Elinikäinen elämänkumppani

Aina mukana, niin hyvässä kuin pahassa. Sellainenhan tämä psori on elämänkumppanina. Onneksi se katoaa välillä lähes olemattomiin, kunnes sitten päättääkin palata röyhkeästi takaisin. Jos tämän elämänkumppanin antaa hallita ja määrätä liikaa, se saattaa ottaa liian suuren otteen elämästä. Se voi jopa vaikuttaa siihen, millaiseen ammattiin valmistut. Tai hankitko itsellesi perhettä, ystäviä tai seurustelusuhteita. Joskus se vetää mielen niin matalaksi, ettei tee mieli lähteä edes ihmisten ilmoille. Hyvät neuvot tulevatkin välillä tarpeeseen. 

Mutta osaa se olla rakastettavakin, varsinkin silloin kun se pysyy omissa oloissaan, tai on tyytyväinen saamaansa hoitoon. Joskus se laittaa ihmisen miettimään omaa elämää oikein tosissaan ja opettaa hyviä elämänarvoja. Asiat pääsevät monesti oikeisiin mittasuhteisiin pienen puhuttelun jälkeen. Se on voinut ohjata ammatinvalinnassa oikealle tielle, tai löytämään juuri sen oikean ihmissuhteen. Se on kaikkea sitä, mitä annat sen olevan. Tässäkin suhteessa yhteisen sävelen on löydyttävä, vaikka lujille se välillä ottaakin.

Uudet tuulet puhaltaa

Kesä ja samalla loma hurahti ohi mukavissa merkeissä ja pian syksyn tuulet puhaltelevat kesätuulten tilalle. Syksy on ollut minulle henkisesti aina uuden alkua, kaipa koulujen alkaminen tekee sen tunteen vieläkin, että nyt tarttis tehdä jotakin uutta. Kesän herkuttelujen ja löysäilyn jälkeen tekee mieli ottaa ryhdikkäämpi ote elämään. Zumbakalenteri odottaa alkamistaan ja pian taas latinorytmit villitsevät kanssaihmiset jumppasaleille tanssimaan ja hikoilemaan. Työssäni saan kehitellä psorihoitajan vastaanottoa ja ilokseni olen huomannut että tälle on tarvetta.

Uusia koulutuksia ja kursseja on alkamassa eri tahoille. Potilasjärjestöt ovat suunnitelleet tulevia tapahtumia syksylle ja keväälle. Minä suosittelen lämpimästi niihin osallistumista, kerta se on ensimmäinenkin. Siellä tapaa toisia samaa sairautta potevia joilta varmasti kuulee hyviä vinkkejä ja elämäntarinoita. Olethan itsekin samalla toiselle se tärkeä kohtaaminen. Uusia hienoja Psoriasis potilasoppaita on tullut kaikkien saataville, niissä julkaistu tieto on varmasti sitä oikeaa ja tutkittua. Uusia tehokkaita lääkkeitä kehitellään koko ajan maailmalla psorin hoitoon, siitä hatunnosto lääketieteelle. Toivotan kaikille ihanaa ja energistä syksyä!

Aurinkoisia ajatuksia

Kesä on tullut vihdoinkin ja aurinko hivelee hipiää. Nyt saa taivaalta valohoitoa jos ehtii siitä nauttimaan. Psoriläiskät vaan esille ja auringonvaloa pintaan!

Kannattaa myös muistaa ihon suojaaminen auringon ultravioletti -, eli uv- säteilyltä. Vaikka se psorin hoidossa onkin erittäin hyvä ja tehokas hoitomuoto, on se myös ihon paha vihollinen aiheuttaessaan ihosyöpää. Iho muistaa jokaisen saamansa uv-annoksen ja iholla on norsun muisti. Jos iho palaa auringossa, on se riski ihosyövän synnylle. Hyvä tapa suojata ihoa palamiselta, on laittaa suojavoidetta kaksi tuntia ennen ulos menoa ja lisätä voidetta pitkin päivää. Kun auringonoton aakkoset muistaa ja maltillisesti aurinkoa ottaa, niin siitä voi myös nauttia turvallisin mielin.

