Kiristystä

Äidilläni on ollut tapana kerätä muistoja perheraamatun väliin. Sieltä löytyy kaikenlaisia lehtileikkeitä, lasten hiuskiehkuroita ja muuta mielenkiintoista. Hän näytti minulle erään kirjeen, jonka olin kirjoittanut vanhemmilleni 12-vuotiaana. Silloin Dingo-buumi oli vallannut kaikki suomen teinitytöt. Olen näköjään lapsena yrittänyt (ainakin kerran) kerätä säälipisteitä psorillani ja jopa kiristää vanhempiani, mutta eipä ole onnistunut ja hyvä niin. Vanhempani ovat aina osanneet suhtautua oikein sairauteeni ja tällä tavoin olen sen itsekin oppinut oikein hyväksymään. Laitakin tähän luettavaksi kirjeeni, sieltä perheraamatun välistä.

”Hei rakas äiti ja isä!

2 viikon päästä on Dingo Ponnella. En voi tätä ääneen sanoa, koska en saa sinulta muuten suunvuoroa. Jos haluat että ihoni paranee, niin päästäisin sinuna minut Ponnelle, koska jos päästät minut, otan joka päivä aurinkoa 2:en viikon ajan ja lupaan etten koske kynnelläkään ihottumaläiskään. HUOM. Jos et päästä, teen päinvastoin ja sitähän et halua että joudun OYKS:aan hoitoon.

Allekirjoitus Kristiina Rautio ”

PS. Tänäkään päivänä en ole Dingoa livenä nähnyt…

Ihmisten edessä

Luin äskettäin artikkelin nudismista, siinä pohdittiin alastomuutta ja alastomuuteen suhtautumista. Minä itse hoitajana näen paljon alastomia ihmisiä, en kohta edes rekisteröi onko ihmisellä vaatteet päällä vai ei ja keskityn töissäni ihonhoitoon. Ihosairautta poteva ihminen joutuu olemaan usein alasti toisten edessä hoitoa saadakseen ja hoitoon hakeutuessaan. Lääkärit syynäävät ihoa, hoitajat rasvailevat ja antavat valohoitoja. Tämä on ihopotilaan arkipäivää ja siihenkin tottuu, että useasti on joku vieras ihminen iholla. Minä saan olla molemmissa roolissa, niin hoitajan kuin potilaankin. Asiasta tekee aika hauskan se, että omalla työpaikallani olen lääkärin kollega, sekä potilas. Saman työpäivän aikana saatan toimia lääkärin avustajana ja kun minulla on ihokontrolliaika, menen hänen vastaanotolle, riisun vaatteet pois päältäni ja hyppään potilaan rooliin. Ja vastaanoton jälkeen toimin taas hänen kolleganaan. En tiedä miltä tämä asetelma lääkäristä tuntuu, pitäisi kai joskus sitä häneltä kysyä, mutta minulle se on joskus tuonut huvittavia tilanteita eteeni ja kieltämättä vähän nolojakin.

Olin muutama vuosi takaperin kauttaaltani psoriaasin peitossa niveloireineni, kaikki hoitokeinot oli käytetty ja jotain uutta piti keksiä, että pääsisin taas kuntoon. Siispä jouduin, tai oikeastaan pääsin lääkäreiden ongelmameetinkiin. Se on sellainen tilaisuus, jossa kaikki ihotautiklinikan lääkärit professoreita myöten kokoontuvat miettimään vaikeita potilastapauksia. Kun minä odottelin oven takana omaa vuoroani tähän tilaisuuteen, tulin miettineeksi, että minnekähän minä vielä joudun tämän ihottumani kanssa. Kyllä minä sen tiesin, että he ovat kollegojani ja ehdottomasti alan ammattilaisia, eivätkä olleet kiinnostuneita mistään muusta kuin ihostani ja terveydestäni. Ja parhaansa mukaan yrittävät auttaa ja keksiä minulle parhaiten sopivan hoitomuodon. Mutta kyllä minua silti vähän nolotti. Omasta mielestäni minun olisi sillä hetkellä pitänyt ainakin olla laihempi ja treenatumpi, mutta onneksi muistin sentään aamulla pukea alusvaatteet uusimmasta päästä ylleni. Kun sitten seisoin siellä kaikkien edessä nahka paljaana, he eivät tietenkään keskittyneet muuhun kuin ihooni. Minulle määrättiin biologinen lääkehoito ja kohta pääsin iho- ja niveloireistani lähes kokonaan eroon. Näin sain terveyteni sekä vaarantuneeni työkykyni takaisin. Voinpa sanoa, että sain oman elämäni takaisin.

