Kommunikoinnista

Olen viime aikoina harjoitellut väkivallatonta kommunikointia. Olen huomannut, että myös positiivisten tunteiden ja ajatusten viestittäminen voi olla todella hankalaa.

Koin kiitollisuutta äitiäni kohtaan, sillä hän on ymmärtänyt ja sisäistänyt itsemääräämisen tarpeeni. Vuosien yhteisen harjoittelun jälkeen olemme päässeet aidompaan kanssakäymiseen, eikä minua velvoiteta osallistumaan mihinkään perheelliseen tapahtumaan, jos en itse sitä halua. Kun saan nauttia tällaisesta vapaudesta, niin usein jopa valitsen vastata erilaisiin kutsuihin tai pyyntöihin myöntävästi. En tee valintojani siitä syystä, että perheeseen kuuluminen, syyllisyys, miellyttämisen tai hyväksynnän tarve velvoittaisi minua.

Otin puhelimen käteen ja halusin ilmaista tämän kiitollisuuteni äidilleni. Puhdasta kiitollisuutta oli erittäin vaikea ilmaista. Kerrottuani asiani, sain vastaukseksi tokaisun ”ainahan meillä on saanut valita”. Asia ei ollut mielestäni näin, joten vanha kaunani puski päälle ja puhisin takaisin, että näin ei kyllä ole asia! Sain onneksi kiinni katkeruudestani ja kysyin rauhallisesti, että miksi et kuule, että haluan vain kiittää sinua. Äitini sanoi kyllä kuulevansa ja lisäsi perään, että jouluna olet sitten kotona. Jatkan siis harjoittelua.

“Kato ton ihoa”

Olimme menossa rannalle ystävieni kanssa. Luulin, että olimme menossa pienelle hiljaiselle rannalle, jossa olisi hyvin vähän ihmisiä. Jo kaukaa kuulin rannalla olevan paljon lapsia. Ahdistuin ja kauhea kiukun puuska nousi sisältäni. Aloin kiukutella, että en mene uimaan, koska kaikki lapset kusevat ja paskovat veteen. Ystäväni vain tokaisi, että voin mennä takaisin autoon odottamaan.

Kävelin tuhahdellen rannalle ja seisoin kauan rantavedessä. Kun lopulta pääsin ylpeyteni yli, pulahdin veteen, uin kauemmaksi ja lopulta rauhoituin. Kun ärsytykseni meni ohi, ymmärsin pian miksi olin stressaantunut yhtäkkiä rannasta, jossa oli paljon lapsia. Lapset usein ja myös tuona päivänä tuijotte-levat ja kuiskivat äänekkäästi ”kato ton ihoa”. Vanhemmat kuiskivat kilpaa takaisin, että ei saa tuijottaa. Ja niin kaikki päätyvät tuijottamaan tai teeskentelemään ei tuijottavansa.

Vaikka olen hyvin sinut ihoni kanssa, en silti ole aina valmis olemaan ”se erilainen”. Silloin kun on vä-synyt tai muuten mieli maassa niin haluaisi olla vain rauhassa, eikä vastailla epätietoisten kysyviin kat-seisiin.

Kaikesta kaikkeen ja sieltä takaisin

Kuuntelin taannoin lääkärin luentoa, jossa hän sivulauseena painotti, että ruokavaliolla ei ole mitään vaikutusta psoriasikseen. Äimistyin, sillä henkilökohtaisesti huomaan ruokavalion olevan oleellinen osa psoriasiksen hoidossa. Sitä ei juuri tieteellisesti olekaan tutkittu, mutta näin kentällä psoriasiksen kanssa eläessäni tuntuu siltä, että lähes jokainen psoriasista sairastava tiedostaa ruokaan liittyvät valinnat omassa elämässään. On eri asia, kuinka moni on kiinnostunut hoitamaan omaa ihoaan kiinnittämällä enemmän huomiota omiin valintoihinsa. Tiedostaminen ja toiminta ovat kaksi täysin eri asiaa.