Iho saattaa joskus herkistyä uv-säteilylle ja aiheuttaa isojakin ongelmia tämän vuoksi. Tällöin valolta suojautuminen on välttämätöntä ja se teettääkin työtä käytännössä melkoisesti. Esim. talojen ja autojen ikkunat joudutaan suojaamaan uv- säteilyltä ja vaatetuksen täytyy olla erikoisvalmisteinen ja hyvin peittävä. Lievempänä iholla voi esiintyä monimuotoista valoihottumaa, varsinkin alkukesästä, kun iho ei ole vielä tottunut auringon uv- säteilylle. Mutta loppukesästä tämä ongelma saattaakin olla voitettu ihon tottuessa auringon valoon.

Kohta minua kutsutaan kesälaitumille ja odotankin jo innolla lomaa! Hyvää kesää kaikille!

Kevättä kohti

Uusi vuosi ja uudet kujeet! Nyt alkaa tuntumaan jo hyvältä, kun pimeä talvi vähin erin väistyy kevään edestä. Mieli on taas halajannut kaukomaille, mutta viimeaikaisten uutisointien ja tapahtumien jälkeen on oikeastaan hyvä, ettei matkaa ole varattuna.

Töissä on uutta toimintaa tänä vuonna kehitelty. Olen ”virallisesti” psorihoitaja ja minulla on oma vastaanotto kerran viikossa, jossa annan neuvoja ja ohjeita psoripotilaille. Tykkään kovasti tästä toimenkuvastani ja olen huomannut, että pääsen hyvin ”pintaa syvemmälle” potilaan kanssa keskustellessani. Ymmärrän psoriaatikoiden huolia ja tarpeita, koska itselläni on sama vaiva on ollut lähes koko elinikäni. Vaihdamme kokemuksia mm. lääkehoidosta ja koska olen paljon erilaisia hoitomuotoja läpi käynyt, voin puhua niistä kokemuksen syvällä rintaäänellä. Lisäksi minulla on ammatillinen tietotaito käytettävissä. Psoriasiksen lääkehoito on edennyt ison pyrähdyksen eteenpäin ja tärkeää tässä onkin pysytellä ajan tasalla.

KELA:kin on muuttanut korvausasioitaan, nyt joillekin ihottumalääkkeille saa B-lausunnolla erityiskorvattavuuden kahdeksi vuodeksi kerrallaan, kun ennen se on ollut vuosi. Vanha käytäntö omalla kohdallani aiheutti monesti päänvaivaa, koska täytyi huolehtia B-lausunto KELA:lle määräaikaan mennessä omaa psorilääkettäni varten. Vuosi kuluu ihmisen elämässä yllättävän nopeasti. Lääkäritkin ovat täystyöllistettyjä lausuntojen kirjoittamisten kanssa ja tällainen aika on aina potilastyöstä pois.

Toivottavasti saadaan vielä paremmat korvaukset ihovoiteista, sillä ne ovat kalliita. Pienituloinen ei voi ostaa kerralla kaikkia lääkärin määräämiä reseptejä ja tällöin ihottuman hoito ei onnistu suunnitelman mukaisesti. Ja ottaen huomioon viimeaikaiset tutkimukset, että psoriasis on muutakin kuin pelkkä ihosairaus, luulisi olevan järkevämpää korvata lääkkeitä reilummin. Tästäkin asiasta saadaan aina keskustelua aikaiseksi psorivastaanotolla.

Vihreätkuulat

Minulle kuuluvat vihreät marmeladikuulat vahvasti joulumuisteloihini. Sain niitä lapsena aina lahjaksi, koska äiti oli kuullut homeopaatilla käydessämme suklaan pahentavan psoriani. Pannassa oli paljon muutakin, mutta minussa eniten katkeruutta herätti konvehtirasioiden puuttuminen jouluna. Vihreitäkuulia hampaat vihloen syödessäni uneksin ihanista konvehtirasioista. Silloinhan niitä ei ollut kuin jouluna saatavilla ja muutenkin herkut sekä lahjat kuuluivat pelkästään juhlahetkiin pari kertaa vuodessa.

