Kuka sammutti valot

Palasin marraskuun lopulla Kanarialta ilmastokuntoutuksesta. Toimin siellä hoitajana, tällä kertaa ns. eri leirissä, sillä kuntoutus oli suunnattu atooppista ihottumaa sairastaville. Diagnoosillahan ei ole loppujen lopuksi suurta merkitystä, koska kroonista ihosairautta potevat painivat samanlaisten asioiden kanssa.

Oli upeaa huomata, kuinka jo ensimmäisellä viikolla positiivisia tuloksia alkoi näkyä kurssilaisten ihoissa ja mielissä. Onhan se todella hieno juttu, kun pääsee kuntoutumaan aurinkoiseen ilmastoon pimeyden keskeltä, kauaksi arjen ympyröistä, saaden keskittyä rauhassa itsensä hoitamiseen. Kun vihdoin hoitotuloksia alkoi tulla, motivaatio itsensä hoitamiseen kasvoi päivä päivältä. Kahden viikon lepo ihottuma- ja silmäoireista voimaannutti varmasti kaikkia. Vertaistuen merkitys oli myös suuri. Moni kertoi, kuinka tärkeää oli kohdata toisia atooppista ihottumaa sairastavia ja ymmärtää, että sama ihottuma voi olla hyvinkin erilaista. Ryhmähenki meillä oli tiivis ja hyvä, uusia ystävyyssuhteitakin näytti syntyvän matkan aikana.

Toivottavasti kurssilaisten iho- ja silmäoireet pysyvät pitkään poissa ja talven tulo olisi helpompi kestää. Voin väittää, että kahdessa viikossa tuollaisia hoitotuloksia ei voi saavuttaa millään muulla kuin ilmastokuntoutuksella, ottaen huomioon myös henkisten voimavarojen kasvu. Enkä voi itsekään moittia kaunista työympäristöäni, herkkua oli minullakin siellä työskennellä. Lisäksi sain käyttää ja näyttää ammattitaitoani luentojen ja sairaanhoitajan vastaanoton myötä. Kurssilaiset ottivat neuvot innokkaina vastaan ja myös hyödynsivät niitä. Hoito-ohjeita ja tietoa tuli jaettua roppakaupalla kotiin viemisiksi. Tokihan hyödyin myös itse auringosta ja ilmastosta.

Mutta kuka sammutti valot, oli ensimmäinen ajatukseni palatessani kotimaahan. Meillä oli jouluhössötys meneillään ja tuntui epätodelliselta olla taas pimeän ja kylmän keskellä. En yhtään ihmettele, kun Kanarian rannikoilla käsi kädessä kulkevat ihmiset näyttivät niin onnellisilta ja pysähtyivät vähän väliä toisiaan suutelemaan. Puitteet Amorin nuolten lentelemiseen olivat ainakin täydelliset!

Uudet tuulet puhaltaa

Kesä ja samalla loma hurahti ohi mukavissa merkeissä ja pian syksyn tuulet puhaltelevat kesätuulten tilalle. Syksy on ollut minulle henkisesti aina uuden alkua, kaipa koulujen alkaminen tekee sen tunteen vieläkin, että nyt tarttis tehdä jotakin uutta. Kesän herkuttelujen ja löysäilyn jälkeen tekee mieli ottaa ryhdikkäämpi ote elämään. Zumbakalenteri odottaa alkamistaan ja pian taas latinorytmit villitsevät kanssaihmiset jumppasaleille tanssimaan ja hikoilemaan. Työssäni saan kehitellä psorihoitajan vastaanottoa ja ilokseni olen huomannut että tälle on tarvetta.

Uusia koulutuksia ja kursseja on alkamassa eri tahoille. Potilasjärjestöt ovat suunnitelleet tulevia tapahtumia syksylle ja keväälle. Minä suosittelen lämpimästi niihin osallistumista, kerta se on ensimmäinenkin. Siellä tapaa toisia samaa sairautta potevia joilta varmasti kuulee hyviä vinkkejä ja elämäntarinoita. Olethan itsekin samalla toiselle se tärkeä kohtaaminen. Uusia hienoja Psoriasis potilasoppaita on tullut kaikkien saataville, niissä julkaistu tieto on varmasti sitä oikeaa ja tutkittua. Uusia tehokkaita lääkkeitä kehitellään koko ajan maailmalla psorin hoitoon, siitä hatunnosto lääketieteelle. Toivotan kaikille ihanaa ja energistä syksyä!

Aurinkoisia ajatuksia

Kesä on tullut vihdoinkin ja aurinko hivelee hipiää. Nyt saa taivaalta valohoitoa jos ehtii siitä nauttimaan. Psoriläiskät vaan esille ja auringonvaloa pintaan!