Samainen lääkäri kyllä tosin totesi, että stressillä ja ihmissuhteilla on erittäin suuri merkitys ihon hoidossa. Tällainen lääkärin lähestyminen psoriasiksen hoitoon on mielestäni kunnioitettavaa ja lähentelee jopa käsitystäni kokonaisvaltaisesta sairauden hoitamisesta.

Kaikella, mitä elämässä tapahtuu on jokin vaikutus johonkin. Kaikki ei välttämättä vaikuta suoranaisesti ihon kuntoon, mutta voi horjuttaa sisäistä tasapainoa jollain muulla elämän alueella, joka voi heijastella myöhemmin myös iholle. Psoriasista voi hoitaa pinnallisena, kosmeettisena sairautena, mutta itse tunnistan todellisten syiden olevan syvemmällä nahan alla. Sinne on lääkärin vaikea katsoa tai osoitella ja usein vastaanottoajatkin ovat liian lyhyet elämäntilanteen kartoittamiseen. Siksi on hyvä, jos lääkäri edes sivulauseessa muistaa huomauttaa hoidon olevan muutakin kuin jokapäiväistä leikkiä voiteiden kanssa.

Diagnoosin saaminen on tärkeä ensimmäinen askel psoriasiksen hoidossa

Olen työskennellyt vuosia sairaalassa ja katsellut kyseisen alan tapaa hoitaa sairauksia. Lähes jokainen päivä mietin myös, kuinka jaksan olla työpaikassa, joka vain hyvin rajallisesti tukee käsitystäni ihmiskehosta tai ylipäätään elämänlaadusta ja sen ylläpitämisestä. Tuntuu siltä, että julkinen sektorimme ottaa huomioon ihmisen ja hänen tarpeensa terveyden huoltoon vasta silloin kun oireiden kanssa on kamppailtu jo useampi kuukausi tai jopa vuosi. Usein sairauksien mielletään astuvan kuvioihin aikaisintaan keski-iän korvilla. Todellisuudessa moni sairastuu psoriasikseen jo varhain nuoruusiässä.

Olen kuullut monelta, että psoriasis-diagnoosin saaminen on ollut monen mutkan takana. Iho-oireilun lisäksi nivelpsoriasiksen diagnostisointi viivästyy usein, vaikka sairautena se voi hyvinkin nopeasti tehdä peruuttamattomia muutoksia nivelissä.

Psoriasis on sairaus, joka ei parane, jos sitä hoidetaan vain “tavallisena” ihottumana tai atooppisena ihottumana. Psoriasiksen hoitoon tarvitaan erityistä huomiota ja psoriasis-diagnoosin saaminen on lähes edellytys oikeanlaisen hoidon etsimiselle ja henkilökohtaisen hoidon aloittamiselle.

Järjestötoiminnalla on erittäin suuri rooli tiedon lisäämisen kannalta. Kun potilasjärjestössä on merkittävä määrä jäseniä, mahdollistuu tiedon lisääminen lääkäreille ja muun terveydenhuollon piiriin huomattavasti helpommin.

“Henkilökohtainen on poliittista”

Sain pienoiset raivarit, kun luin sukupuoliasioista. Manasin siinä samassa kaikki järjestölliset toiminnat, mielenosoitukset ja samassa taisi arvosteluni kohteeksi joutua kaikki aatteelliset ja uskonnolliset näkemyksetkin. Olin sitä mieltä, että kaikki leimautuminen aiheuttaa vain lisää ymmärtämättömyyttä ja rajoja, joita on vaikea hahmottaa. Sanomalla mielipiteitään loukkaa aina välttämättä jotakuta, vaikka kuinka koittaisi ymmärtää kaikkia osapuolia.