Mutta eipä suklaatta olo tehnyt sen kummempaa parannusta ihooni, kuten ei myöskään ne kaameat yrttilitkut joita piti juoda homeopaatin määräyksestä päivittäin ja joiden seuraksi piti vielä ottaa vitamiinikapseleita. Ymmärrän kyllä, että kaikkensa vanhemmat ovat yrittäneet tehdä ihoni eteen, hoitoja kun oli muutenkin niin vähän olemassa. Mutta tietääkseni homeopaattisilla hoidoilla ei ohentunut muu kuin vanhempieni lompakko. Olisin varmasti muistanut itsekin jos ihoni olisi parantunut, sen verran kauhean makuisia ne litkut ja pillerit olivat.

Kannattaakin aina muistaa, että pelkästään ihonhoidon ympärillä pyörii valtava bisnes. Kyllä on monenlaista pilleriä ja purkkia tarjolla jos mihinkin ongelmaan. Ihmisten haavoittuvuudella taotaan rahaa, kauneusvoiteissakin kuulemma maksaa 90%:sti pakkaus johon se on laitettu. Mutta olisihan se kyllä mukavaa jos saisi ihottuman tai kymmenen kiloa vyötäröltä katoamaan jollakin ihmekapselilla!

Hyvää joulua!

Hyvä tietää

Kunhan se ei vain ole sitä psoriasista, kuulee joskus potilaiden sanovan. Joillakin piirtyvät mielissään kauhukuvat suurista, voimakkaasti hilseilevistä läiskistä, joita he ovat joskus jollain tai jossain nähneet. Rauhoittelen heidän mieliään kertomalla, että psoriasis voi olla kiltinkin näköistä ja suurimmalla osalla oireet ovat lieviä hyvän hoidon ansiosta. Jotkut eivät edes tiedä sairastavansa psoriasista. Ihottuma ei vaivaa arkea, sillä joskus läiskä vaan ilmaantuu johonkin ja häipyy yhtä nopeasti kuin on tullutkin. Eikä sille tule välttämättä tarvetta löytää nimeä.

Hyvää ja oikeaa hoitoa saadakseen psoripotilaan tulee olla sinnikäs ja utelias. Joidenkin hoito on jäänyt vanhoille raiteille junnaamaan ja tällöin ihottumaoireet saattavat heikentää elämänlaatua kovastikin. Mutta jos potilas ei tiedä paremmasta ja luottaa lääkärin sanaan ja resepteihin, niin eipä tällöin ole muutakaan vaihtoehtoa tarjolla. Kuulen ja näen liian usein työssäni tarinoita siitä, kuinka vaikeaa oli saada lähete ihotautilääkärin vastaanotolle. Kaikkia mahdollisia rasvoja väsymiseen asti on kokeiltu, ihottuma on päässyt leviämään ja ärhäköitymään kun sitä ei ole osattu hoitaa oikein. Tällaista ei saisi tapahtua. Psoriasis on krooninen sairaus, johon liitetään nykyään vakaviakin liitännäissairauksia. Sitä ei pitäisi enää luokitella ihon kosmeettiseksi vaivaksi.

Terveydenhuoltohenkilöstöllä on suuri rooli jakaa eteenpäin tietoa psoriasiksesta ja eri hoitomuodoista. Tässä potilasjärjestöt ovatkin tehneet hyvää työtä jo vuosikaudet tuomalla näkyvyyttä ja monenlaisia hyödyllisiä palveluja psoriasista sairastaville. Tiedottamalla voimme kumota vääriä ennakkoluuloja ja lisätä asiantuntemusta psoriasiksesta, sekä olla avuksi jollekin toiselle kanssaihmiselle. Myös oma suhtautumisemme psoriasikseen on juuri sitä ruohonjuuritietoa, joka toimii parhaiten esimerkkinä ympäristöllemme. Tieto lisää tuskaa sanotaan, tai sitten ei.

