Pelko minussa

Pelko on minulle hankala tunne, joka saa minut jähmettymään tai tekemään tyylikkäitä tai vähemmän tyylikkäitä väistöliikkeitä. Olen yrittänyt tutkia, missä pelko minussa väreilee ja miten ja miksi se saa minut reagoimaan. Siitä on vaikea saada otetta ennen kuin se on saanut jo valtaansa.

On helpohkoa sanoa, mitä pelkäämme. Miksi pelkäämme onkin jo haastavampi kysymys. Eräs päivä kuvittelin psoriasiksen henkilöksi ja visualisoin sen eteeni. Aluksi tunsin jännitystä ja haluttomuutta kommunikoida. Pian huomasin, että minussa nousi valtava halu miellyttää ja pitää huolta hänen tarpeistaan. Olin hermostunut, en tiennyt mitä se haluaa. Sydämeni alkoi takoa ja tunnistin tunteen peloksi. Olin hämmentynyt, en tuntenut häntä laisinkaan.

Olen tunnistanut paljon psoriasikseen liittyviä tunteitani, mutta koskaan aikaisemmin en ollut tunnistanut psoriasiksen herättävän näin konkreettista pelkoa. Tutkittuani tätä tunnereaktiotani huomasin pelkääväni tulevaisuutta psoriasiksen kanssa. Sitä, että sen käyttäytyminen voi olla hyvinkin ennalta arvaamatonta. Sitä, että se voi palata kivuliaana niveliini ja vaikuttaa liikkumiseeni. Ja sitä, että ylipäätään sairastan kroonista sairautta, joka lupaani kysymättä on rengastanut minut ikuiseksi elämänkumppanikseen.

Elämä on luonteeltaan arvaamatonta kaikkien kohdalla. Päivästä toiseen teemme erilaisiin syihin nojaavia, elämäämme vaikuttavia valintoja ja pieniä tai suuria päätöksiä. Voimme kuitenkin miettiä, kuinka paljon olemme valmiita rajoittamaan elämäämme psoriasiksen vuoksi. Voimme kysyä, voiko ihon kuntoa heikentää sekin, jos jätämme jotain valitsematta vain siksi, että pelkäämme tulevaa ja epäröimme syleillä elämää, uutta ja mahdotonta.

Valkoista mustalla

Hilseily on rasittava ongelma. Tänä päivänä ihoni on onneksi niin hyvässä kunnossa, että lunta sataa enimmäkseen enää ulkona. Muistissa on kuitenkin hyvin ne ajat, jolloin tummat sisustuskankaat olivat kirosana. Istumapaikka oli hyvä varata sieltä, mihin näkyvää todistusaineistoa jäisi todennäköisesti vähiten. Vaikka kuinka varoi, sitä huomaamattaan kuitenkin raaputti itseään ja usein oli tummat sohvat sävytetty uudestaan kauniilla vastasataneella ihohilseellä.

Tummien sohvien häpeä oli kuitenkin pientä verrattuna tilanteeseen, jolloin oli yökylään mennessä sängyssä vastassa mustat lakanat. Tilanteista en muista montaakaan kertaa itseäni häpeämättä päästäneen. Aamuisin kävin tahtomattanikin kuumeisen pohdinnan, mihin sillä kertaa työntää kaikki hilseilty iho.

Hilseilyllä ei ole paljoakaan sen kanssa tekemistä, häiritseekö hilseily toista ihmistä vai ei. Tietysti toisen kepeä suhtautuminen asiaan helpottaa häpeää, mutta joka kerta tilanne on erilainen eikä omaa suhtautumistaan asiaan voi harjoitella kuin käytännössä. Vaikka en itse tällä hetkellä hilseile kovinkaan näyttävästi, tunnen suurta myötätuntoa ja ymmärrystä ihmisiin, jotka kärsivät tästä ei niin mediaseksikkäästä oireilusta.

Näkyy nakuillessa

Katselin vanhoja valokuvia ja löysin muutaman vuoden takaisia otoksia, joissa naamani oli hyvin näkyvästi psoriasiksen peitossa. Järkytyin ja kysyin kämppiksiltäni, olenko tosiaan ollut ulkona tuon näköisenä? Hämmennyin, että nyt ajattelin etten menisi ulos ennen kuin olen hoitanut naamani kuntoon.

