Stressiä pukkaa

Töissä on kiirettä ja päivät venyvät iltaan. Työpäivän aikana saa juosta paikasta toiseen ja välillä jopa ruokatauot jäävät muutamaan minuuttiin. Sitten ajat kotiin, syöt eikä sitten muuta jaksakaan. Sohva on liian houkutteleva siihen aikaan illasta. Silti mielessä pyörii että pitäisi tehdä koululäksyjäkin. Niidenkin palautuspäivä on mennyt jo ajat sitten. No entäpä sitten näyttötutkinnot? Pitäisi alkaa suunnitella, mutta missä välissä?

Ainiin, vielä olisi blogi-kirjoituksetkin tekemättä. Yleensä niin kovasti tykkään kirjoittaa ja se on rentouttavaa. Mutta nyt luovuuteni on jotenkin käpertynyt sisälleni. Se on kaiken tämän väsymyksen ja stressin takia piiloutunut ja odottaa että pääsee taas valloilleen. Ja jos tässä ei vielä ole tarpeeksi niin pitäisi sitä parisuhdettakin hoitaa. Mutta välillä menee monta päivää että hyvä kun edes muistan koko ihmisen olemassa oloa.

Entä mitä sitten tykkää psori tästä kaikesta? No ei hyvää tietenkään. Talven hyvänä, lähes olemattomana pysynyt sairauteni ilmestyi kuvioon kuin taikaiskusta aloitettuani opiskelun ja töiden keväthulinan alettua. Tällä hetkellä päänahkaani peittää ohuehko karstakerros jota hoidan epäsäännöllisesti, kun tämän kaiken keskellä ehdin ja jaksan. Mutta se on kyllä asia josta en ota stressiä!

Kuitenkin tykkään työstäni ja erityisesti työkavereistani. Koulu on virkistävää vaihtelua työpäiville ja blogeja kirjoittelen kun aikaa on ja inspiraatiota. Mies tuolla joissain tietää ja ymmärtää tilanteeni, mutta odottaa varmasti kesää yhtä paljon kuin minäkin. Sillä silloin on aika levätä ja ladata akkuja. Antaa luovuuden taas päästä valloilleen ja auringon hyväillä ihoa lääkiten sitä.

Vertaistukea

Ensin olin yksin sairauteni kanssa. En tiennyt ketään muuta psoriasista sairastavaa henkilöä. Olihan sairautenikin kokonaisuudessaan minulle outo ja uusi asia. Tietoa löysin ja sitä oli saatavilla, mutta mistä löytäisin jonkun jolla olisi tämä sama mystinen sairaus?

Ensimmäinen askel vertaiseni löytämiseen oli Ylläksellä viettämäni liikunnallinen teemaloma. Siellä tosin oli paljon muitakin kuin psoriaatikoita joten he jäivät hieman etäisiksi. Mutta mukava ja mielenkiintoinen loma oli kaiken kaikkiaan!

Siellä sain kuitenkin kipinän ja heti kun lehdestä bongasin paikkakunnallani olevan yhdistystoimintaa, lähdin katsomaan. Siitä asti se on ollutkin sitten menoa. Meillä on pieni yhdistys ja vähän toimintaa. Koen sen kuitenkin hyvin tärkeäksi ja mielekkääksi toiminnaksi itselleni. Kokouksissa ja tapaamisissa annan ja saan arvokasta vertaistukea.

Elämäni ja sairauteni aikana yksi mieleenpainuvimmista kokemuksista oli ilmastokuntoutus jonka muutama vuosi sitten sain kokea. Kaksiviikkoinen Teneriffan auringossa tusinan samaa ikäluokkaa olevan kohtalotoverieni kanssa, voiko sitä muuta toivoakaan? Opin tuntemaan ihania, mukavia ihmisiä joiden kanssa sain jakaa unohtumattomia hetkiä. Ja tottakai myös ihoni kunto parani ja psoriaasis hillitsi otettaan.

