Stressiä pukkaa

Töissä on kiirettä ja päivät venyvät iltaan. Työpäivän aikana saa juosta paikasta toiseen ja välillä jopa ruokatauot jäävät muutamaan minuuttiin. Sitten ajat kotiin, syöt eikä sitten muuta jaksakaan. Sohva on liian houkutteleva siihen aikaan illasta. Silti mielessä pyörii että pitäisi tehdä koululäksyjäkin. Niidenkin palautuspäivä on mennyt jo ajat sitten. No entäpä sitten näyttötutkinnot? Pitäisi alkaa suunnitella, mutta missä välissä?

Ainiin, vielä olisi blogi-kirjoituksetkin tekemättä. Yleensä niin kovasti tykkään kirjoittaa ja se on rentouttavaa. Mutta nyt luovuuteni on jotenkin käpertynyt sisälleni. Se on kaiken tämän väsymyksen ja stressin takia piiloutunut ja odottaa että pääsee taas valloilleen. Ja jos tässä ei vielä ole tarpeeksi niin pitäisi sitä parisuhdettakin hoitaa. Mutta välillä menee monta päivää että hyvä kun edes muistan koko ihmisen olemassa oloa.

Entä mitä sitten tykkää psori tästä kaikesta? No ei hyvää tietenkään. Talven hyvänä, lähes olemattomana pysynyt sairauteni ilmestyi kuvioon kuin taikaiskusta aloitettuani opiskelun ja töiden keväthulinan alettua. Tällä hetkellä päänahkaani peittää ohuehko karstakerros jota hoidan epäsäännöllisesti, kun tämän kaiken keskellä ehdin ja jaksan. Mutta se on kyllä asia josta en ota stressiä!

Kuitenkin tykkään työstäni ja erityisesti työkavereistani. Koulu on virkistävää vaihtelua työpäiville ja blogeja kirjoittelen kun aikaa on ja inspiraatiota. Mies tuolla joissain tietää ja ymmärtää tilanteeni, mutta odottaa varmasti kesää yhtä paljon kuin minäkin. Sillä silloin on aika levätä ja ladata akkuja. Antaa luovuuden taas päästä valloilleen ja auringon hyväillä ihoa lääkiten sitä.

Ajatuksia

Äh taas se alkoi. Kutina. Päänahkaa kutisee joka puolelta. Jostain kohtaa jo hilseileekin….koska raavin sieltä. Tiedän että ei saisi raapia, koska se vaan pahentaa asiaa. Pitäisi heti laittaa jotakin voidetta tms. ,joka helpottaisi tukalaksi käyvää oloa. Jotenkin en vain tule sitä tehneeksi.

Pelottaa että kuinka paljon se tällä kertaa pahenee. Riittävätkö vain paikallishoidot (jos niitä nyt edes tulisi käytettyä), vai tarvitaanko järeämpiä keinoja? Ehkä valohoitoa, kun ei luonnonvaloa ole tähän vuodenaikaan ja näillä leveysasteilla näkyvissäkään. Onneksi valokampa on keksitty!

Sitten edessä on inhottavat karstan kuorinnat, jos ja kun sitä kertyy läiskiin paksut kerrokset. Eli täytyy olla koko päivä puoli purkkia rasvaa päässä. Voitte vaan kuvitella miltä se näyttää pitkässä ja paksussa tukassa! Karstat kyllä saavat kyytiä tällä hoidolla, mutta ei se ilo kovinkaan pitkä aikainen ole. Jo muutaman päivän päästä tilanne on sama. Ja eikun uudet rasvat kehiin. Tämä rumba jatkuu sitten niin kauan että mahdollinen valohoito tai luonnon oma valonlähde, aurinko, alkavat tehota ja rauhoittavat tilanteen.