Itsekseni melskatessa haastoin ystävääni reagoimaan. Hän oli erittäin huvittava vastatessaan “kuulen, että sinun on erittäin haastavaa keskustella sukupuoliasioista”. Hän jatkoi vastailua tähän malliin, kunnes sain kiinni siitä, mikä minua todellisuudessa nyppi. Aluksi huusin siitä, että on se nyt perkele, kun maailmassa ei saa olla sellainen kun on, vaan että minuuden turvaksi pitää pystyttää erilaisia oikeuksia puolustavia patsaita ja järjestöjä. Tai on se kumma, ettei jokainen nainen voisi vain löytää itsestään omaa naiseuttaan, kunnioittaa sitä ja käsitellä asioita siellä, missä ilmenee ongelmia henkilökohtaisella tasolla. “Kuulen puheestasi, että sinulle on haastavaa kuunnella omaa naiseuttasi ja ymmärtää sitä”. Vaikka ystäväni vitsaili, osui hän täysin asian ytimeen.

Tiesin, että olen jo muutaman vuoden ajan yrittänyt ymmärtää omaa naiseuttani ja siihen liittyviä asioita. En vain voinut kuvitella, että vaikeus kyseisessä asiassa voisi heijastella näin voimakkaasti suhtautumiseeni yhteiskunnallisiin asioihin ja omaan politikointiini. Havainto oli samaan aikaan pelottava ja mielenkiintoinen. On kauhistuttavaa miettiä vaihtoehtoa, että maailma olisi ehkä parempi paikka, jos kykenisimme kuulemaan jokaisen yksilölliset tarpeet ja haasteet. Kauhistuttavaa se on siksi, että on outoa miettiä maailmaa, jossa hyvinvointi ei perustuisikaan yhteiseen hyvään vaan yksilölliseen toteuttamiseen. Kuinka moni on todellisuudessa valmis kohtaamaan omat tarpeensa, jos ne niillä olisi mahdollisuus tulla kuulluksi ja täytetyiksi?

Oman tilan hahmottamisesta

Asuin lähes vuoden neljän ihmisen kanssa ja jaoin jopa huoneeni portugalilaisen nuoren miehen kanssa. Tunnelma oli tiivis ja opettavainen. Kun vuosi sitten muutimme kaikki neljä asukasta yhteen uuteen kotiin, oli meillä kaikilla tunne, että meillä on hyvä ja toimiva, rakkauden ja hyväksynnän täyttämä koti. Sitä se olikin aikansa, kunnes arki astui kuvioihin, jolloin erilaiset elämäntavat ja uskomukset alkoivat raapia naarmuja kiiltävään ulkokuoreen.

Olin ensimmäistä kertaa saanut aidolta tuntuvaa kosketusta siihen, mitä tarkoittaa sana koti. Olin osa yhteisöllistä asumista, jossa tulin kuulluksi ja sain olla täysin oma itseni, vaikka käytännön asiat eivät vastanneet tarpeitani. Halusin purematta niellä mieltä painavat asiat, peittää ne, keksiä muuta tekemistä ja ehdottomasti olla käsittelemättä niitä. Huomasin vältteleväni kotiin palaamista ja reissasin siellä täällä aina tilaisuuden tullen. Iho oireili ja oli vaikea avata keskustelua, jos joku kysyi, miksi ihoni voi huonosti. Tuossa asunnossa vaaka tasapainotteli kärsimyksestä puhtaaseen iloon, olematta milloinkaan harmonisessa tasapainossa. Koti ei lopulta tuntunut enää kodilta. Se heijastui sisimpääni tai sisimpäni heijastui todellisuuteen. Niin tai näin, jouduin tekemään ratkaisevan päätöksen ja uskaltaa puhua rakkaille ihmisille tarpeestani jättää kyseinen yhteisö.

