti oli kuullut homeopaatilla käydessämme suklaan pahentavan psoriani. Pannassa oli paljon muutakin, mutta minussa eniten katkeruutta herätti konvehtirasioiden puuttuminen jouluna. Vihreitäkuulia hampaat vihloen syödessäni uneksin ihanista konvehtirasioista. Silloinhan niitä ei ollut kuin jouluna saatavilla ja muutenkin herkut sekä lahjat kuuluivat pelkästään juhlahetkiin pari kertaa vuodessa.

Mutta eipä suklaatta olo tehnyt sen kummempaa parannusta ihooni, kuten ei myöskään ne kaameat yrttilitkut joita piti juoda homeopaatin määräyksestä päivittäin ja joiden seuraksi piti vielä ottaa vitamiinikapseleita. Ymmärrän kyllä, että kaikkensa vanhemmat ovat yrittäneet tehdä ihoni eteen, hoitoja kun oli muutenkin niin vähän olemassa. Mutta tietääkseni homeopaattisilla hoidoilla ei ohentunut muu kuin vanhempieni lompakko. Olisin varmasti muistanut itsekin jos ihoni olisi parantunut, sen verran kauhean makuisia ne litkut ja pillerit olivat.

Kannattaakin aina muistaa, että pelkästään ihonhoidon ympärillä pyörii valtava bisnes. Kyllä on monenlaista pilleriä ja purkkia tarjolla jos mihinkin ongelmaan. Ihmisten haavoittuvuudella taotaan rahaa, kauneusvoiteissakin kuulemma maksaa 90%:sti pakkaus johon se on laitettu. Mutta olisihan se kyllä mukavaa jos saisi ihottuman tai kymmenen kiloa vyötäröltä katoamaan jollakin ihmekapselilla!

Hyvää joulua!

Ympäristövaikutus

Matkustin äskettäin junalla ja kun se pysähtyi aseman kohdalle, en malttanut olla seuraamatta siellä olevia ihmisiä. Osa heistä odotti junaa valmiina lähtöön ja osa odotti junasta saapuvia matkustajia. Oli herkistävää katsoa kun pikkulapset kapsahtivat isovanhempiensa kaulaan heti junasta päästyään. Tai kun umpirakastunut pariskunta suuteli toisiaan ikävissään eron hetkellä. Jokaisella asemalla kuvio toistui ja vaikka matkustin monta tuntia, en malttanut nukahtaa.

On todella tärkeää että omistamme hyviä ystäviä, edes yhden. Jonka kanssa saamme jakaa ilot ja surut, ja tuntea olevamme rakastettuja vikoinemme ja puutteinemme. Minä saan olla onnekas, koska minulla on hyviä ystäviä, he jaksavat minua kuunnella ja tukea niin iloissa kuin suruissakin. Lapsuudessakin ystävilläni oli iso rooli, he olivat kantava voima ja tuki. Eräskin rasvasi selkääni ja hoiti hiuspohjaani kun oli luonani yökylässä. Sain olla ihan oma itseni rupineni ja hilseineni ja kasvaa rauhassa aikuiseksi.

Perintötekijöihimme tai ympäristöömme emme voi itse vaikuttaa. Vaikka kuinka itse koettaisimme elää moitteettomasti, voi ympäristössämme tapahtua sellaisia asioita, että arkemme muuttuu raskaaksi. Mutta jos saamme jakaa asioita toisen ihmisen kanssa, taakkamme kevenee ja jaksamme mennä eteenpäin.

Pienillä asioilla on suuri merkitys elämässämme loppujen lopuksi. Siihen mihin ainakin itse voimme vaikuttaa, on se miten puhumme, katsomme tai kosketamme toista. Voimme sanattomastikin jättää viestin, joko sen hyvän tai huonon. Olkaamme onnellisia jos saamme tuntea olevamme rakastettuja, siitä se ihokin tykkää.