Eteen voi tulla myös sairaalareissu. No se ei kovin paha asia ole, sillä kerran neljä päivää siellä viettäneenä tiedän mitä se on. Täysihoitola, niin kuin veljeni asian ilmaisi, paikka jossa saa hyvää ja asiantuntevaa hoitoa.

Mutta ei pidä mennä asioiden edelle. Tällä hetkellä mennään kutina vaiheessa ja mikäli jaksan alkaa hoitamaan sairauttani hieman tunnollisemmin, voi olla että pahaa vaihetta ei tällä kertaa edes tule.

Miten sitten saisin sen inspiraation alkaa hoitamaan sairauttani paremmin ja tehokkaammin? Psoriasiksen hoito kun on vähän ”hakuammuntaa” eri hoitomuotojen välillä, eikä niin yksinkertaista kuin monen muun sairauden hoito on. Voi kun olisikin vaan yksi pilleri jonka ottaa kerran päivässä ja sairaus pysyisi kurissa. Mutta kun ei ole. Täytyy siis ruveta rasvailemaan, levittelemään linimenttejä, antamaan valohoitoa, kuorimaan, tiukentaa ruokavaliota…..huh huh!

Se oli yksi työpäivä

Olen aina kuvitellut että psori ei vaikuttaisi työhöni mitenkään. Enkä sen kyllä ole huomannut varsinaisesti vaikuttavan työhöni tai sen tekemiseen. Mutta kyllä se mielessä käy joskus useammin, ja joskus sitten harvemmin. Myös pieniä ”tekoja” psorin takia tulee tehtyä töissä ja tietysti myös vapaa-ajalla.

Saman päivän aikana psori, tai jokin liitännäisasia, kävi useamman kerran mielessäni. Ehkä yksi päällimmäisistä asioista oli nämä blogi kirjoitukseni. Kun pitäisi taas kirjoittaa, mutta ei ole inspiraatioita (kun vaan istuisin alas paperin ja kynän kanssa niin tekstiähän syntyisi) tai ei ole aikaa (ja sitäkin kyllä olisi eli saamattomuus olisi varmaan lähempänä totuutta). Saatan myös alkaa pohtimaan aihetta, jos vaikka iltasella jotain rustailisin ylös. No sittenhän mieleeni tulee sairauteni ja ajatukseni siirtyvät siihen.

Siitä johtaa seuraava asia, pitäisiköhän alkaa hoitamaan paremmin päänahkassani muhivaa pikku läiskää? Sen verran psorista on tällä hetkellä esillä. Päänahan hoitaminen pitkän tukan alta on vaan niin hankalaa ja sottaavaa touhua, että en millään jaksaisi taas ryhtyä siihen vaikka tiedän että pitäisi.

Eli rapsutellaan sitten aina kun vähän kutittaa. Toisin sanoen monta kertaa päivässä. Raapiminen tuntuu hetken mukavalta, mutta on siinä varjopuolensakin. Loppujenlopuksi se vain pahentaa tilannetta, niin kuin kaikki psoriaatikot tiedämmekin :)

Siitä seuraa myös hilseen, tai karstan niin kuin itse mieluummin sanon, irtoaminen. Ja se taas johtaa siihen että joudun sitä putsailemaan pitkistä hiuksistani ja olkapäiltäni…

Yksi ajatus johti siis toiseen joka johti raapimiseen ja hilseen putsaamiseen. Ketjureaktio oli näin valmis ja sain todeta että aika paljon ehdin sairauttani ajatella ja pohtia työpäivän aikana.

Kyllä, tein myös töitä sinä päivänä ja ihan reippaasti!

Hyväksyminen

Faktaa on se että minulla on parantumaton ihosairaus. Kerran se puhkesi ja aina se tulee olemaan osa minua. Alusta asti on ollut selvää että se on asia joka on vain hyväksyttävä.

