Pieni ele

Presidentin vaalit olivat ja menivät. Siinä sivussa me yhdistysaktiivit teimme suuren ponnistuksen Pieni ele keräyksen tiimoilta. Se tarkoittaa kokoustamista, puhelinrinkiä jossa sovitaan vahtivuorot ja sitten sitä itse vahtimista lippaan äärellä. Vaivanpalkaksi saamme hieman näkyvyyttä yhdistyksillemme ja tietenkin keräys on, ainakin pienemmille yhdistyksille, tärkeä tulonlähde.

Itsekin kannoin oman osani kekoon ja istui yhteensä viisi tuntia lipasvahtina. Aika meni nopeasti ja ihmisiä liikkui mukavasti. Toki siis myös rahoja tipahteli lippaaseen aika ajoin. Tein siinä istuskellessani (välillä piti myös hieman kävellä koska keräyspaikka oli vetoinen…) huomioita ihmisistä. Osa kävelee pöydän ohi kuin ei huomaisikaan tai jopa yrittävät katsoa poispäin. Jokunen kävi pudottamassa kolikkonsa minuun katsomatta tai tervehtimättä. Sitten oli niitä jotka jo ovella kaivoivat taskustaan/lompakostaan rahat, tulivat pöydän luo ja pudottivat rahat lippaaseen, ehkä jopa vaihtoivat muutaman sanan.

Niin, sitten oli vielä yksi herrasmies joka tuli pöydän luo ja kysyi että ” mihinkäs täällä kerätään rahaa?” Tähän kerroin mikä juttu oli kyseessä ja että itse edustan psoriasisyhdistystä. ” minulla ei kyllä ole sellaista sairautta, mutta joku yhdistys kai se semmoinenkin on. Ja eihän sitä tiedä vaikka joskus sairastuu! ” Tässä kohtaa olin jo todella huvittunut, mutta juttu ei jäänyt siihen. ” Mihin käytätte sitten nämä rahat? Lähdette tietenkin etelään ryyppäämään.” No ei sieltä aivan niin paljoa tule rahaa että ihan etelän aurinkoon edes yksi ihminen pääsisi, mietin itsekseni. Seuraavaksi juttukaverini totesi asialliseen sävyyn että on kuullut auringon ihan todella auttavan psorin hoidossa ja tiedusteli olenko itse havainnut sitä. Juttutuokio loppui sitten siihen kun vaimon alkoi hoputtaa miestään äänestämään.

Itse jäin vielä jatkamaan vahtivuoroani, yhtä juttutuokiota rikkaampana ja hyvillä mielin.

Ajatuksia

Äh taas se alkoi. Kutina. Päänahkaa kutisee joka puolelta. Jostain kohtaa jo hilseileekin….koska raavin sieltä. Tiedän että ei saisi raapia, koska se vaan pahentaa asiaa. Pitäisi heti laittaa jotakin voidetta tms. ,joka helpottaisi tukalaksi käyvää oloa. Jotenkin en vain tule sitä tehneeksi.

Pelottaa että kuinka paljon se tällä kertaa pahenee. Riittävätkö vain paikallishoidot (jos niitä nyt edes tulisi käytettyä), vai tarvitaanko järeämpiä keinoja? Ehkä valohoitoa, kun ei luonnonvaloa ole tähän vuodenaikaan ja näillä leveysasteilla näkyvissäkään. Onneksi valokampa on keksitty!

Sitten edessä on inhottavat karstan kuorinnat, jos ja kun sitä kertyy läiskiin paksut kerrokset. Eli täytyy olla koko päivä puoli purkkia rasvaa päässä. Voitte vaan kuvitella miltä se näyttää pitkässä ja paksussa tukassa! Karstat kyllä saavat kyytiä tällä hoidolla, mutta ei se ilo kovinkaan pitkä aikainen ole. Jo muutaman päivän päästä tilanne on sama. Ja eikun uudet rasvat kehiin. Tämä rumba jatkuu sitten niin kauan että mahdollinen valohoito tai luonnon oma valonlähde, aurinko, alkavat tehota ja rauhoittavat tilanteen.

Eteen voi tulla myös sairaalareissu. No se ei kovin paha asia ole, sillä kerran neljä päivää siellä viettäneenä tiedän mitä se on. Täysihoitola, niin kuin veljeni asian ilmaisi, paikka jossa saa hyvää ja asiantuntevaa hoitoa.