Kiristystä

Äidilläni on ollut tapana kerätä muistoja perheraamatun väliin. Sieltä löytyy kaikenlaisia lehtileikkeitä, lasten hiuskiehkuroita ja muuta mielenkiintoista. Hän näytti minulle erään kirjeen, jonka olin kirjoittanut vanhemmilleni 12-vuotiaana. Silloin Dingo-buumi oli vallannut kaikki suomen teinitytöt. Olen näköjään lapsena yrittänyt (ainakin kerran) kerätä säälipisteitä psorillani ja jopa kiristää vanhempiani, mutta eipä ole onnistunut ja hyvä niin. Vanhempani ovat aina osanneet suhtautua oikein sairauteeni ja tällä tavoin olen sen itsekin oppinut oikein hyväksymään. Laitakin tähän luettavaksi kirjeeni, sieltä perheraamatun välistä.

”Hei rakas äiti ja isä!

2 viikon päästä on Dingo Ponnella. En voi tätä ääneen sanoa, koska en saa sinulta muuten suunvuoroa. Jos haluat että ihoni paranee, niin päästäisin sinuna minut Ponnelle, koska jos päästät minut, otan joka päivä aurinkoa 2:en viikon ajan ja lupaan etten koske kynnelläkään ihottumaläiskään. HUOM. Jos et päästä, teen päinvastoin ja sitähän et halua että joudun OYKS:aan hoitoon.

Allekirjoitus Kristiina Rautio ”

PS. Tänäkään päivänä en ole Dingoa livenä nähnyt…

Ihmisten edessä

Luin äskettäin artikkelin nudismista, siinä pohdittiin alastomuutta ja alastomuuteen suhtautumista. Minä itse hoitajana näen paljon alastomia ihmisiä, en kohta edes rekisteröi onko ihmisellä vaatteet päällä vai ei ja keskityn töissäni ihonhoitoon. Ihosairautta poteva ihminen joutuu olemaan usein alasti toisten edessä hoitoa saadakseen ja hoitoon hakeutuessaan. Lääkärit syynäävät ihoa, hoitajat rasvailevat ja antavat valohoitoja. Tämä on ihopotilaan arkipäivää ja siihenkin tottuu, että useasti on joku vieras ihminen iholla. Minä saan olla molemmissa roolissa, niin hoitajan kuin potilaankin. Asiasta tekee aika hauskan se, että omalla työpaikallani olen lääkärin kollega, sekä potilas. Saman työpäivän aikana saatan toimia lääkärin avustajana ja kun minulla on ihokontrolliaika, menen hänen vastaanotolle, riisun vaatteet pois päältäni ja hyppään potilaan rooliin. Ja vastaanoton jälkeen toimin taas hänen kolleganaan. En tiedä miltä tämä asetelma lääkäristä tuntuu, pitäisi kai joskus sitä häneltä kysyä, mutta minulle se on joskus tuonut huvittavia tilanteita eteeni ja kieltämättä vähän nolojakin.

Olin muutama vuosi takaperin kauttaaltani psoriaasin peitossa niveloireineni, kaikki hoitokeinot oli käytetty ja jotain uutta piti keksiä, että pääsisin taas kuntoon. Siispä jouduin, tai oikeastaan pääsin lääkäreiden ongelmameetinkiin. Se on sellainen tilaisuus, jossa kaikki ihotautiklinikan lääkärit professoreita myöten kokoontuvat miettimään vaikeita potilastapauksia. Kun minä odottelin oven takana omaa vuoroani tähän tilaisuuteen, tulin miettineeksi, että minnekähän minä vielä joudun tämän ihottumani kanssa. Kyllä minä sen tiesin, että he ovat kollegojani ja ehdottomasti alan ammattilaisia, eivätkä olleet kiinnostuneita mistään muusta kuin ihostani ja terveydestäni. Ja parhaansa mukaan yrittävät auttaa ja keksiä minulle parhaiten sopivan hoitomuodon. Mutta kyllä minua silti vähän nolotti. Omasta mielestäni minun olisi sillä hetkellä pitänyt ainakin olla laihempi ja treenatumpi, mutta onneksi muistin sentään aamulla pukea alusvaatteet uusimmasta päästä ylleni. Kun sitten seisoin siellä kaikkien edessä nahka paljaana, he eivät tietenkään keskittyneet muuhun kuin ihooni. Minulle määrättiin biologinen lääkehoito ja kohta pääsin iho- ja niveloireistani lähes kokonaan eroon. Näin sain terveyteni sekä vaarantuneeni työkykyni takaisin. Voinpa sanoa, että sain oman elämäni takaisin.