Tällaisen näkyvän sairauden kanssa eläminen ei aina ole helppoa. Tulee oudoksuvia katseita, ehkä jopa suoria uteluita. Sitten pitää jaksaa selittää että mitä se on, miksi se on. Mutta kaikki se on helpompaa, kun itse ymmärtää mistä on kyse. Kun sairaudelle on nimi ja selitys, on sen hyväksyminen huomattavasti helpompaa.

Itse olen ollut alusta asti ”sinut” psorin kanssa. Myönnän toki että joskus esiin nousee kysymyksiä. Miksi se puhkesi minulle? Mitä enemmän sitä pohtisin, sitä enemmän väsyisin, koska vastausta ei kuitenkaan löydy. Sitä paitsi olen saanut niin paljon psorin kautta kokemuksia ja kavereita että elämäni olisi paljon köyhempää ilman niitä. Ilman sairastumistani ei niitä hetkiä olisi koskaan tullut.

Seijan muistoll

Kauniina loppukesän iltana sain suru-uutisen. Pitkään sairastanut ”varakummitätini” oli poissa. Lapsuudessani ja nuoruudessani hän oli paljon tekemisissä perheeni kanssa. Niiltä ajoilta on kertynyt liuta muistoja, joita pitää nyt vaalien mukana kuljettaa. Minun aikuistuttua emme olleet enää niin paljoa tekemisissä, mutta muutama muisto on silti elävänä mielessäni.

Tavatessamme keskustelimme psorista ja ihoni sen hetkisestä tilanteesta. Yleensä tämänkaltaiset keskustelut saavat minut kiusaantuneeksi, enkä juurikaan kenenkään kanssa puhu psorista. Ei siksi että jotenkin nolottaisi tms. vaan se ei yksinkertaisesti tunnu tarpeelliselta, poikkeuksena tietenkin lääkärini ja kohtalotoverini sekä perheenjäseneni. Seijan kanssa kuitenkin tuntui aina jotenkin tärkeältä vaihtaa senkin alueen kuulumiset. Hänen kiinnostuksensa tuntui jotenkin luonnolliselta eikä millään tavalla utelemiselta.

Kerran kun itse en päässyt käymään kylässä, tuli vanhempieni mukana minulle tuliainen, käsin tehty aito tervasaippua. Seija oli kuullut tervan suotuisasta vaikutuksesta psoriin ja halusi antaa minulle saippuapalasen kokeiltavaksi. Ensin oli hieman skeptinen saippuan suhteen, mutta päätin kuitenkin kokeilla sitä. Käytinkin saippuaa säännöllisesti varsinkin korvantauksiin joissa minulla oli sitkeimmät psoriläiskät. Niihin läiskiin olin ahkerasti voidellut kortisonia lukuisia kertoja saaden vain hetken helpotuksen. Mutta mitä kävikään käytettyäni tervasaippuaa?

Huomasin joidenkin viikkojen, tai ehkä jopa kuukausien jälkeen, että korvieni taustat olivat täysin oireettomat ja psori oli niistä kadonnut. Eikä ole sen koommin niihin palannutkaan. Liekö sitten saippuan vai minkä ansioita ollut, mutta olen erittäin onnellinen hilseettömistä ja kutiamattomista korvieni taustoista.

Lämmöllä ja haikeudella Seijaa ja yhteisiä hetkiämme muistellen

”Tuli hetki
tuuli puhalsi ylitse kesäisen metsän
Sinä lähdit
viimeiselle matkalle kohti taivaan sineä
Vapaana lensit
lailla taivaan lintujen ”

Ikävä ihosairaus

Lueskelen uutisia netissä. Puolihuolimattomasti selailen niitä ja mielenkiintoisen otsikon perusteella avaan koko uutisen luettavaksi. Päällimmäisenä aiheena näyttää olevan edelleen Norjassa tapahtuneet kauheudet. Siihen liittyvät uudet käänteet ja uutisoinnit lukaisen läpi. Kotimaassa on tapahtunut erinäisiä auto-onnettomuuksia yms. Politiikka ei kiinnosta ollenkaan joten siirryn viimeiseksi viihdeuutisiin. Niiden otsikoista yksi pomppaa silmiini, kuuluisa malli on sairastunut ”ikävään ihosairauteen”. ” Miten voin jatkaa uraani?” luki otsikossa. Aavistin heti mistä sairaudesta on kyse.