Mutta ei pidä mennä asioiden edelle. Tällä hetkellä mennään kutina vaiheessa ja mikäli jaksan alkaa hoitamaan sairauttani hieman tunnollisemmin, voi olla että pahaa vaihetta ei tällä kertaa edes tule.

Miten sitten saisin sen inspiraation alkaa hoitamaan sairauttani paremmin ja tehokkaammin? Psoriasiksen hoito kun on vähän ”hakuammuntaa” eri hoitomuotojen välillä, eikä niin yksinkertaista kuin monen muun sairauden hoito on. Voi kun olisikin vaan yksi pilleri jonka ottaa kerran päivässä ja sairaus pysyisi kurissa. Mutta kun ei ole. Täytyy siis ruveta rasvailemaan, levittelemään linimenttejä, antamaan valohoitoa, kuorimaan, tiukentaa ruokavaliota…..huh huh!

Se oli yksi työpäivä

Olen aina kuvitellut että psori ei vaikuttaisi työhöni mitenkään. Enkä sen kyllä ole huomannut varsinaisesti vaikuttavan työhöni tai sen tekemiseen. Mutta kyllä se mielessä käy joskus useammin, ja joskus sitten harvemmin. Myös pieniä ”tekoja” psorin takia tulee tehtyä töissä ja tietysti myös vapaa-ajalla.

Saman päivän aikana psori, tai jokin liitännäisasia, kävi useamman kerran mielessäni. Ehkä yksi päällimmäisistä asioista oli nämä blogi kirjoitukseni. Kun pitäisi taas kirjoittaa, mutta ei ole inspiraatioita (kun vaan istuisin alas paperin ja kynän kanssa niin tekstiähän syntyisi) tai ei ole aikaa (ja sitäkin kyllä olisi eli saamattomuus olisi varmaan lähempänä totuutta). Saatan myös alkaa pohtimaan aihetta, jos vaikka iltasella jotain rustailisin ylös. No sittenhän mieleeni tulee sairauteni ja ajatukseni siirtyvät siihen.

Siitä johtaa seuraava asia, pitäisiköhän alkaa hoitamaan paremmin päänahkassani muhivaa pikku läiskää? Sen verran psorista on tällä hetkellä esillä. Päänahan hoitaminen pitkän tukan alta on vaan niin hankalaa ja sottaavaa touhua, että en millään jaksaisi taas ryhtyä siihen vaikka tiedän että pitäisi.

Eli rapsutellaan sitten aina kun vähän kutittaa. Toisin sanoen monta kertaa päivässä. Raapiminen tuntuu hetken mukavalta, mutta on siinä varjopuolensakin. Loppujenlopuksi se vain pahentaa tilannetta, niin kuin kaikki psoriaatikot tiedämmekin :)

Siitä seuraa myös hilseen, tai karstan niin kuin itse mieluummin sanon, irtoaminen. Ja se taas johtaa siihen että joudun sitä putsailemaan pitkistä hiuksistani ja olkapäiltäni…

Yksi ajatus johti siis toiseen joka johti raapimiseen ja hilseen putsaamiseen. Ketjureaktio oli näin valmis ja sain todeta että aika paljon ehdin sairauttani ajatella ja pohtia työpäivän aikana.

Kyllä, tein myös töitä sinä päivänä ja ihan reippaasti!

Kutina

Se alkoi hiljaa hiipien. Tuli elämääni kuin varkain.

Se tuntui välillä niskassa, joskus päälaella, jonain hetkenä korvan takana ja toisinaan taas korvassa.

Se yltyi jopa kivuksi, kun huomaamattomasti raavin liikaa. Iho meni rikki, vertakin vuoti. Silti vain kutisi ja minä raavin, kutitin ja rapsutin.

Se aiheutti hilseen pölinää. Valkoinen ”hiukkassade” leijaili pitkin olkapäitäni ja joka paikkaan missä ikinä oleskelin ja liikuin.

Sen takia kaapissani on rivissä jos jonkinlaisia purkkeja ja putkiloita. Niistä sitten levittelen iholleni rasvoja. Välillä ahkerammin ja toisinaan silloin kun muistan tai jaksan.

Se saa minut joskus tuntemaan itseni erilaiseksi, mutta hyvällä tavalla.

Se toi mukanaan myös jotain hyvää.

Kavereita, joihin en olisi muuten saanut koskaan tutustua.

Hetkiä, joita en olisi saanut ilman psoriasista kokea.

Mutta armoa se ei tuntenut.