Kannattaa myös muistaa ihon suojaaminen auringon ultravioletti -, eli uv- säteilyltä. Vaikka se psorin hoidossa onkin erittäin hyvä ja tehokas hoitomuoto, on se myös ihon paha vihollinen aiheuttaessaan ihosyöpää. Iho muistaa jokaisen saamansa uv-annoksen ja iholla on norsun muisti. Jos iho palaa auringossa, on se riski ihosyövän synnylle. Hyvä tapa suojata ihoa palamiselta, on laittaa suojavoidetta kaksi tuntia ennen ulos menoa ja lisätä voidetta pitkin päivää. Kun auringonoton aakkoset muistaa ja maltillisesti aurinkoa ottaa, niin siitä voi myös nauttia turvallisin mielin.

Iho saattaa joskus herkistyä uv-säteilylle ja aiheuttaa isojakin ongelmia tämän vuoksi. Tällöin valolta suojautuminen on välttämätöntä ja se teettääkin työtä käytännössä melkoisesti. Esim. talojen ja autojen ikkunat joudutaan suojaamaan uv- säteilyltä ja vaatetuksen täytyy olla erikoisvalmisteinen ja hyvin peittävä. Lievempänä iholla voi esiintyä monimuotoista valoihottumaa, varsinkin alkukesästä, kun iho ei ole vielä tottunut auringon uv- säteilylle. Mutta loppukesästä tämä ongelma saattaakin olla voitettu ihon tottuessa auringon valoon.

Kohta minua kutsutaan kesälaitumille ja odotankin jo innolla lomaa! Hyvää kesää kaikille!

Vihreätkuulat

Minulle kuuluvat vihreät marmeladikuulat vahvasti joulumuisteloihini. Sain niitä lapsena aina lahjaksi, koska äiti oli kuullut homeopaatilla käydessämme suklaan pahentavan psoriani. Pannassa oli paljon muutakin, mutta minussa eniten katkeruutta herätti konvehtirasioiden puuttuminen jouluna. Vihreitäkuulia hampaat vihloen syödessäni uneksin ihanista konvehtirasioista. Silloinhan niitä ei ollut kuin jouluna saatavilla ja muutenkin herkut sekä lahjat kuuluivat pelkästään juhlahetkiin pari kertaa vuodessa.

Mutta eipä suklaatta olo tehnyt sen kummempaa parannusta ihooni, kuten ei myöskään ne kaameat yrttilitkut joita piti juoda homeopaatin määräyksestä päivittäin ja joiden seuraksi piti vielä ottaa vitamiinikapseleita. Ymmärrän kyllä, että kaikkensa vanhemmat ovat yrittäneet tehdä ihoni eteen, hoitoja kun oli muutenkin niin vähän olemassa. Mutta tietääkseni homeopaattisilla hoidoilla ei ohentunut muu kuin vanhempieni lompakko. Olisin varmasti muistanut itsekin jos ihoni olisi parantunut, sen verran kauhean makuisia ne litkut ja pillerit olivat.

Kannattaakin aina muistaa, että pelkästään ihonhoidon ympärillä pyörii valtava bisnes. Kyllä on monenlaista pilleriä ja purkkia tarjolla jos mihinkin ongelmaan. Ihmisten haavoittuvuudella taotaan rahaa, kauneusvoiteissakin kuulemma maksaa 90%:sti pakkaus johon se on laitettu. Mutta olisihan se kyllä mukavaa jos saisi ihottuman tai kymmenen kiloa vyötäröltä katoamaan jollakin ihmekapselilla!

Hyvää joulua!

Kiristystä

Äidilläni on ollut tapana kerätä muistoja perheraamatun väliin. Sieltä löytyy kaikenlaisia lehtileikkeitä, lasten hiuskiehkuroita ja muuta mielenkiintoista. Hän näytti minulle erään kirjeen, jonka olin kirjoittanut vanhemmilleni 12-vuotiaana. Silloin Dingo-buumi oli vallannut kaikki suomen teinitytöt. Olen näköjään lapsena yrittänyt (ainakin kerran) kerätä säälipisteitä psorillani ja jopa kiristää vanhempiani, mutta eipä ole onnistunut ja hyvä niin. Vanhempani ovat aina osanneet suhtautua oikein sairauteeni ja tällä tavoin olen sen itsekin oppinut oikein hyväksymään. Laitakin tähän luettavaksi kirjeeni, sieltä perheraamatun välistä.

”Hei rakas äiti ja isä!

2 viikon päästä on Dingo Ponnella. En voi tätä ääneen sanoa, koska en saa sinulta muuten suunvuoroa. Jos haluat että ihoni paranee, niin päästäisin sinuna minut Ponnelle, koska jos päästät minut, otan joka päivä aurinkoa 2:en viikon ajan ja lupaan etten koske kynnelläkään ihottumaläiskään. HUOM. Jos et päästä, teen päinvastoin ja sitähän et halua että joudun OYKS:aan hoitoon.