Yllätyksekseni puhuessani omista tarpeistani muut asukkaat kuulivat ja hyväksyivät muutoksen tarpeeni, vaikka asia aiheutti kaikissa meissä paljon surua ja vihaa. Kokemus siitä, että olin vapaa lähtemään ja ystävyys säilyi yhtä, jollei jopa syvempänä kuin ennen, on ollut yksi ihanimmista kokemuksista elämässäni. Avoin ja rehellinen kommunikointi oli ratkaiseva tekijä ja tuosta kokemuksen antamasta ilosta, helpotuksesta ja luottamuksesta aion yrittää reagoida mieltä painaviin asioihin tulevaisuudessa nopeammin, huolimatta tuomitsemisen tai hylkäämisen pelosta.

Riippuvuudesta ja rakkaudesta

Tietynlainen turvattomuus ja voimattomuus on saanut minut takertumaan jos jonkinlaiseen ulkopuoliseen nautintoa tuottavaan asiaan, aineeseen tai ajatukseen. Olen ollut koukussa seksiin, ruokaan, alkoholiin, työhön, materiaan, liikuntaan, ihmissuhteisiin ja ennen kaikkea rakkauden tunteeseen. Kohtuullisesti käytettynä nämä kaikki ovat upeita asioita, mutta riippuvuutena niistä tuomasta hetkellisestä nautinnosta saa maksaa suolaisen hinnan.

Totta puhuakseni en tiedä, miten riippuvuuden voisi kiteyttää. Itse ajattelen olevani vapaa silloin, kun en menetä mielenrauhaani mikäli en voi saada jotain silloin kun haluan. Vapaa olen silloin, kun pystyn hyväksymään voimattomuuteni tai negatiiviset tunteeni suuntaamatta niitä mihinkään muuhunkaan ulkopuoliseen asiaan tai ihmiseen, itseeni tai muihin.

Tiedostettuani ongelmani olen harjoittanut luopumista saaden sekä huimia onnistumisen tunteita, että ylitsepääsemättömiltä tuntuvia epäonnistumisen ja tuskan kokemuksia. Kaikista rankinta on ollut luopua rakkauden tunteesta ja hyväksyä se, että rakkaus on voima, joka luo tilanteisiin odottamattomat pelisäännöt ja siitä huolimatta pelaa itse niitä noudattamatta. Aivan perseestä on ollut hyväksyä se, että toista ihmistä ei voi opettaa tai pakottaa rakastamaan sinua. Toinen joko näkee tai ei näe sinua rakkauden ja hyväksymisen silmin. Muuttamalla itseäänkään ei saavuta toivottuja tuloksia rakkauden suhteen. Sitä kautta sama kierre jatkuu ja toinen näkee aina vain uusia kehityskohteita, sillä ihminen ei ole koskaan valmis.

Uskon, että todellista rakkautta on ilmassa silloin, kun pystyy näkemään toisen hänen vajavuuksiensa läpi ja onnistuu löytämään itsestään sisäisiä voimavaroja luoda turvallinen ja rehellinen ympäristö ikääntyä ja kehittyä yhdessä alati muuttuvassa maailmassa.

Vapauden hinta

Kävin katsomassa suomalaisen dokumenttielokuvan huumemaailmasta. Elokuvassa huumeriippuvaisella oli unelma omasta pienestä maalaistalosta espanjassa, vaimosta, lapsista ja niin kutsutusta normaalista työpaikasta. Elokuvan jälkeen ystäväni tokaisi ”koskahan hän herää todellisuuteen, ettei hänen unelmansa tule ikinä toteutumaan”. Samaan aikaan minä pohdiskelin, että toivottavasti hänellä riittää rahkeet oman unelmansa toteuttamiseen. Maailmaa voi katsella niin monesta eri näkökulmasta.

Minun yksi unelmistani on joku päivä olla vapaa psoriasiksen aiheuttamista oireiluista, niin iholla kuin nivelissä ja myös mahdollisista liitännäissairauksista. En vielä ole varma, kuvittelenko minäkin vain olemattomia vai pystynkö juuri unelmointini voimalla käsittelemään psoriasiksen hallintaan liittyviä asioita ja siten olla päivä päivältä lähempänä unelmani toteutumista.

