Hyvä tietää

Kunhan se ei vain ole sitä psoriasista, kuulee joskus potilaiden sanovan. Joillakin piirtyvät mielissään kauhukuvat suurista, voimakkaasti hilseilevistä läiskistä, joita he ovat joskus jollain tai jossain nähneet. Rauhoittelen heidän mieliään kertomalla, että psoriasis voi olla kiltinkin näköistä ja suurimmalla osalla oireet ovat lieviä hyvän hoidon ansiosta. Jotkut eivät edes tiedä sairastavansa psoriasista. Ihottuma ei vaivaa arkea, sillä joskus läiskä vaan ilmaantuu johonkin ja häipyy yhtä nopeasti kuin on tullutkin. Eikä sille tule välttämättä tarvetta löytää nimeä.

Hyvää ja oikeaa hoitoa saadakseen psoripotilaan tulee olla sinnikäs ja utelias. Joidenkin hoito on jäänyt vanhoille raiteille junnaamaan ja tällöin ihottumaoireet saattavat heikentää elämänlaatua kovastikin. Mutta jos potilas ei tiedä paremmasta ja luottaa lääkärin sanaan ja resepteihin, niin eipä tällöin ole muutakaan vaihtoehtoa tarjolla. Kuulen ja näen liian usein työssäni tarinoita siitä, kuinka vaikeaa oli saada lähete ihotautilääkärin vastaanotolle. Kaikkia mahdollisia rasvoja väsymiseen asti on kokeiltu, ihottuma on päässyt leviämään ja ärhäköitymään kun sitä ei ole osattu hoitaa oikein. Tällaista ei saisi tapahtua. Psoriasis on krooninen sairaus, johon liitetään nykyään vakaviakin liitännäissairauksia. Sitä ei pitäisi enää luokitella ihon kosmeettiseksi vaivaksi.

Terveydenhuoltohenkilöstöllä on suuri rooli jakaa eteenpäin tietoa psoriasiksesta ja eri hoitomuodoista. Tässä potilasjärjestöt ovatkin tehneet hyvää työtä jo vuosikaudet tuomalla näkyvyyttä ja monenlaisia hyödyllisiä palveluja psoriasista sairastaville. Tiedottamalla voimme kumota vääriä ennakkoluuloja ja lisätä asiantuntemusta psoriasiksesta, sekä olla avuksi jollekin toiselle kanssaihmiselle. Myös oma suhtautumisemme psoriasikseen on juuri sitä ruohonjuuritietoa, joka toimii parhaiten esimerkkinä ympäristöllemme. Tieto lisää tuskaa sanotaan, tai sitten ei.

Uimahallissa

Olen aina pitänyt uimisesta. Opin jo varhain uimaan, lapsena puitteet uimiselle ovat olleet hyvät koska kotini sijaitsi kauniissa järvimaisemissa. Kerran parikymppisenä läksin onnellisena pitkästä aikaa uimahalliin uimaan kun olin vihdoin saanut ihoni siihen kuntoon, että kehtasin sinne mennä. Ihottumani oli kadonnut muuten olemattomiin, vain vanhat ihottumajäljet enää vähän erottuivat ihostani. Uin hymy korvissa nautinnollisesti pitkän tovin ja lopuksi menin saunaan ja pesulle. Suihkussa ollessani huomasin piinallisen katseen. Viereisessä suihkussa oleva iäkkäämpi naisihminen tuijotti minua ikävästi päästä jalkoihin ja huudahti, että miten sinä voit tulla tuon näköisenä tänne muita tartuttamaan. Hämmennyin aivan valtavasti ja samalla katseeni osui hänen varpaankynsiin jotka olivat paksut kuin kaviot. Sanoin hänelle että minulla on psoriasis ja se ei tartu, mutta tuo mikä sinun varpaankynsissäsi on, taitaa olla tarttuvaa lajia. Lähdin äkkiä pois pukeutumaan ja olin todella surullinen välikohtauksesta johon jouduin. Sekä hänen, että itseni puolesta. Minun mielestäni ihoni oli täysin kunnossa, mutta tämän toisen uimarin mielestä ei. Näimme asiat eri kantilta. Tuosta tapahtumasta on kulunut jo paljon aikaa ja tänään ihmiset ovat jo paljon enemmän tietoisempia psoriasiksesta sairautena.