En tiedä kuinka moni omalla työpaikallaan on käynyt seisomassa alasti työkavereiden edessä, mutta minä olen ja olen vielä hengissä. Kerran eräs luennoitsija sanoi, että sellaiset ihmiset ovat onnellisempia, jotka saavat kosketella toisia iholta ja minä saan kuulua myös heihin ammattini puolesta.

Kesä mielissämme

Otin varaslähdön kesään ja matkustin viikoksi Turkin Alanyaan. Ja arvatkaapas mitä, siellähän se kesä oli! Aurinko paistoi ihanasti jo aamusta alkaen ja kyllä meitä talvenpieksämiä suomalaisia hymyilytti. Ihmiset olivat ystävällisiä, palvelu pelasi ja Alanya oli todella kaunis, silmää hivelevä paikka.

Sellainen asia laittoi ajattelemaan, että yleensä kun ventovieraat suomalaiset ovat keskenään tekemisissä, on ilmapiiri aika viileä ja joskus jopa välinpitämätön. Ja auta armias jos joku erehtyy nauramaan, tai rennommin ja avoimemmin käyttäytymään, on hänet vähintäänkin luokiteltu jonnekin, minne aurinko ei paista.

Turkkiin matkatessamme lentokone oli täynnä kalpeita suomalaisturisteja, vierustoverille ei tainnut olla muuten asiaa, paitsi jos hänen piti antaa tilaa. Sitten kun olimme päässeet perille, saaneet tuntea nahoissamme sekä mielissämme aurinkoa ja lämpöä, tätä elämän eliksiiriä, mielemme olivat yllättäen piristyneet. Tunsimme olevamme vieraassa maassa ja kulttuurissa toisen suomalaisen kohdatessamme kuin vanhoja hyvänpäivän tuttuja. Kysyttiin, mistä ollaan kotoisin ja muitta mutkitta juteltiin pienet tovit. Jotkut näyttivät vaihtelevan jopa yhteystietoja keskenään. Miksi tämä tuntuu olevan niin kovin hankalaa kotimaassamme? Kylmä ja pimeyskö syö meistä kaiken sen iloisuuden ja spontaanisuuden, joita matkalla koettiin?

Totta kai me kaikki olemme erilaisia ja niin myös pitää olla. Minä satun olemaan luonteeltani melko avoin ja puhun yleensä suoraan. Yritän repiä huumoria tilanteesta aina kun on mahdollista ja parhaat naurut saan aikaan, kun nauran itselleni. Mutta pelkästään tämä ihosairaus on vaatinut minulta pitkää mieltä ja ilman huumoria olisin jo ties missä. Ystävät ja työkaverit joskus ihmettelevät että miten jaksan olla iloinen, vaikka tietävät psorini olevan huonossa kunnossa. Mitä siitä tulisi jos antaisin sille kaiken vallan? Mielenikin? Ihoni ja nivelet se on jo ominut, kyllä se saa riittää. Toivottavasti me saamme tänne Suomeenkin hyvän, aurinkoisen kesän ja voisimme toivottaa psorille vaihteeksi tervemenoa!

Power of love

Elämässä valitettavasti tapahtuu joskus sellaisia asioita, että tuntuu kuin lähtisi matto jalkojen alta. Minä olen joutunut sellaisen tilanteen eteen kun rakas läheiseni sairastui äkillisesti. Kaiken sen surun ja kivun keskellä olen saanut huomata, miten erilaiset selviytymiskeinot ja tunteet puskevat pintaan. Ei tiedä onko oikeasti heikko vai vahva, varmaan molempia, joku ulkopuolinen sen varmaan osaisi kertoa.

Me joudumme jo lapsuudesta lähtien käsittelemään erilaisia tunteita ja opettelemaan selviytymiskeinoja elämässä tapahtuvien asioiden kautta. Osa ei opi käsittelemään vaikeita asioita, vaan tilanteessa turvaudutaan esim. päihteisiin ja niillä keinoin puudutetaan tunteet. Minä olen joutunut oman psorini kanssa taiteilemaan lähes koko elämäni ajan ja vaikeistakin ajoista selviytymään, vaikka joskus on haluttanut heittää pyyhe kehään. Mutta toisaalta olen saanutkin itselleni erilaisia keinoja selviytyä vaikeista asioista.

Silloin kun elämä ojentaa ja tavalliselta tuntuvat perusasiatkin menevät uusiksi, myös ympärillämme olevat ihmiset näkyvät aivan uudessa valossa. Kun tuntee itsensä rakastetuksi ja kun välittää toisesta ihmisestä, vain se on tärkeää. Erilaisilla ominaisuuksilla ei ole mitään väliä. Turhaan pelätään erilaisuutta ja kosketusta. Silloin kun aidosti rakastaa, millään muulla ei ole merkitystä. Rakkaus on niin vahva tunne, että se peittoaa kaiken muun alleen, mennen tullen.