Komeroterapiaa

Kuulin radiosta, että nyt on trendikästä siivota kaappeja. Olen kodin remonttimme takia siivonnut kaappeja tietämättä yhtään mitään trendeistä. En ole koskaan voinut ymmärtää ihmisiä, jotka hyvin ansaitun lomansa alkajaisiksi aloittavat koko huushollin siivouksen katosta lattiaan. Olen kuunnellut, kuinka he kääntävät jokaisen kaapin ja laatikon nurinperin ja silmät kiiluen jynssäävät kaikki kolot puhtaiksi. Tätä on mielestäni entisaikaan kutsuttu joulu- tai juhannussiivoukseksi, jolloin se oli välttämätöntä, koska silloin kuulemma vaihdettiin uudet heinät talojen lattioille. Koska heinät eivät enää hallitse kotiemme lattioita, olen tuollaista kokonaisvaltaista siivousta pitänyt hieman tärähtäneenä touhuna. Minulle on aina riittänyt siivous pienemmällä volyymilla. Mutta nyt kun paikat ovat remontin vuoksi olleet mullin mallin ja kaikki tavarat ovat olleet pois paikoiltaan, olen joutunut siivoamaan ahkerasti.

Laatikon pohjia ja kaappien kätköjä puhdistaessa olenkin huomannut oloni olevan jälkeenpäin tyytyväinen. Aina kun saa yhden paikan siistiksi, täytyy sitä vähän aikaa ihailla ja onnitella itseään hyvästä työstä. Voisinpa sanoa, että se on ollut hieman terapeuttista touhua. Saatan pikkuhiljaa alkaa ymmärtämään, mistä joidenkin ihmisten suursiivous intoilussa saattaa olla kyse.

Mutta olen minä ollut siitäkin syystä tyytyväinen, että olen kyennyt siivoamaan. Selkä ja nivelet ovat nyt olleet hyvässä kunnossa, kroppani on kestänyt hyvin koko ison urakan. Ja miten trenditietoinen olen tietämättäni ollutkaan kaappeja siivotessani. Kannattaa kokeilla jos joskus vähän ahdistaa, tämä terapia ei maksa maltaita!

Hyvä tietää

Kunhan se ei vain ole sitä psoriasista, kuulee joskus potilaiden sanovan. Joillakin piirtyvät mielissään kauhukuvat suurista, voimakkaasti hilseilevistä läiskistä, joita he ovat joskus jollain tai jossain nähneet. Rauhoittelen heidän mieliään kertomalla, että psoriasis voi olla kiltinkin näköistä ja suurimmalla osalla oireet ovat lieviä hyvän hoidon ansiosta. Jotkut eivät edes tiedä sairastavansa psoriasista. Ihottuma ei vaivaa arkea, sillä joskus läiskä vaan ilmaantuu johonkin ja häipyy yhtä nopeasti kuin on tullutkin. Eikä sille tule välttämättä tarvetta löytää nimeä.

Hyvää ja oikeaa hoitoa saadakseen psoripotilaan tulee olla sinnikäs ja utelias. Joidenkin hoito on jäänyt vanhoille raiteille junnaamaan ja tällöin ihottumaoireet saattavat heikentää elämänlaatua kovastikin. Mutta jos potilas ei tiedä paremmasta ja luottaa lääkärin sanaan ja resepteihin, niin eipä tällöin ole muutakaan vaihtoehtoa tarjolla. Kuulen ja näen liian usein työssäni tarinoita siitä, kuinka vaikeaa oli saada lähete ihotautilääkärin vastaanotolle. Kaikkia mahdollisia rasvoja väsymiseen asti on kokeiltu, ihottuma on päässyt leviämään ja ärhäköitymään kun sitä ei ole osattu hoitaa oikein. Tällaista ei saisi tapahtua. Psoriasis on krooninen sairaus, johon liitetään nykyään vakaviakin liitännäissairauksia. Sitä ei pitäisi enää luokitella ihon kosmeettiseksi vaivaksi.

Terveydenhuoltohenkilöstöllä on suuri rooli jakaa eteenpäin tietoa psoriasiksesta ja eri hoitomuodoista. Tässä potilasjärjestöt ovatkin tehneet hyvää työtä jo vuosikaudet tuomalla näkyvyyttä ja monenlaisia hyödyllisiä palveluja psoriasista sairastaville. Tiedottamalla voimme kumota vääriä ennakkoluuloja ja lisätä asiantuntemusta psoriasiksesta, sekä olla avuksi jollekin toiselle kanssaihmiselle. Myös oma suhtautumisemme psoriasikseen on juuri sitä ruohonjuuritietoa, joka toimii parhaiten esimerkkinä ympäristöllemme. Tieto lisää tuskaa sanotaan, tai sitten ei.