Järjestötoiminta - korvaamaton voimavara

Mitä järjestötoiminta voi olla? Mitä siitä saa?

Järjestötoiminnassa voi olla mukana monella tavalla, juuri sillä itselle sopivimmalla. Jos aika ei riitä kovin aktiiviseen toimimiseen esim. yhdistyksen hallituksessa voi ”kuoria kerman päältä” ja osallistua vain yhdistyksen järjestämiin tapahtumiin, tai käydä vain yhdistyksen tarjoamassa jumpassa. Mutta jos aikaa ja halua on, löytyy monia mahdollisuuksia toimia aktiivina.

Itse toimin paikallisyhdistyksemme aktiivina sihteerin tittelillä, jo kolmatta vuotta. Kokouksissa näen vertaisiani, nyt jo myös hyviä ystäviäni, joiden kanssa on mukava suunnitella tulevia yhteisiä juttuja. Vaikka joudun tekemään monenlaisia paperihommia ja muita sihteerille kuuluvia töitä koen sen tuovan loppujen lopuksi jotain mukavaa.

Aina kun tulee mahdollisuus, lähden mielelläni liiton koulutuksiin ja kokouksiin. Olen kouluttautunut jo vertaistukiohjaajaksi sekä yhdistyskehittäjäksi. Ne ovat piristysruiskeita arjen keskellä. Näissä tapahtumissa olen tutustunut myös laajemmin psoriasista sairastaviin ihmisiin sekä ”kollegoihini” ympäri suomen.

Nupson ( nuoret psoriaatikot eli kaikki alle 30-vuotiaat johonkin psoriasis yhdistykseen kuuluvat) toimikunnassa olen mukana toista vuotta. Kokoonnumme muutaman kerran vuodessa suunnittelemaan kaikkien nuorten psoriaatikoiden yhteiseksi tarkoitettua toimintaa.

Oman ikäisten ja samaa sairautta sairastavien kanssa jaetut hetket ovat sitä parasta vertaistukea!

Ikävä ihosairaus

Lueskelen uutisia netissä. Puolihuolimattomasti selailen niitä ja mielenkiintoisen otsikon perusteella avaan koko uutisen luettavaksi. Päällimmäisenä aiheena näyttää olevan edelleen Norjassa tapahtuneet kauheudet. Siihen liittyvät uudet käänteet ja uutisoinnit lukaisen läpi. Kotimaassa on tapahtunut erinäisiä auto-onnettomuuksia yms. Politiikka ei kiinnosta ollenkaan joten siirryn viimeiseksi viihdeuutisiin. Niiden otsikoista yksi pomppaa silmiini, kuuluisa malli on sairastunut ”ikävään ihosairauteen”. ” Miten voin jatkaa uraani?” luki otsikossa. Aavistin heti mistä sairaudesta on kyse.

Ensin huvittaa että muka psoriasis estäisi jonkun uran jatkumisen. Luettuani lyhyen jutun, alan oikein pohtimaan asiaa. Koska itselläni psoriasis on pysynyt lievänä ja näin ollen melko ”piilossa”, ei se ole juurikaan vaikuttanut työssäni, opiskeluissani yms. Tämä myös vaikuttaa siihen että minulla on joskus vaikeuksia suhtautua vakavasti siihen. Itse olen myös niin sinut niiden muutamien läiskien kanssa että en edes ajattele niiden näkymistä tai sitä mitä muut niistä ajattelevat.

Toki ymmärrän että kun psoriasis on pahana ja läiskiä vähän siellä sun täällä, jopa enemmän kuin tervettä ihoa, ei sitä niin vaan pystykään hyväksymään. Maailman kuululla mallilla joka tienaa miljoonia työllänsä ja nimenomaan ulkonäöllään, psoriasikseen sairastuminen on varmasti järkytys. Mutta toisaalta jos hän vaan jatkaisi uraansa ja antaisi läikkien näkyä ja olla, tekemättä siitä sen suurempaa numeroa, mitä siitä seuraisi? Ainakin saisi tämä ”ikävä ihosairautemme” julkisuutta ja siitä tietoisuus leviäsi. Se tosin on turha toive. Eihän noinkin julkinen ihminen voi esiintyä kuin täydellisellä iholla. Vaikka toisaalta nythän jo kaikki tiedämme että hänellä on psoriasis!