Uimahallissa

Olen aina pitänyt uimisesta. Opin jo varhain uimaan, lapsena puitteet uimiselle ovat olleet hyvät koska kotini sijaitsi kauniissa järvimaisemissa. Kerran parikymppisenä läksin onnellisena pitkästä aikaa uimahalliin uimaan kun olin vihdoin saanut ihoni siihen kuntoon, että kehtasin sinne mennä. Ihottumani oli kadonnut muuten olemattomiin, vain vanhat ihottumajäljet enää vähän erottuivat ihostani. Uin hymy korvissa nautinnollisesti pitkän tovin ja lopuksi menin saunaan ja pesulle. Suihkussa ollessani huomasin piinallisen katseen. Viereisessä suihkussa oleva iäkkäämpi naisihminen tuijotti minua ikävästi päästä jalkoihin ja huudahti, että miten sinä voit tulla tuon näköisenä tänne muita tartuttamaan. Hämmennyin aivan valtavasti ja samalla katseeni osui hänen varpaankynsiin jotka olivat paksut kuin kaviot. Sanoin hänelle että minulla on psoriasis ja se ei tartu, mutta tuo mikä sinun varpaankynsissäsi on, taitaa olla tarttuvaa lajia. Lähdin äkkiä pois pukeutumaan ja olin todella surullinen välikohtauksesta johon jouduin. Sekä hänen, että itseni puolesta. Minun mielestäni ihoni oli täysin kunnossa, mutta tämän toisen uimarin mielestä ei. Näimme asiat eri kantilta. Tuosta tapahtumasta on kulunut jo paljon aikaa ja tänään ihmiset ovat jo paljon enemmän tietoisempia psoriasiksesta sairautena.

Monesti tietämättömyys johtaa meitä harhaan. On todella tärkeää saada tietoa sairaudestaan ja myös jakaa sitä tietoa eteenpäin. Potilasjärjestöt ovat olleet jo vuosikymmeniä hyvällä asialla tämän suhteen. Tiedon saanti on nykyään helppoa, joudumme jopa karsimaan sitä. Ja luulisin näin, ainakin toivon tänä päivänä kaikkien tietävän että psori ei tartu!

Lähete

Meillä töissä valohoitohuoneella on ruuhkaa, toisin sanoen siellä on nyt sesonkiaika. Pakkanen paukkuu nurkissa, ulkona on pimeää lähes kellon ympäri ja meitä lähestulkoon kaikkia väsyttää. Nyt näin sydäntalven aikaan elämme kenties tahtomattakin ns. talvistressin keskellä, ihottumat kukkivat ja kutiavat, ihmisen pinta anoo uv-valoa ja rasvaa itseensä.

Valohoidoissa käydään kaksi-kolme kertaa viikossa. Hoito ei onnistu, jos siihen ei sitoudu ja hoidossa ei käy säännöllisesti. Tämä sarjahoito kestää ainakin viisi viikkoa, joskus pidempäänkin, riippuen ihon tilanteesta. Mutta lopputulos usein maksaa vaivan, monesti iho paranee mukavasti ja iho-oireet helpottuvat. Hoitohuoneella näkee konkreettisesti ihottumien paranemisen ja se on palkitsevaa työtä.

Jotta valohoitoon pääsisi, tarvitaan siihen lääkärin määräämä lähete. Valohoito on lääkkeellistä hoitoa jota saa antaa koulutettu terveydenhuollon ammattilainen. Lähetteen saanti ei aina ole kovinkaan helppoa, varsinkin jos asutaan sellaisilla leveysasteilla joissa ei ihotautilääkärin palveluita ole saatavilla. Perusterveydenhuollossa ei osata välttämättä vastata ihotautipotilaan haasteelliseen hoitoon ja monesti lähetettä ihotautilääkärille ei kirjoiteta kovinkaan helposti.