Allekirjoitus Kristiina Rautio ”

PS. Tänäkään päivänä en ole Dingoa livenä nähnyt…

Ihmisten edessä

Luin äskettäin artikkelin nudismista, siinä pohdittiin alastomuutta ja alastomuuteen suhtautumista. Minä itse hoitajana näen paljon alastomia ihmisiä, en kohta edes rekisteröi onko ihmisellä vaatteet päällä vai ei ja keskityn töissäni ihonhoitoon. Ihosairautta poteva ihminen joutuu olemaan usein alasti toisten edessä hoitoa saadakseen ja hoitoon hakeutuessaan. Lääkärit syynäävät ihoa, hoitajat rasvailevat ja antavat valohoitoja. Tämä on ihopotilaan arkipäivää ja siihenkin tottuu, että useasti on joku vieras ihminen iholla. Minä saan olla molemmissa roolissa, niin hoitajan kuin potilaankin. Asiasta tekee aika hauskan se, että omalla työpaikallani olen lääkärin kollega, sekä potilas. Saman työpäivän aikana saatan toimia lääkärin avustajana ja kun minulla on ihokontrolliaika, menen hänen vastaanotolle, riisun vaatteet pois päältäni ja hyppään potilaan rooliin. Ja vastaanoton jälkeen toimin taas hänen kolleganaan. En tiedä miltä tämä asetelma lääkäristä tuntuu, pitäisi kai joskus sitä häneltä kysyä, mutta minulle se on joskus tuonut huvittavia tilanteita eteeni ja kieltämättä vähän nolojakin.

Olin muutama vuosi takaperin kauttaaltani psoriaasin peitossa niveloireineni, kaikki hoitokeinot oli käytetty ja jotain uutta piti keksiä, että pääsisin taas kuntoon. Siispä jouduin, tai oikeastaan pääsin lääkäreiden ongelmameetinkiin. Se on sellainen tilaisuus, jossa kaikki ihotautiklinikan lääkärit professoreita myöten kokoontuvat miettimään vaikeita potilastapauksia. Kun minä odottelin oven takana omaa vuoroani tähän tilaisuuteen, tulin miettineeksi, että minnekähän minä vielä joudun tämän ihottumani kanssa. Kyllä minä sen tiesin, että he ovat kollegojani ja ehdottomasti alan ammattilaisia, eivätkä olleet kiinnostuneita mistään muusta kuin ihostani ja terveydestäni. Ja parhaansa mukaan yrittävät auttaa ja keksiä minulle parhaiten sopivan hoitomuodon. Mutta kyllä minua silti vähän nolotti. Omasta mielestäni minun olisi sillä hetkellä pitänyt ainakin olla laihempi ja treenatumpi, mutta onneksi muistin sentään aamulla pukea alusvaatteet uusimmasta päästä ylleni. Kun sitten seisoin siellä kaikkien edessä nahka paljaana, he eivät tietenkään keskittyneet muuhun kuin ihooni. Minulle määrättiin biologinen lääkehoito ja kohta pääsin iho- ja niveloireistani lähes kokonaan eroon. Näin sain terveyteni sekä vaarantuneeni työkykyni takaisin. Voinpa sanoa, että sain oman elämäni takaisin.

En tiedä kuinka moni omalla työpaikallaan on käynyt seisomassa alasti työkavereiden edessä, mutta minä olen ja olen vielä hengissä. Kerran eräs luennoitsija sanoi, että sellaiset ihmiset ovat onnellisempia, jotka saavat kosketella toisia iholta ja minä saan kuulua myös heihin ammattini puolesta.

Kesä mielissämme

Otin varaslähdön kesään ja matkustin viikoksi Turkin Alanyaan. Ja arvatkaapas mitä, siellähän se kesä oli! Aurinko paistoi ihanasti jo aamusta alkaen ja kyllä meitä talvenpieksämiä suomalaisia hymyilytti. Ihmiset olivat ystävällisiä, palvelu pelasi ja Alanya oli todella kaunis, silmää hivelevä paikka.

Sellainen asia laittoi ajattelemaan, että yleensä kun ventovieraat suomalaiset ovat keskenään tekemisissä, on ilmapiiri aika viileä ja joskus jopa välinpitämätön. Ja auta armias jos joku erehtyy nauramaan, tai rennommin ja avoimemmin käyttäytymään, on hänet vähintäänkin luokiteltu jonnekin, minne aurinko ei paista.