Monesti pohdin, mitä tarkoittaa olla täysin vapaa ylläpitävistä tekijöistä. Olisi oltava mahdollisimman sinut itsensä kanssa sisäisesti ja ulkoisesti, ruokavalion tulisi olla mahdollisimman puhdasta ja henkilökohtaisen kehontyypin mukaista, absolutismi ei olisi pahitteeksi, ihmissuhteet tulisi olla tasapainossa, liikunta olisi osa jokapäiväistä elämää ja niin edelleen. Tiedän kokemuksesta, että lista ei houkuttele katsomaan kovin herkästi itseään peliin. Silti jostain tulisi aloittaa.

Olen raivannut tieltäni monia esteitä ja kaikista vapauttavinta ja samalla kahlitsevinta on ollut kuunnella omaa sisäistä viisauttani. Ongelma on siinä, että unelman koukku on heitettävä joka kerta uudestaan kuin kalastaja, joka kalan syötyään välttämättäkin tulee jälleen nälkäiseksi. käsitellyt asiat antavat hetken mielen, kehon ja sielun rauhan, kunnes on taas jälleen astuttava muutoksen ja tietämättömän virtaan. Elämää ei voi ohjata pitämällä kiinni tutusta ja turvallisesta, vaan oleellinen asia on osata hallita myös tuhoamisen voima ja luopua hyödyttömistä ja vahingollisista tekijöistä. Satuin juuri tänään lukemaan Harry Martinsonin ajatuksen, joka sopii hyvin kirjoituksen päätteeksi: ”Ja oletteko kuulleet vedenkantajan koskaan istahtaneen lähteelle pilkkaamaan ruukkuaan vain sen takia että siihen ei enää mahdu kauhallista vettä”.

Voimavara erilaisuudessa

Tämän päivän trendi näyttää olevan oman sisäisen lapsen kohtaaminen ja itsensä parantaminen menneisyyden traumoilta. Monesti kuulen puhuttavan sisäisestä lapsesta, joka on täynnä aitoa iloa ja olisi hyvä osata ohjata aikuisiän tekemiseen. Minusta näyttää kuitenkin enemmän siltä, että usein ihmisten välisen konfliktin takana on juuri tuo sisäinen lapsi. Tämä lapsi ei kuitenkaan ole iloinen ja leikkisä vaan vaille ymmärrystä ja hyväksyntää jäänyt lapsi. Uskon, että kyvyttömyys ymmärtää ja puolustautumaan itseensä kohdistuvalta vääryydeltä synnyttää erilaisia opittuja käyttäytymismalleja, joiden tarkoitus on pyrkiä säilyttämään jonkinlainen tasapaino elämässä. Näiden opituttujen selviytymismallien perimmäinen tarkoitus on suojella itseämme, mutta niihin jumittuminen aiheuttaa ristiriitoja ja syö kykyämme mukautua ja eläytyä läsnäolevaan hetkeen.

Ajan ja kasvun tarkoitus näyttää olevan menneisyyden haavojen kohtaaminen, niistä vapautuminen ja  lopulta oppiläksyn hahmottuminen ja ymmärrys. Kipu ja kärsimys ”pakottaa” ihmisen kasvamaan ja huomioimaan omia itseensä kohdistuvia toimintamalleja ja ajatuksia. Aika ilman toimintaa ei poista ongelmia. Ajan kanssa voimme katsella ja käsitellä, muokata ja hyväksyä osia itsessämme. Luin ajatuksesta, että suhtautuessamme ihmiseen sellaisena kuin hän on, teemme hänestä huonomman, mutta suhtautuessamme eläytyvästi siihen, mitä hän voisi olla teemme hänestä paremman. Tämä on hyvä ohjenuora psoriasiksen kanssa elämiselle. Minä haluan suhtautua sairastaviin kanssaihmisiin siten, että uskon heissä jokaisessa olevan sisäisiä voimavaroja parantaa elämänlaatuaan, jolloin myös psoriasis saa vähemmän tilaa jyllätä kehossa. 