Monesti tietämättömyys johtaa meitä harhaan. On todella tärkeää saada tietoa sairaudestaan ja myös jakaa sitä tietoa eteenpäin. Potilasjärjestöt ovat olleet jo vuosikymmeniä hyvällä asialla tämän suhteen. Tiedon saanti on nykyään helppoa, joudumme jopa karsimaan sitä. Ja luulisin näin, ainakin toivon tänä päivänä kaikkien tietävän että psori ei tartu!

Lähete

Meillä töissä valohoitohuoneella on ruuhkaa, toisin sanoen siellä on nyt sesonkiaika. Pakkanen paukkuu nurkissa, ulkona on pimeää lähes kellon ympäri ja meitä lähestulkoon kaikkia väsyttää. Nyt näin sydäntalven aikaan elämme kenties tahtomattakin ns. talvistressin keskellä, ihottumat kukkivat ja kutiavat, ihmisen pinta anoo uv-valoa ja rasvaa itseensä.

Valohoidoissa käydään kaksi-kolme kertaa viikossa. Hoito ei onnistu, jos siihen ei sitoudu ja hoidossa ei käy säännöllisesti. Tämä sarjahoito kestää ainakin viisi viikkoa, joskus pidempäänkin, riippuen ihon tilanteesta. Mutta lopputulos usein maksaa vaivan, monesti iho paranee mukavasti ja iho-oireet helpottuvat. Hoitohuoneella näkee konkreettisesti ihottumien paranemisen ja se on palkitsevaa työtä.

Jotta valohoitoon pääsisi, tarvitaan siihen lääkärin määräämä lähete. Valohoito on lääkkeellistä hoitoa jota saa antaa koulutettu terveydenhuollon ammattilainen. Lähetteen saanti ei aina ole kovinkaan helppoa, varsinkin jos asutaan sellaisilla leveysasteilla joissa ei ihotautilääkärin palveluita ole saatavilla. Perusterveydenhuollossa ei osata välttämättä vastata ihotautipotilaan haasteelliseen hoitoon ja monesti lähetettä ihotautilääkärille ei kirjoiteta kovinkaan helposti.

Minun ensimmäinen lähetteeni ihotautilääkärille oli varsinaisen värikäs kokemus. Olin yhdeksänvuotias lettipää, kasvoissa ei ollut ihottumaa, mutta muuten olinkin kaulasta alaspäin vereslihalla hiuspohjaa myöten. Kotona oli kokeiltu kaiken maailman konstit, jopa ruotsalaista aserasvaa. Muistan vieläkin sen sinisen metallipurkin joka avattiin meisselillä ja sieltä vaan kaivettiin rasvaa ihon pintaan. Haju oli kuvottava. Mutta joskus joku oli sanonut että jossain päin maata joltakin tyypiltä oli psoriasis tuolla rasvalla lähtenyt. Ymmärrän että vanhempani yrittivät kaikkensa terveyteni eteen ja siksipä tuokin maankuulu rasva kuului hoitokokeiluuni. Asuimme pienellä paikkakunnalla, terveyskeskuksessa ei osattu ihottumia pahemmin hoitaa ja lähin ihotautilääkäri oli n. 350 km:n päässä. Sinne vaan tarvittiin lähete. Tilanteeni oli äitynyt niin pahaksi, että äidin kanssa sitten lähdettiin terveyskeskukseen lähetettä ihotautilääkärille hakemaan. Äitini kertoi jonkun muunkin sellaisen määräyksen saaneen ja ihottuma oli erikoissairaalan hyvillä hoidoilla lähes voitettu. Lääkäri sanoi minua katsomatta, että tämä onkin kyllä taas niin tätä. Kun yhdelle määrää lähetteen, niin kyllä niitä tullaan sitten heti lisää tahtomaan. Äiti pyysi katsomaan ensin ihoani ja otti paidan pois päältäni. Koko tilannehan siinä sitten tuli lääkärille kertaheitolla selväksi ja taisin saada lähetteen kiireellisenä vielä. Kun sitten ihotautilääkäri kuuli tästä hoitoon pääsy tilanteestamme, sanoi hän meille, että tästä lähtien tulette tänne sitten ilman lähetettä, puhelinsoitto riittää.

Ei kannata aina purematta niellä mitä kuulee. Joskus vaan itse tietää parhaiten missä mennään ja mitä voi vaatia. Me saamme vaatia itsellemme parempaa hoitoa jos tilanne on sellainen. Se on meidän perusoikeutemme. Psoriasiksen hoitoon on tullut viime vuosikymmenen aikana monta hyvää uutta hoitoa, vanhojen hyvien lisäksi. Jos ei vanhat konstit auta, niin sitten vaan rohkeasti uutta hoitoa hakemaan alan ammattilaiselta.