En tiedä kuinka moni omalla työpaikallaan on käynyt seisomassa alasti työkavereiden edessä, mutta minä olen ja olen vielä hengissä. Kerran eräs luennoitsija sanoi, että sellaiset ihmiset ovat onnellisempia, jotka saavat kosketella toisia iholta ja minä saan kuulua myös heihin ammattini puolesta.

Kesä mielissämme

Otin varaslähdön kesään ja matkustin viikoksi Turkin Alanyaan. Ja arvatkaapas mitä, siellähän se kesä oli! Aurinko paistoi ihanasti jo aamusta alkaen ja kyllä meitä talvenpieksämiä suomalaisia hymyilytti. Ihmiset olivat ystävällisiä, palvelu pelasi ja Alanya oli todella kaunis, silmää hivelevä paikka.

Sellainen asia laittoi ajattelemaan, että yleensä kun ventovieraat suomalaiset ovat keskenään tekemisissä, on ilmapiiri aika viileä ja joskus jopa välinpitämätön. Ja auta armias jos joku erehtyy nauramaan, tai rennommin ja avoimemmin käyttäytymään, on hänet vähintäänkin luokiteltu jonnekin, minne aurinko ei paista.

Turkkiin matkatessamme lentokone oli täynnä kalpeita suomalaisturisteja, vierustoverille ei tainnut olla muuten asiaa, paitsi jos hänen piti antaa tilaa. Sitten kun olimme päässeet perille, saaneet tuntea nahoissamme sekä mielissämme aurinkoa ja lämpöä, tätä elämän eliksiiriä, mielemme olivat yllättäen piristyneet. Tunsimme olevamme vieraassa maassa ja kulttuurissa toisen suomalaisen kohdatessamme kuin vanhoja hyvänpäivän tuttuja. Kysyttiin, mistä ollaan kotoisin ja muitta mutkitta juteltiin pienet tovit. Jotkut näyttivät vaihtelevan jopa yhteystietoja keskenään. Miksi tämä tuntuu olevan niin kovin hankalaa kotimaassamme? Kylmä ja pimeyskö syö meistä kaiken sen iloisuuden ja spontaanisuuden, joita matkalla koettiin?

Totta kai me kaikki olemme erilaisia ja niin myös pitää olla. Minä satun olemaan luonteeltani melko avoin ja puhun yleensä suoraan. Yritän repiä huumoria tilanteesta aina kun on mahdollista ja parhaat naurut saan aikaan, kun nauran itselleni. Mutta pelkästään tämä ihosairaus on vaatinut minulta pitkää mieltä ja ilman huumoria olisin jo ties missä. Ystävät ja työkaverit joskus ihmettelevät että miten jaksan olla iloinen, vaikka tietävät psorini olevan huonossa kunnossa. Mitä siitä tulisi jos antaisin sille kaiken vallan? Mielenikin? Ihoni ja nivelet se on jo ominut, kyllä se saa riittää. Toivottavasti me saamme tänne Suomeenkin hyvän, aurinkoisen kesän ja voisimme toivottaa psorille vaihteeksi tervemenoa!

Lähete

Meillä töissä valohoitohuoneella on ruuhkaa, toisin sanoen siellä on nyt sesonkiaika. Pakkanen paukkuu nurkissa, ulkona on pimeää lähes kellon ympäri ja meitä lähestulkoon kaikkia väsyttää. Nyt näin sydäntalven aikaan elämme kenties tahtomattakin ns. talvistressin keskellä, ihottumat kukkivat ja kutiavat, ihmisen pinta anoo uv-valoa ja rasvaa itseensä.