 Vaikka ajattelemme tämänhetkisen maailman olevan täynnä erilaisuutta ja sen ymmärtämättömyyttä, on kuitenkin hyvä katsoa asiaa toiseltakin kannalta. Erilaiset järjestöt järjestävät apua ja tukiryhmiä, jotta erilaisuutta kokevat yksilöt voisivat toimia yhteiskunnassa arvostaen omaa itseään sellaisena kuin on. Hyvä terapia ja tuki ohjaa ihmistä vapautumaan rakkaudettomuudestaan itseään kohtaan ojentamalla avaimet siihen oveen, jonka kautta rakkautta voi tulla sisälle. Tuo ovi on itsensä hyväksyminen ja rakastaminen, eikä sitä voi avata kukaa muu kuin jokainen itse.

Ihossa psoriasis ja minulla hyvä tahto

Ajatuksesi, sanasi ja tekosi värähtelevät kentässäsi luoden tietynlaisia verkkoja. Kun tällaiset verkot muodostuvat tarpeeksi tiheiksi, ne houkuttelevat asian ilmentymään aistitodellisuudessamme. Tiedostamattasi tai tiedostaen kutsut erilaisia tapahtumia ja opetuksia luoksesi. Kun opit tarkkailemaan omaa itseäsi, huomaat kuinka maailmassa vallitsee tietty itsensä luomisen laki.

Olen päättänyt kaivautua yhä syvemmälle psoriasiksen syövereihin ja tutkia, mitkä kaikki elämässäni ylläpitävät sairauttani. Tieteiden kautta ymmärrän monia tekijöitä kuten oikeanlainen ravinto, unen määrä ja laatu, riittävä ja monipuolinen liikunta sekä alkoholin tai muiden huumausaineiden käyttö. Tieteiden ja tunteiden yhdistyessä voin suunnata katseeni ihmissuhteisiin, perhedynamiikkaan, ammatillisiin asioihin, suhtautumiseeni omaan itseeni ja tietenkin tunteisiini, ajatuksiini ja käyttäytymismalleihini. Taiteiden avulla voin tutkia psoriasistani havainnoimalla suhdettani musiikkiin, käsitöihin, tanssiin, kirjallisuuteen, kuvataiteisiin, näytelmiin tai muihin esittävän taiteen välineisiin. Filosofisissa ja hengellisissä asioissa voin tarkastella näkyvän ja näkymättömän maailmojen kohtaamista, omia uskomuksiani tästä ja niiden vaikutuksista elämääni. Kaikki vaikuttaa kaikkeen ja on yhteydessä kokonaisuuteen. Kun kehossa ilmenee jotain, jonka katsomme sairastamiseksi, on jokin asia elämässä epätasapainossa. Emme ole vain vahingollisen geenin uhreja!

Psoriasikseen vaikuttaa niin moni asia, eikä aika tai energia riitä poistamaan kaikkia ylläpitäviä tekijöitä kerralla.

Paranemieen ei kuitenkaan riitä pelkkä tahto vaan hoito vaatii myös asioiden ja aatteiden siirtämistä käytäntöön.

Kaiken lisäksi ihminen tarvitsee vielä hyvän motivaattorin, miksi luopua jostain joka maistuu tai tuntuu olevan itselle hyväksi, mutta pahentaa iho- tai niveloireita. Irrottautuakseen vahingollisista asioista ja kokeakseen elämänsä epäkohtia tarvitsemme myös turvallisen ja rehellisen ympäristön. Jos tukijoukkoja ei omasta elämästä tunnu löytyvän, voi esimerkiksi ottaa yhteyttä psoriasisliittoihin ja sitä kautta etsiä ja löytää vertaistukea.