Suhtautumisia

On olemassa kaksi henkilöä jotka ovat kyseenalaistaneet sairauteni. Toinen, naapurin pieni tyttö, vielä elämäntaipaleensa alussa ja toinen, oma mummuni. Molempien tapahtumien jälkeen itselle päällimmäiseksi tunteeksi jäi lähinnä huvittuneisuus. Vaikka kyllä jälkeenpäin mietin että jokin ns. yleisempi sairaus voisi olla helpompi kaveri. Onhan se ärsyttävää selitellä kun tietoa ei tunnu olevan, vaikka ei minullakaan ennen sairastumistani ollut.

Mummun reaktio, kuullessaan sairastumisestani, oli melko erikoinen: ” Luulisi että Maija olisi hoitanut päänahkaansa paremmin ettei tuollaista vaivaa olisi päässyt tulemaan…”. Tuon kommentin kuultuani en tiennyt itkeäkö vai nauraako. Tulin hieman vihaiseksikin että eikö se mummu ymmärrä että en todellakaan voi mitään sairastumiselle ja että ei tässä ole kyse mistään hoitamatta jättämisestä. Saati mistään muustakaan mihin olisin voinut itse vaikuttaa. Lopulta päätin pistää syyn äidin huonolle selitykselle ja vanhan ihmisen tietämättömyydelle.

Toinen reaktio taas syntyi kun olin näyttämässä muutaman viikon ikäisiä kissanpentujamme naapurin tytölle. Siinä pentuja ihaillessamme ja silitellessämme käteni kävi välillä rapsuttamassa niskaani. Tämä kävi itseltäni jo lähes salaa, mutta tyttö sen huomasi ja kysyi:

” Onko sulla täitä?”
” Ei oo täitä…” vastasin hiukan huvittuneena.
” Sulla on paidalla hilsettä!” Pitää näköjään selittää tarkemmin, ajattelin.
” Niin on ja sen takia sitä tippuu siihen, kun mulla on sellainen sairaus joka sen aiheuttaa”
Tyttö kuuntelee tarkkaan ja minä mietin että tyytykö tuohon vastaukseen vai pitääkö selittää tarkemmin.
” Kutittaako sitä?”
” Joo, välillä kutittaa aika paljonkin”
Tyttö kääntää katseensa kissoihin. Huokaisen mielessäni luullessani että kysymykset päättyvät. Mutta vielä on tytöllä sanottavaa:
” Sun kannattais käyttää hilseshampoota. Äiti ostaa sitä meille ja se auttaa!”
Tässä kohtaa minulla oli jo hieman vaikeuksia pitää pokkaani, mutta kaikessa pienen ihmisen vilpittömyydessä, tuo kommentti oli jotenkin hellyttävä.
Voi kun psorin hoitaminen olisikin noin helppoa ja yksinkertaista.

Diagnoosin jälkeen

”Sairauteni nimi on siis psoriasis…”. Tämä oli ensimmäinen ajatukseni lääkärissä käynnin jälkeen. Ensin olin hämmentynyt ja hiukan epätietoinenkin, mutta samalla myös helpottunut koska nyt on tiedossa nimi. Nimi jonka luultavasti kuulin lääkärin suusta elämäni ensimmäisen kerran. Ainakin siltä se tuntui.

Ihan outo koko sana ja eikä itse sairauskaan sen tutumpi. Heräsi kiinnostus sairauttani kohtaan ja kaikkeen siihen liittyvään. Nykynuorena hain tietysti tietoa internetistä josta sitä löytyikin hyvin. Löysin psoriasisliiton sivut ja sitä kautta liityin heti paikkakuntani yhdistykseen. Liitosta sain postissa kattavan paketin jos jonkinlaista materiaalia. Pikkuhiljaa aloin ymmärtämään mistä on kyse. Mitä minussa tapahtuu ja miksi.

Alkoi myös psorin hoidon opetteleminen. Päänahkani oli päässyt huonoon kuntoon pitkittyneen diagnosoinnin myötä. Aluksi purkkien ja tuubien määrä tuntui melkoiselta, mutta aika pian niitä oppi käyttämään. Kaikki myös tuntuivat olevan tarpeeseen tähän sairauteen johon on olemassa vain oireita helpottavia konsteja, ei sitä varsinaista parantavaa lääkitystä. Voi kun olisikin helppoa vain ottaa tabletti aamulla ja sitten saisi unohtaa koko sairauden olemassa olon. Vaan eipä voi ja siksipä pitää käyttää niitä kaikkia lääkärini määräämiä rasvoja ja linimenttejä. Yhdellä saa karstan määrää vähenemään, toisella kutina helpottuu ja kolmannella lisää kosteutta kuivalle iholle. Niin ja joka kehon osalle omansa!