Turkkiin matkatessamme lentokone oli täynnä kalpeita suomalaisturisteja, vierustoverille ei tainnut olla muuten asiaa, paitsi jos hänen piti antaa tilaa. Sitten kun olimme päässeet perille, saaneet tuntea nahoissamme sekä mielissämme aurinkoa ja lämpöä, tätä elämän eliksiiriä, mielemme olivat yllättäen piristyneet. Tunsimme olevamme vieraassa maassa ja kulttuurissa toisen suomalaisen kohdatessamme kuin vanhoja hyvänpäivän tuttuja. Kysyttiin, mistä ollaan kotoisin ja muitta mutkitta juteltiin pienet tovit. Jotkut näyttivät vaihtelevan jopa yhteystietoja keskenään. Miksi tämä tuntuu olevan niin kovin hankalaa kotimaassamme? Kylmä ja pimeyskö syö meistä kaiken sen iloisuuden ja spontaanisuuden, joita matkalla koettiin?

Totta kai me kaikki olemme erilaisia ja niin myös pitää olla. Minä satun olemaan luonteeltani melko avoin ja puhun yleensä suoraan. Yritän repiä huumoria tilanteesta aina kun on mahdollista ja parhaat naurut saan aikaan, kun nauran itselleni. Mutta pelkästään tämä ihosairaus on vaatinut minulta pitkää mieltä ja ilman huumoria olisin jo ties missä. Ystävät ja työkaverit joskus ihmettelevät että miten jaksan olla iloinen, vaikka tietävät psorini olevan huonossa kunnossa. Mitä siitä tulisi jos antaisin sille kaiken vallan? Mielenikin? Ihoni ja nivelet se on jo ominut, kyllä se saa riittää. Toivottavasti me saamme tänne Suomeenkin hyvän, aurinkoisen kesän ja voisimme toivottaa psorille vaihteeksi tervemenoa!

Pitkä matka

Tähän on ollut pitkä matka. Olen psoriasikseni kanssa sinut. Tie tähän asti ei ole ollut helppo, enkä olisi ainakaan nuorempana uskonut että asiasta voisin puhua näin avoimesti. Mutta niin se vain on, psoriasiksestani puhuminen on minulle tänään yhtä helppoa, kuin kertoisin jollekin olevani vaaleahiuksinen ja sinisilmäinen.

Sairastuin psoriasikseen kuusivuotiaana, pienenä tyttönä,  jonka elämän isoin asia oli koulutien aloittaminen. Muistan kun minulla oli kouluun tutustuminen ja vasemmalle lapaluun kohdalle ilmestyi ihottumaläiskä. Äiti ja isä olivat juuri silloin Kanarianmatkalla lomailemassa ja meillä oli hoitaja kotona. Hän kovasti ihmetteli ihottumaläiskääni selässä, joka ilmestyi yhtäkkiä. Kun vanhempani palasivat matkalta kotiin, sain kuulla että nyt on tytöllekin tullut psoriasis,  joka myös heillä  molemmilla on. Ei se silloin minua sen suuremmin haitannut, olihan psorini vielä silloin vain pieni kiltti läiskä.

Myöhemmin siitä tuli oikea maanvaiva ja koetinkiveni. Psoriasikseni on nivelissäni ja ihollani. Se on osannut olla todella hankala ja monesti olen huomannut kuuluvani ns. marginaaliryhmään. Joissakin elämäntilanteissa psorin pitäisi olla parempi, kuten kesäisin, raskaana ollessa, aktiivisella hoitamisella, sisäisillä lääkkeillä ym.. Mutta minulla ei ole helppoja kausia ollut 32-vuoden aikana kovinkaan monta. Jotenkin olen aina vaikeistakin ajoista selviytynyt ja jaksanut luovia eteenpäin tukka putkella. Olen saanut kotona pienestä pitäen oikeanlaisen asennekasvatuksen, minä en ole saanut erityiskohtelua psorini vuoksi ja samalla viivalla olen ollut kuin muutkin lapset ja kaverini. Toki olen yrittänyt vanhempia psorillani kiristää ja säälipisteitä ansaita, mutta kyllä ne muut tekijät ovat aina vanhempiini tehonneet, onneksi.

Psoriasikseni on varmasti vaikuttanut ammatinvalintaani, sillä olen työskennellyt kymmenen vuotta ihotautialalla. Pidän työstäni kovasti ja uskoisin omaavani myös sellaista tietoa, jota kirjoista ei voi lukea. Tiedän omakohtaisesti mitä ihopotilaan arki on käytännössä ja tunnen tunteen, että on välillä ihan hyvä heittää rasvatuubit nurkkaan kun siltä tuntuu. Ei aina jaksa rasvata ja siihen on myös lupa. Ei tarvitse kantaa huonoa omaatuntoa. Kyllä ne rasvat sieltä samasta nurkasta löytyy seuraavana päivänä.