Pieni ele

Presidentin vaalit olivat ja menivät. Siinä sivussa me yhdistysaktiivit teimme suuren ponnistuksen Pieni ele keräyksen tiimoilta. Se tarkoittaa kokoustamista, puhelinrinkiä jossa sovitaan vahtivuorot ja sitten sitä itse vahtimista lippaan äärellä. Vaivanpalkaksi saamme hieman näkyvyyttä yhdistyksillemme ja tietenkin keräys on, ainakin pienemmille yhdistyksille, tärkeä tulonlähde.

Itsekin kannoin oman osani kekoon ja istui yhteensä viisi tuntia lipasvahtina. Aika meni nopeasti ja ihmisiä liikkui mukavasti. Toki siis myös rahoja tipahteli lippaaseen aika ajoin. Tein siinä istuskellessani (välillä piti myös hieman kävellä koska keräyspaikka oli vetoinen…) huomioita ihmisistä. Osa kävelee pöydän ohi kuin ei huomaisikaan tai jopa yrittävät katsoa poispäin. Jokunen kävi pudottamassa kolikkonsa minuun katsomatta tai tervehtimättä. Sitten oli niitä jotka jo ovella kaivoivat taskustaan/lompakostaan rahat, tulivat pöydän luo ja pudottivat rahat lippaaseen, ehkä jopa vaihtoivat muutaman sanan.

Niin, sitten oli vielä yksi herrasmies joka tuli pöydän luo ja kysyi että ” mihinkäs täällä kerätään rahaa?” Tähän kerroin mikä juttu oli kyseessä ja että itse edustan psoriasisyhdistystä. ” minulla ei kyllä ole sellaista sairautta, mutta joku yhdistys kai se semmoinenkin on. Ja eihän sitä tiedä vaikka joskus sairastuu! ” Tässä kohtaa olin jo todella huvittunut, mutta juttu ei jäänyt siihen. ” Mihin käytätte sitten nämä rahat? Lähdette tietenkin etelään ryyppäämään.” No ei sieltä aivan niin paljoa tule rahaa että ihan etelän aurinkoon edes yksi ihminen pääsisi, mietin itsekseni. Seuraavaksi juttukaverini totesi asialliseen sävyyn että on kuullut auringon ihan todella auttavan psorin hoidossa ja tiedusteli olenko itse havainnut sitä. Juttutuokio loppui sitten siihen kun vaimon alkoi hoputtaa miestään äänestämään.

Itse jäin vielä jatkamaan vahtivuoroani, yhtä juttutuokiota rikkaampana ja hyvillä mielin.

Ajatuksia

Äh taas se alkoi. Kutina. Päänahkaa kutisee joka puolelta. Jostain kohtaa jo hilseileekin….koska raavin sieltä. Tiedän että ei saisi raapia, koska se vaan pahentaa asiaa. Pitäisi heti laittaa jotakin voidetta tms. ,joka helpottaisi tukalaksi käyvää oloa. Jotenkin en vain tule sitä tehneeksi.

Pelottaa että kuinka paljon se tällä kertaa pahenee. Riittävätkö vain paikallishoidot (jos niitä nyt edes tulisi käytettyä), vai tarvitaanko järeämpiä keinoja? Ehkä valohoitoa, kun ei luonnonvaloa ole tähän vuodenaikaan ja näillä leveysasteilla näkyvissäkään. Onneksi valokampa on keksitty!

Sitten edessä on inhottavat karstan kuorinnat, jos ja kun sitä kertyy läiskiin paksut kerrokset. Eli täytyy olla koko päivä puoli purkkia rasvaa päässä. Voitte vaan kuvitella miltä se näyttää pitkässä ja paksussa tukassa! Karstat kyllä saavat kyytiä tällä hoidolla, mutta ei se ilo kovinkaan pitkä aikainen ole. Jo muutaman päivän päästä tilanne on sama. Ja eikun uudet rasvat kehiin. Tämä rumba jatkuu sitten niin kauan että mahdollinen valohoito tai luonnon oma valonlähde, aurinko, alkavat tehota ja rauhoittavat tilanteen.