Reippaana tyttönä käytin kaikkia voiteita tunnollisesti ja sainkin niillä hyvän tuloksen aikaiseksi. Parissa kuukaudessa oireet helpottuivat ja hävisivät pinnan alle. Yli puoli vuotta psorini pysyi piilossa ja päästi minut helpolla. Sain hetken hengähtää ja sopeutua tilanteeseen. Silti jossain mieleni sopukoissa mietin että koska se kutina taas alkaa. Ehkä hieman pelkäsinkin. Toisaalta ajattelin että sitten vain aloitan tunnollisen hoidon ja taas oireet helpottuvat. Mutta eihän se aivan niin mennytkään.

Keskitalven pimeyden aikaan kutina alkoi hiipiä takaisin jokapäiväiseen elämääni. Piti kaivaa voiteet ja linimentit esille. Niiden avulla sain helpotusta, mutta oireettomaksi psorini ei enää palannutkaan. Mutta tässä vaiheessa olin jo niin sinut sairauteni kanssa että en pelästynyt sitä. Osasin hoitaa sitä ja suhtautua siihen oikein, koska enää se ei ollut jokin kummajainen vaan sairaus jolla on nimi.

Sen nimi on psori

Välillä käsi käy takaraivolla ja raaputtaa ihoa. Paidalle ilmestyy hilsettä, jonka huitaisen pois sen kummempia ajattelematta. Näin kuluu päiviä ja viikkojakin. Tulee kesä ja aurinko. Myös sen hetkinen opiskelu päättyy valmistumiseen ja näin myös stressi vähenee. Muutamaan kuukauteen ei kutise, enkä edes muista enää koko asiaa. Kunnes taas syksyn myötä alkaa pikkuhiljaa kutittaa. Ja se vain yltyy. Kokeilen hilseshampoota, tervashampoota, apteekista saatavaa erikoisshampoota. Ei auta. Alan pikkuhiljaa huolestua, kun päänahka täyttyy karstasta ja kutina pahenee. Saan ajan lääkärille muutaman päivän päähän. Sieltä varmasti saan oikean hoito-ohjeen lääkkeineen ja sillä vaiva lähtee, ajattelen. Positiivisella asenteella menen yleislääkärin vastaanotolle. Pikaisen päähäni katsomisen ja ei niin pikaisen lääkärin cd-rompun (istuin lääkärin takana ja näin mitä hän tietokoneellaan teki…) selailun jälkeen lääkäri toteaa että kyseessä on jonkinlainen päänahan sieni-infektio ja se lähtee siihen tarkoitetulla erikoisshampoolla sekä kortisoniliuoksella. Ja eikun apteekin kautta kotiin näiden ihmerohtojen kanssa.

Shampoon ja liuoksen ahkeran käytön jälkeen tuloksena…ei mitään. Sama kamala kutina jatkuu ja karsta vaan lisääntyy. Alan olla jo hieman epätoivoinen. Varaan uuden ajan samalle lääkärille. Vastaanotolla jatkuu sama linja että sieni-infektio siellä on ja kyllä sen pitäisi jo helpottaa, mutta haepa vielä lisää rohtoja. Ja minähän haen ja jatkan niiden käyttämistä. Ja kuten arvata saattaa, ei vieläkään mitään helpotusta asiaan. Sitten päätän vielä kokeilla yhtä lääkäriä ja tällä kertaa löydän paikkakunnallani vastaanottoa pitävän ihotautien erikoislääkärin. Ajankin saan vielä suhteellisen nopeasti.

Sinne mennessäni oli ensimmäisten oireiden ilmaantumisesta kulunut yli vuosi ja ensimmäisestä lääkärissä käynnistä neljä kuukautta. Astun sisään huoneeseen ja minua kättelee asiallisen ja ystävällisen tuntuinen lääkäri. Istumme vastatusten ja hän katsoo minua kokoajan silmiin. Vilkaistuaan päänahkani tilanteen hän selvästi tietää heti mikä sitä vaivaa. Syy selviää ja samalla käy selväksi mistä tässä sairaudessa on kyse. Vastaukset kysymyksiini tulee selvästi, erittäin asiantuntevasti. Uudet reseptit kourassa, päässä paljon uutta asiaa ja hieman pökerryksissä mutta päällimmäisenä helpotus, poistun vastaanotolta. Nyt siis selvisi mikä minua vaivaa, sen nimi on psoriasis.