Ensin huvittaa että muka psoriasis estäisi jonkun uran jatkumisen. Luettuani lyhyen jutun, alan oikein pohtimaan asiaa. Koska itselläni psoriasis on pysynyt lievänä ja näin ollen melko ”piilossa”, ei se ole juurikaan vaikuttanut työssäni, opiskeluissani yms. Tämä myös vaikuttaa siihen että minulla on joskus vaikeuksia suhtautua vakavasti siihen. Itse olen myös niin sinut niiden muutamien läiskien kanssa että en edes ajattele niiden näkymistä tai sitä mitä muut niistä ajattelevat.

Toki ymmärrän että kun psoriasis on pahana ja läiskiä vähän siellä sun täällä, jopa enemmän kuin tervettä ihoa, ei sitä niin vaan pystykään hyväksymään. Maailman kuululla mallilla joka tienaa miljoonia työllänsä ja nimenomaan ulkonäöllään, psoriasikseen sairastuminen on varmasti järkytys. Mutta toisaalta jos hän vaan jatkaisi uraansa ja antaisi läikkien näkyä ja olla, tekemättä siitä sen suurempaa numeroa, mitä siitä seuraisi? Ainakin saisi tämä ”ikävä ihosairautemme” julkisuutta ja siitä tietoisuus leviäsi. Se tosin on turha toive. Eihän noinkin julkinen ihminen voi esiintyä kuin täydellisellä iholla. Vaikka toisaalta nythän jo kaikki tiedämme että hänellä on psoriasis!

Suhtautumisia

On olemassa kaksi henkilöä jotka ovat kyseenalaistaneet sairauteni. Toinen, naapurin pieni tyttö, vielä elämäntaipaleensa alussa ja toinen, oma mummuni. Molempien tapahtumien jälkeen itselle päällimmäiseksi tunteeksi jäi lähinnä huvittuneisuus. Vaikka kyllä jälkeenpäin mietin että jokin ns. yleisempi sairaus voisi olla helpompi kaveri. Onhan se ärsyttävää selitellä kun tietoa ei tunnu olevan, vaikka ei minullakaan ennen sairastumistani ollut.

Mummun reaktio, kuullessaan sairastumisestani, oli melko erikoinen: ” Luulisi että Maija olisi hoitanut päänahkaansa paremmin ettei tuollaista vaivaa olisi päässyt tulemaan…”. Tuon kommentin kuultuani en tiennyt itkeäkö vai nauraako. Tulin hieman vihaiseksikin että eikö se mummu ymmärrä että en todellakaan voi mitään sairastumiselle ja että ei tässä ole kyse mistään hoitamatta jättämisestä. Saati mistään muustakaan mihin olisin voinut itse vaikuttaa. Lopulta päätin pistää syyn äidin huonolle selitykselle ja vanhan ihmisen tietämättömyydelle.

Toinen reaktio taas syntyi kun olin näyttämässä muutaman viikon ikäisiä kissanpentujamme naapurin tytölle. Siinä pentuja ihaillessamme ja silitellessämme käteni kävi välillä rapsuttamassa niskaani. Tämä kävi itseltäni jo lähes salaa, mutta tyttö sen huomasi ja kysyi:

