Lähete

Meillä töissä valohoitohuoneella on ruuhkaa, toisin sanoen siellä on nyt sesonkiaika. Pakkanen paukkuu nurkissa, ulkona on pimeää lähes kellon ympäri ja meitä lähestulkoon kaikkia väsyttää. Nyt näin sydäntalven aikaan elämme kenties tahtomattakin ns. talvistressin keskellä, ihottumat kukkivat ja kutiavat, ihmisen pinta anoo uv-valoa ja rasvaa itseensä.

Valohoidoissa käydään kaksi-kolme kertaa viikossa. Hoito ei onnistu, jos siihen ei sitoudu ja hoidossa ei käy säännöllisesti. Tämä sarjahoito kestää ainakin viisi viikkoa, joskus pidempäänkin, riippuen ihon tilanteesta. Mutta lopputulos usein maksaa vaivan, monesti iho paranee mukavasti ja iho-oireet helpottuvat. Hoitohuoneella näkee konkreettisesti ihottumien paranemisen ja se on palkitsevaa työtä.

Jotta valohoitoon pääsisi, tarvitaan siihen lääkärin määräämä lähete. Valohoito on lääkkeellistä hoitoa jota saa antaa koulutettu terveydenhuollon ammattilainen. Lähetteen saanti ei aina ole kovinkaan helppoa, varsinkin jos asutaan sellaisilla leveysasteilla joissa ei ihotautilääkärin palveluita ole saatavilla. Perusterveydenhuollossa ei osata välttämättä vastata ihotautipotilaan haasteelliseen hoitoon ja monesti lähetettä ihotautilääkärille ei kirjoiteta kovinkaan helposti.

Minun ensimmäinen lähetteeni ihotautilääkärille oli varsinaisen värikäs kokemus. Olin yhdeksänvuotias lettipää, kasvoissa ei ollut ihottumaa, mutta muuten olinkin kaulasta alaspäin vereslihalla hiuspohjaa myöten. Kotona oli kokeiltu kaiken maailman konstit, jopa ruotsalaista aserasvaa. Muistan vieläkin sen sinisen metallipurkin joka avattiin meisselillä ja sieltä vaan kaivettiin rasvaa ihon pintaan. Haju oli kuvottava. Mutta joskus joku oli sanonut että jossain päin maata joltakin tyypiltä oli psoriasis tuolla rasvalla lähtenyt. Ymmärrän että vanhempani yrittivät kaikkensa terveyteni eteen ja siksipä tuokin maankuulu rasva kuului hoitokokeiluuni. Asuimme pienellä paikkakunnalla, terveyskeskuksessa ei osattu ihottumia pahemmin hoitaa ja lähin ihotautilääkäri oli n. 350 km:n päässä. Sinne vaan tarvittiin lähete. Tilanteeni oli äitynyt niin pahaksi, että äidin kanssa sitten lähdettiin terveyskeskukseen lähetettä ihotautilääkärille hakemaan. Äitini kertoi jonkun muunkin sellaisen määräyksen saaneen ja ihottuma oli erikoissairaalan hyvillä hoidoilla lähes voitettu. Lääkäri sanoi minua katsomatta, että tämä onkin kyllä taas niin tätä. Kun yhdelle määrää lähetteen, niin kyllä niitä tullaan sitten heti lisää tahtomaan. Äiti pyysi katsomaan ensin ihoani ja otti paidan pois päältäni. Koko tilannehan siinä sitten tuli lääkärille kertaheitolla selväksi ja taisin saada lähetteen kiireellisenä vielä. Kun sitten ihotautilääkäri kuuli tästä hoitoon pääsy tilanteestamme, sanoi hän meille, että tästä lähtien tulette tänne sitten ilman lähetettä, puhelinsoitto riittää.

Ei kannata aina purematta niellä mitä kuulee. Joskus vaan itse tietää parhaiten missä mennään ja mitä voi vaatia. Me saamme vaatia itsellemme parempaa hoitoa jos tilanne on sellainen. Se on meidän perusoikeutemme. Psoriasiksen hoitoon on tullut viime vuosikymmenen aikana monta hyvää uutta hoitoa, vanhojen hyvien lisäksi. Jos ei vanhat konstit auta, niin sitten vaan rohkeasti uutta hoitoa hakemaan alan ammattilaiselta.

Pitkä matka

Tähän on ollut pitkä matka. Olen psoriasikseni kanssa sinut. Tie tähän asti ei ole ollut helppo, enkä olisi ainakaan nuorempana uskonut että asiasta voisin puhua näin avoimesti. Mutta niin se vain on, psoriasiksestani puhuminen on minulle tänään yhtä helppoa, kuin kertoisin jollekin olevani vaaleahiuksinen ja sinisilmäinen.

Sairastuin psoriasikseen kuusivuotiaana, pienenä tyttönä,  jonka elämän isoin asia oli koulutien aloittaminen. Muistan kun minulla oli kouluun tutustuminen ja vasemmalle lapaluun kohdalle ilmestyi ihottumaläiskä. Äiti ja isä olivat juuri silloin Kanarianmatkalla lomailemassa ja meillä oli hoitaja kotona. Hän kovasti ihmetteli ihottumaläiskääni selässä, joka ilmestyi yhtäkkiä. Kun vanhempani palasivat matkalta kotiin, sain kuulla että nyt on tytöllekin tullut psoriasis,  joka myös heillä  molemmilla on. Ei se silloin minua sen suuremmin haitannut, olihan psorini vielä silloin vain pieni kiltti läiskä.

Myöhemmin siitä tuli oikea maanvaiva ja koetinkiveni. Psoriasikseni on nivelissäni ja ihollani. Se on osannut olla todella hankala ja monesti olen huomannut kuuluvani ns. marginaaliryhmään. Joissakin elämäntilanteissa psorin pitäisi olla parempi, kuten kesäisin, raskaana ollessa, aktiivisella hoitamisella, sisäisillä lääkkeillä ym.. Mutta minulla ei ole helppoja kausia ollut 32-vuoden aikana kovinkaan monta. Jotenkin olen aina vaikeistakin ajoista selviytynyt ja jaksanut luovia eteenpäin tukka putkella. Olen saanut kotona pienestä pitäen oikeanlaisen asennekasvatuksen, minä en ole saanut erityiskohtelua psorini vuoksi ja samalla viivalla olen ollut kuin muutkin lapset ja kaverini. Toki olen yrittänyt vanhempia psorillani kiristää ja säälipisteitä ansaita, mutta kyllä ne muut tekijät ovat aina vanhempiini tehonneet, onneksi.

Psoriasikseni on varmasti vaikuttanut ammatinvalintaani, sillä olen työskennellyt kymmenen vuotta ihotautialalla. Pidän työstäni kovasti ja uskoisin omaavani myös sellaista tietoa, jota kirjoista ei voi lukea. Tiedän omakohtaisesti mitä ihopotilaan arki on käytännössä ja tunnen tunteen, että on välillä ihan hyvä heittää rasvatuubit nurkkaan kun siltä tuntuu. Ei aina jaksa rasvata ja siihen on myös lupa. Ei tarvitse kantaa huonoa omaatuntoa. Kyllä ne rasvat sieltä samasta nurkasta löytyy seuraavana päivänä.