Minun ensimmäinen lähetteeni ihotautilääkärille oli varsinaisen värikäs kokemus. Olin yhdeksänvuotias lettipää, kasvoissa ei ollut ihottumaa, mutta muuten olinkin kaulasta alaspäin vereslihalla hiuspohjaa myöten. Kotona oli kokeiltu kaiken maailman konstit, jopa ruotsalaista aserasvaa. Muistan vieläkin sen sinisen metallipurkin joka avattiin meisselillä ja sieltä vaan kaivettiin rasvaa ihon pintaan. Haju oli kuvottava. Mutta joskus joku oli sanonut että jossain päin maata joltakin tyypiltä oli psoriasis tuolla rasvalla lähtenyt. Ymmärrän että vanhempani yrittivät kaikkensa terveyteni eteen ja siksipä tuokin maankuulu rasva kuului hoitokokeiluuni. Asuimme pienellä paikkakunnalla, terveyskeskuksessa ei osattu ihottumia pahemmin hoitaa ja lähin ihotautilääkäri oli n. 350 km:n päässä. Sinne vaan tarvittiin lähete. Tilanteeni oli äitynyt niin pahaksi, että äidin kanssa sitten lähdettiin terveyskeskukseen lähetettä ihotautilääkärille hakemaan. Äitini kertoi jonkun muunkin sellaisen määräyksen saaneen ja ihottuma oli erikoissairaalan hyvillä hoidoilla lähes voitettu. Lääkäri sanoi minua katsomatta, että tämä onkin kyllä taas niin tätä. Kun yhdelle määrää lähetteen, niin kyllä niitä tullaan sitten heti lisää tahtomaan. Äiti pyysi katsomaan ensin ihoani ja otti paidan pois päältäni. Koko tilannehan siinä sitten tuli lääkärille kertaheitolla selväksi ja taisin saada lähetteen kiireellisenä vielä. Kun sitten ihotautilääkäri kuuli tästä hoitoon pääsy tilanteestamme, sanoi hän meille, että tästä lähtien tulette tänne sitten ilman lähetettä, puhelinsoitto riittää.

Ei kannata aina purematta niellä mitä kuulee. Joskus vaan itse tietää parhaiten missä mennään ja mitä voi vaatia. Me saamme vaatia itsellemme parempaa hoitoa jos tilanne on sellainen. Se on meidän perusoikeutemme. Psoriasiksen hoitoon on tullut viime vuosikymmenen aikana monta hyvää uutta hoitoa, vanhojen hyvien lisäksi. Jos ei vanhat konstit auta, niin sitten vaan rohkeasti uutta hoitoa hakemaan alan ammattilaiselta.

Pitkä matka

Tähän on ollut pitkä matka. Olen psoriasikseni kanssa sinut. Tie tähän asti ei ole ollut helppo, enkä olisi ainakaan nuorempana uskonut että asiasta voisin puhua näin avoimesti. Mutta niin se vain on, psoriasiksestani puhuminen on minulle tänään yhtä helppoa, kuin kertoisin jollekin olevani vaaleahiuksinen ja sinisilmäinen.

Sairastuin psoriasikseen kuusivuotiaana, pienenä tyttönä,  jonka elämän isoin asia oli koulutien aloittaminen. Muistan kun minulla oli kouluun tutustuminen ja vasemmalle lapaluun kohdalle ilmestyi ihottumaläiskä. Äiti ja isä olivat juuri silloin Kanarianmatkalla lomailemassa ja meillä oli hoitaja kotona. Hän kovasti ihmetteli ihottumaläiskääni selässä, joka ilmestyi yhtäkkiä. Kun vanhempani palasivat matkalta kotiin, sain kuulla että nyt on tytöllekin tullut psoriasis,  joka myös heillä  molemmilla on. Ei se silloin minua sen suuremmin haitannut, olihan psorini vielä silloin vain pieni kiltti läiskä.

Myöhemmin siitä tuli oikea maanvaiva ja koetinkiveni. Psoriasikseni on nivelissäni ja ihollani. Se on osannut olla todella hankala ja monesti olen huomannut kuuluvani ns. marginaaliryhmään. Joissakin elämäntilanteissa psorin pitäisi olla parempi, kuten kesäisin, raskaana ollessa, aktiivisella hoitamisella, sisäisillä lääkkeillä ym.. Mutta minulla ei ole helppoja kausia ollut 32-vuoden aikana kovinkaan monta. Jotenkin olen aina vaikeistakin ajoista selviytynyt ja jaksanut luovia eteenpäin tukka putkella. Olen saanut kotona pienestä pitäen oikeanlaisen asennekasvatuksen, minä en ole saanut erityiskohtelua psorini vuoksi ja samalla viivalla olen ollut kuin muutkin lapset ja kaverini. Toki olen yrittänyt vanhempia psorillani kiristää ja säälipisteitä ansaita, mutta kyllä ne muut tekijät ovat aina vanhempiini tehonneet, onneksi.

Psoriasikseni on varmasti vaikuttanut ammatinvalintaani, sillä olen työskennellyt kymmenen vuotta ihotautialalla. Pidän työstäni kovasti ja uskoisin omaavani myös sellaista tietoa, jota kirjoista ei voi lukea. Tiedän omakohtaisesti mitä ihopotilaan arki on käytännössä ja tunnen tunteen, että on välillä ihan hyvä heittää rasvatuubit nurkkaan kun siltä tuntuu. Ei aina jaksa rasvata ja siihen on myös lupa. Ei tarvitse kantaa huonoa omaatuntoa. Kyllä ne rasvat sieltä samasta nurkasta löytyy seuraavana päivänä.