Valohoidoissa käydään kaksi-kolme kertaa viikossa. Hoito ei onnistu, jos siihen ei sitoudu ja hoidossa ei käy säännöllisesti. Tämä sarjahoito kestää ainakin viisi viikkoa, joskus pidempäänkin, riippuen ihon tilanteesta. Mutta lopputulos usein maksaa vaivan, monesti iho paranee mukavasti ja iho-oireet helpottuvat. Hoitohuoneella näkee konkreettisesti ihottumien paranemisen ja se on palkitsevaa työtä.

Jotta valohoitoon pääsisi, tarvitaan siihen lääkärin määräämä lähete. Valohoito on lääkkeellistä hoitoa jota saa antaa koulutettu terveydenhuollon ammattilainen. Lähetteen saanti ei aina ole kovinkaan helppoa, varsinkin jos asutaan sellaisilla leveysasteilla joissa ei ihotautilääkärin palveluita ole saatavilla. Perusterveydenhuollossa ei osata välttämättä vastata ihotautipotilaan haasteelliseen hoitoon ja monesti lähetettä ihotautilääkärille ei kirjoiteta kovinkaan helposti.

Minun ensimmäinen lähetteeni ihotautilääkärille oli varsinaisen värikäs kokemus. Olin yhdeksänvuotias lettipää, kasvoissa ei ollut ihottumaa, mutta muuten olinkin kaulasta alaspäin vereslihalla hiuspohjaa myöten. Kotona oli kokeiltu kaiken maailman konstit, jopa ruotsalaista aserasvaa. Muistan vieläkin sen sinisen metallipurkin joka avattiin meisselillä ja sieltä vaan kaivettiin rasvaa ihon pintaan. Haju oli kuvottava. Mutta joskus joku oli sanonut että jossain päin maata joltakin tyypiltä oli psoriasis tuolla rasvalla lähtenyt. Ymmärrän että vanhempani yrittivät kaikkensa terveyteni eteen ja siksipä tuokin maankuulu rasva kuului hoitokokeiluuni. Asuimme pienellä paikkakunnalla, terveyskeskuksessa ei osattu ihottumia pahemmin hoitaa ja lähin ihotautilääkäri oli n. 350 km:n päässä. Sinne vaan tarvittiin lähete. Tilanteeni oli äitynyt niin pahaksi, että äidin kanssa sitten lähdettiin terveyskeskukseen lähetettä ihotautilääkärille hakemaan. Äitini kertoi jonkun muunkin sellaisen määräyksen saaneen ja ihottuma oli erikoissairaalan hyvillä hoidoilla lähes voitettu. Lääkäri sanoi minua katsomatta, että tämä onkin kyllä taas niin tätä. Kun yhdelle määrää lähetteen, niin kyllä niitä tullaan sitten heti lisää tahtomaan. Äiti pyysi katsomaan ensin ihoani ja otti paidan pois päältäni. Koko tilannehan siinä sitten tuli lääkärille kertaheitolla selväksi ja taisin saada lähetteen kiireellisenä vielä. Kun sitten ihotautilääkäri kuuli tästä hoitoon pääsy tilanteestamme, sanoi hän meille, että tästä lähtien tulette tänne sitten ilman lähetettä, puhelinsoitto riittää.

Ei kannata aina purematta niellä mitä kuulee. Joskus vaan itse tietää parhaiten missä mennään ja mitä voi vaatia. Me saamme vaatia itsellemme parempaa hoitoa jos tilanne on sellainen. Se on meidän perusoikeutemme. Psoriasiksen hoitoon on tullut viime vuosikymmenen aikana monta hyvää uutta hoitoa, vanhojen hyvien lisäksi. Jos ei vanhat konstit auta, niin sitten vaan rohkeasti uutta hoitoa hakemaan alan ammattilaiselta.