Eteen voi tulla myös sairaalareissu. No se ei kovin paha asia ole, sillä kerran neljä päivää siellä viettäneenä tiedän mitä se on. Täysihoitola, niin kuin veljeni asian ilmaisi, paikka jossa saa hyvää ja asiantuntevaa hoitoa.

Mutta ei pidä mennä asioiden edelle. Tällä hetkellä mennään kutina vaiheessa ja mikäli jaksan alkaa hoitamaan sairauttani hieman tunnollisemmin, voi olla että pahaa vaihetta ei tällä kertaa edes tule.

Miten sitten saisin sen inspiraation alkaa hoitamaan sairauttani paremmin ja tehokkaammin? Psoriasiksen hoito kun on vähän ”hakuammuntaa” eri hoitomuotojen välillä, eikä niin yksinkertaista kuin monen muun sairauden hoito on. Voi kun olisikin vaan yksi pilleri jonka ottaa kerran päivässä ja sairaus pysyisi kurissa. Mutta kun ei ole. Täytyy siis ruveta rasvailemaan, levittelemään linimenttejä, antamaan valohoitoa, kuorimaan, tiukentaa ruokavaliota…..huh huh!

Vuoden 2011 saldo

Mitä kaikkea vuonna 2011 tapahtui, minkälaisia muistoja minulle siitä jäi? Tätä pohtiessani tulvii mieleeni monenlaisia asioita. Niin hyviä kuin ikäviäkin muistoja viime vuodesta jäi.

Varmasti isoin asia tapahtui ystävänpäivänä kun allekirjoitin kauppakirjan. Sen jälkeen olen ollut asunto-osakkeen omistaja! Fyysisesti se ei muuttanut mitään koska olin asunut asunnossa jo neljä vuotta, mutta turvallisuuden tunteen jostakin pysyvästä se toi. Minulla on nyt ihan ikioma koti, josta en vielä puolitoista vuotta sitten osannut edes haaveilla.

Loppukesää varjosti läheisen ihmisen pois nukkuminen. Se tapahtui hyvin pitkän sairauden jälkeen eli ei tullut kovin yllätyksenä. Silti se hiljentää ja pistää miettimään asioita. Tämä läheinen elää muistoissamme ja olen varma että hänellä on nyt hyvä olla, siellä missä ikinä onkaan ja vielä kerran me tapaamme.

Tunteikkaamman hetken koin syyskuun kolmas päivä Pyhän Birgitan kirkossa, kun veljeni ja hänen vaimonsa sanoivat toisilleen ”Tahdon”. Niistä juhlista ja siitä hetkestä kun nappasin morsiuskimpun, alkoi odotus (toivottavasti ei kovin pitkä!) . Ehkä vielä joskus, jonain päivänä minäkin saan oman ”prinssessapäivän” ja ennen kaikkea oman prinssin.

Vaikka en haluaisi ääneen sanoa tätä, niin edes kirjoitan. Psori pysyi hyvänä koko vuoden. Ja hoitaja pysyi yhtä laiskana kuin ennenkin, mutta koska siitä ei tuntunut olevan haittaa annettakoon se anteeksi. Ja vuonna 2012 voi aina parantaa tapojansa ja ryhdistäytyä psorin hoidossa, niin kuin muissakin sitä vaativissa asioissa.

Rakas Joulupukki

Toivoisin että saisimme koko Suomeen valkean joulun, revontulia ja tähtiä taivaalta valoa loistamaan. Eikä sitten liian kovaa pakkastakaan!

Toivoisin kaikille rauhaisan, tunnelmaltaan rennon ja lämpöisen sekä ennen kaikkea rentouttavan joulun ilman stressiä. Joulu tulee kyllä ihan varmasti ilman ylimääräistä hötkyilemistä ja hössötystäkin.

Toivoisin psorini pysyvän yhtä hyvänä ensivuonnakin, että pärjäisin sen kanssa niin hyvin kuin tähänkin asti olen selvinnyt.