” Onko sulla täitä?”
” Ei oo täitä…” vastasin hiukan huvittuneena.
” Sulla on paidalla hilsettä!” Pitää näköjään selittää tarkemmin, ajattelin.
” Niin on ja sen takia sitä tippuu siihen, kun mulla on sellainen sairaus joka sen aiheuttaa”
Tyttö kuuntelee tarkkaan ja minä mietin että tyytykö tuohon vastaukseen vai pitääkö selittää tarkemmin.
” Kutittaako sitä?”
” Joo, välillä kutittaa aika paljonkin”
Tyttö kääntää katseensa kissoihin. Huokaisen mielessäni luullessani että kysymykset päättyvät. Mutta vielä on tytöllä sanottavaa:
” Sun kannattais käyttää hilseshampoota. Äiti ostaa sitä meille ja se auttaa!”
Tässä kohtaa minulla oli jo hieman vaikeuksia pitää pokkaani, mutta kaikessa pienen ihmisen vilpittömyydessä, tuo kommentti oli jotenkin hellyttävä.
Voi kun psorin hoitaminen olisikin noin helppoa ja yksinkertaista.

Diagnoosin jälkeen

”Sairauteni nimi on siis psoriasis…”. Tämä oli ensimmäinen ajatukseni lääkärissä käynnin jälkeen. Ensin olin hämmentynyt ja hiukan epätietoinenkin, mutta samalla myös helpottunut koska nyt on tiedossa nimi. Nimi jonka luultavasti kuulin lääkärin suusta elämäni ensimmäisen kerran. Ainakin siltä se tuntui.

Ihan outo koko sana ja eikä itse sairauskaan sen tutumpi. Heräsi kiinnostus sairauttani kohtaan ja kaikkeen siihen liittyvään. Nykynuorena hain tietysti tietoa internetistä josta sitä löytyikin hyvin. Löysin psoriasisliiton sivut ja sitä kautta liityin heti paikkakuntani yhdistykseen. Liitosta sain postissa kattavan paketin jos jonkinlaista materiaalia. Pikkuhiljaa aloin ymmärtämään mistä on kyse. Mitä minussa tapahtuu ja miksi.

Alkoi myös psorin hoidon opetteleminen. Päänahkani oli päässyt huonoon kuntoon pitkittyneen diagnosoinnin myötä. Aluksi purkkien ja tuubien määrä tuntui melkoiselta, mutta aika pian niitä oppi käyttämään. Kaikki myös tuntuivat olevan tarpeeseen tähän sairauteen johon on olemassa vain oireita helpottavia konsteja, ei sitä varsinaista parantavaa lääkitystä. Voi kun olisikin helppoa vain ottaa tabletti aamulla ja sitten saisi unohtaa koko sairauden olemassa olon. Vaan eipä voi ja siksipä pitää käyttää niitä kaikkia lääkärini määräämiä rasvoja ja linimenttejä. Yhdellä saa karstan määrää vähenemään, toisella kutina helpottuu ja kolmannella lisää kosteutta kuivalle iholle. Niin ja joka kehon osalle omansa!

Reippaana tyttönä käytin kaikkia voiteita tunnollisesti ja sainkin niillä hyvän tuloksen aikaiseksi. Parissa kuukaudessa oireet helpottuivat ja hävisivät pinnan alle. Yli puoli vuotta psorini pysyi piilossa ja päästi minut helpolla. Sain hetken hengähtää ja sopeutua tilanteeseen. Silti jossain mieleni sopukoissa mietin että koska se kutina taas alkaa. Ehkä hieman pelkäsinkin. Toisaalta ajattelin että sitten vain aloitan tunnollisen hoidon ja taas oireet helpottuvat. Mutta eihän se aivan niin mennytkään.

Keskitalven pimeyden aikaan kutina alkoi hiipiä takaisin jokapäiväiseen elämääni. Piti kaivaa voiteet ja linimentit esille. Niiden avulla sain helpotusta, mutta oireettomaksi psorini ei enää palannutkaan. Mutta tässä vaiheessa olin jo niin sinut sairauteni kanssa että en pelästynyt sitä. Osasin hoitaa sitä ja suhtautua siihen oikein, koska enää se ei ollut jokin kummajainen vaan sairaus jolla on nimi.