Kaikille kohtalotovereilleni toivoisin voimia psorin kanssa elämiseen.

Voimia elää täysillä psorista huolimatta!

P.s uudet talvikengät olisivat myös tarpeen…

Terveisin Maijakaisa

Rauhaisaa Joulua ja onnellista uutta vuotta 2012 kaikille!

Se oli yksi työpäivä

Olen aina kuvitellut että psori ei vaikuttaisi työhöni mitenkään. Enkä sen kyllä ole huomannut varsinaisesti vaikuttavan työhöni tai sen tekemiseen. Mutta kyllä se mielessä käy joskus useammin, ja joskus sitten harvemmin. Myös pieniä ”tekoja” psorin takia tulee tehtyä töissä ja tietysti myös vapaa-ajalla.

Saman päivän aikana psori, tai jokin liitännäisasia, kävi useamman kerran mielessäni. Ehkä yksi päällimmäisistä asioista oli nämä blogi kirjoitukseni. Kun pitäisi taas kirjoittaa, mutta ei ole inspiraatioita (kun vaan istuisin alas paperin ja kynän kanssa niin tekstiähän syntyisi) tai ei ole aikaa (ja sitäkin kyllä olisi eli saamattomuus olisi varmaan lähempänä totuutta). Saatan myös alkaa pohtimaan aihetta, jos vaikka iltasella jotain rustailisin ylös. No sittenhän mieleeni tulee sairauteni ja ajatukseni siirtyvät siihen.

Siitä johtaa seuraava asia, pitäisiköhän alkaa hoitamaan paremmin päänahkassani muhivaa pikku läiskää? Sen verran psorista on tällä hetkellä esillä. Päänahan hoitaminen pitkän tukan alta on vaan niin hankalaa ja sottaavaa touhua, että en millään jaksaisi taas ryhtyä siihen vaikka tiedän että pitäisi.

Eli rapsutellaan sitten aina kun vähän kutittaa. Toisin sanoen monta kertaa päivässä. Raapiminen tuntuu hetken mukavalta, mutta on siinä varjopuolensakin. Loppujenlopuksi se vain pahentaa tilannetta, niin kuin kaikki psoriaatikot tiedämmekin :)

Siitä seuraa myös hilseen, tai karstan niin kuin itse mieluummin sanon, irtoaminen. Ja se taas johtaa siihen että joudun sitä putsailemaan pitkistä hiuksistani ja olkapäiltäni…

Yksi ajatus johti siis toiseen joka johti raapimiseen ja hilseen putsaamiseen. Ketjureaktio oli näin valmis ja sain todeta että aika paljon ehdin sairauttani ajatella ja pohtia työpäivän aikana.

Kyllä, tein myös töitä sinä päivänä ja ihan reippaasti!

Marraskuu

Kauppoihin ilmestyneet joulutavarat kielivät lähestyvästä juhlasta. Miksi silti tuntuu kuin ne olisivat tulleet jotenkin aivan väärään aikaan? Vai olenko minä väärässä ajassa?

Kalenteriin vilkaistuani huomaan että kyllä nyt on jo marraskuu hyvässä vauhdissa. Kuitenkin ulos katsoessa näky on aika ankea. Tumma pilvinen, oikein ankean harmaa, sää vallitsee koko tienoota. Lumesta ei tietoakaan ja pakkanenkin on käynyt vain näyttäytymässä ja vetäytynyt vielä odottelemaan.

Luonto on kuitenkin valmistautunut talven tuloon. Puut ovat pudottaneet kaikki lehdet jo ajat sitten, jänikset ja oravat vaihtaneet talviturkin. Marjasadot on poimittu talteen ja kalansaaliit nostettu verkoista talven varalle. Mutta missä viipyy lumi? Ei sitä vaan näy eikä kuulu.

On siinä hyvätkin puolensa. Aamulla voi vaan hypätä auton rattiin ilman monen minuutin ikkunoiden hinkkausta ja lämmitystä. Vielä ehtii tehdä syksyn pihahommia eikä päälle tarvitse pukea koko vaatevarastoa tarjetakseen hetken ulkona. Mutta tuo pimeys, se väsyttää ihmismielen. Kunpa edes aurinko paistaisi.

Auringon valon vähentyessä ja kaamosta kohti mentäessä toivoisi edes valkoisen lumen hieman valostuttavan. Mutta koska jokin ylempi taho ja luonnon voimat ovat voittamattomat, tyydymme odottelemaan talven tuloa. Ja odotellessamme voimme sytyttää kynttilöitä ja erialisia valoja tuomaan tunnelmaa marraskuun pimeneviin iltoihin.

Nauttikaamme leudosta säästä kynttilän valossa se auringosta meitä muistuttaa!

Kutina

Se alkoi hiljaa hiipien. Tuli elämääni kuin varkain.

Se tuntui välillä niskassa, joskus päälaella, jonain hetkenä korvan takana ja toisinaan taas korvassa.

Se yltyi jopa kivuksi, kun huomaamattomasti raavin liikaa. Iho meni rikki, vertakin vuoti. Silti vain kutisi ja minä raavin, kutitin ja rapsutin.

Se aiheutti hilseen pölinää. Valkoinen ”hiukkassade” leijaili pitkin olkapäitäni ja joka paikkaan missä ikinä oleskelin ja liikuin.

Sen takia kaapissani on rivissä jos jonkinlaisia purkkeja ja putkiloita. Niistä sitten levittelen iholleni rasvoja. Välillä ahkerammin ja toisinaan silloin kun muistan tai jaksan.

Se saa minut joskus tuntemaan itseni erilaiseksi, mutta hyvällä tavalla.

Se toi mukanaan myös jotain hyvää.

Kavereita, joihin en olisi muuten saanut koskaan tutustua.

Hetkiä, joita en olisi saanut ilman psoriasista kokea.

Mutta armoa se ei tuntenut.

Järjestötoiminta - korvaamaton voimavara

Mitä järjestötoiminta voi olla? Mitä siitä saa?

Järjestötoiminnassa voi olla mukana monella tavalla, juuri sillä itselle sopivimmalla. Jos aika ei riitä kovin aktiiviseen toimimiseen esim. yhdistyksen hallituksessa voi ”kuoria kerman päältä” ja osallistua vain yhdistyksen järjestämiin tapahtumiin, tai käydä vain yhdistyksen tarjoamassa jumpassa. Mutta jos aikaa ja halua on, löytyy monia mahdollisuuksia toimia aktiivina.

Itse toimin paikallisyhdistyksemme aktiivina sihteerin tittelillä, jo kolmatta vuotta. Kokouksissa näen vertaisiani, nyt jo myös hyviä ystäviäni, joiden kanssa on mukava suunnitella tulevia yhteisiä juttuja. Vaikka joudun tekemään monenlaisia paperihommia ja muita sihteerille kuuluvia töitä koen sen tuovan loppujen lopuksi jotain mukavaa.

Aina kun tulee mahdollisuus, lähden mielelläni liiton koulutuksiin ja kokouksiin. Olen kouluttautunut jo vertaistukiohjaajaksi sekä yhdistyskehittäjäksi. Ne ovat piristysruiskeita arjen keskellä. Näissä tapahtumissa olen tutustunut myös laajemmin psoriasista sairastaviin ihmisiin sekä ”kollegoihini” ympäri suomen.

Nupson ( nuoret psoriaatikot eli kaikki alle 30-vuotiaat johonkin psoriasis yhdistykseen kuuluvat) toimikunnassa olen mukana toista vuotta. Kokoonnumme muutaman kerran vuodessa suunnittelemaan kaikkien nuorten psoriaatikoiden yhteiseksi tarkoitettua toimintaa.

Oman ikäisten ja samaa sairautta sairastavien kanssa jaetut hetket ovat sitä parasta vertaistukea!