Todellisuudessa käyttäytymistä on lähes mahdotonta arvioida ennakkoon, on osattava elää hetkessä. Voin siis tuntea jonkinlaista kiitollisuutta, että olen pysytellyt sosiaalisessa kanssakäymisessä vaikka olen varmasti useinkin tuolloin tuntenut masennusta psoriasiksen hiipiessä kasvoille, jossa se on lähes mahdotonta peittää. Nyt voin toivoa, että jos tilanne toistuisi, löytäisin saman rohkeuden ja jaksamisen.

Silloin kun psoriasis ei oireile pahasti naamassani, voin huolettomasti pohtia pukeutumistani ja ennakoida tulevaa päivää. Jos en jaksa ihmisten reagointia oireilevaan ihooni, valitsen peittäviä vaatteita. Aina ei voi kuitenkaan paeta vaatetuksen taakse, ei varsinkaan läheisissä ihmissuhteissa. Psoriasis näkyy monissa harrastuksissa, monilla työpaikoilla ja varsinkin intiimissä kanssakäymisessä.

Kun en usein peittele ihoani, olen oppinut, että paras tapa vastata kysyville ihmisille on, että psoriasis on vain minun tapani reagoida stressiin. Stressin tunnistaa tänä päivänä jokainen ja usein keskustelu kääntyykin heti kysyvän ihmisen elämään siten, että hän kertoo, kuinka hänen oma kehonsa reagoi stressiin. Tämä johtuu siitä, että keskivertoihminen ajattelee 95% ajastaan itseään (jollei ole jonkin ongelmaratkaisun edessä).

Ylämäki alamäki yhdessä kulkien

Pohdin, mitä kaikkea olen jättänyt psoriasiksen vuoksi tekemättä. Niitä oli melko vähän, koska olen aina hanakasti puolustanut oikeuksiani tehdä samoja asioita kuin muut. Sen sijaan löysin monia sanomatta jättämiäni asioita, jotka liittyvät psoriasiksen kanssa elämiseen. 

Monesti tekisi mieli vain sanoa, että en jaksa. En jaksa ainaista hoitamista, sosiaalisia tilanteita, hoitokustannuksia, ajanhukkaa, syömisen tai juomisen kontrolloimista, kutinaa, kipua, hilseilyä tai ennen kaikkea psoriasiksesta johtuvaa mielipahaa. 

Jokin ääni sisälläni sanoo, että täytyy olla vahva, ei saa valittaa pienistä ja huomenna on varmasti parempi päivä. Samaan aikaan kiukuttelen äänelle sanoen, että tämä ei ole pientä, en halua olla vahva ja haluan, että se parempi huominen on nyt. 

Psoriasis on pitkäaikaissairaus, johon kätkeytyy paljon ulkoisia ja sisäisiä ylläpitäviä vaikuttimia. Kehon symboliikassa ihosairaudet symboloivat herkkyyttä ja omantunnonarvoa. Tämä näkyy minulla sanomatta jättämissä asioissani lauseina, voisitko silittää minua, voisitko halata minua, voisitko rasvata minut ja voisitko kiltti sanoa minulle, että minä olen kaunis?

Liian pitkä katse

Jouduin lähes ensimmäisiä kertoja elämässäni tarjoamaan tänä kesänä ”ei ole aikaa”:ta, sillä kesäni oli aivan ylibuukattu. Lisäksi aikaani söivät odottamattomat tapahtumat ja kerääntynyt stressi alkoi näkyä pahasti myös kukkivana ihona. Kun lopulta koitti loma, tein klassiset ja sairastuin heti loman alettua.

Muutaman kuumeisen lepopäivän jälkeen uskaltauduin ulos Barcelonan kaduille. Kävellessäni tuli pyöräilijä kadulla vastaan. Hän katsoi jalkojani, ajoi ohitseni, kääntyi ja huusi kovaan ääneen: ”psoriasis”. Huudettuaan hän kääntyi ja ajoi pois. Jäin hämmentyneenä seisomaan ja huomasin lähes jokaisen muunkin hämmentyneen ja nyt tuijottavan minua. Osa ehkä tiesi, mikä on psoriasis, mutta uskon monen jääneen katsomaan pahalta näyttävää ihoani ja liittävän sen kaikennäköisiin vaarallisiin tarttuviin kulkutauteihin, sillä he katsoivat epämiellyttävin katsein ja kiiruhtivat pois läheisyydestäni.

Muistin jälleen, kuinka vaikea on irrottautua tutusta ja turvallisesta ympäristöstä ja lähteä vieraisiin maihin lomalle, jossa väistämättä tulee arvostelluksi. Yritin olla välittämättä, mutta kieltämättä koin usein voimattomuutta pitkien, mittailevien ja arvostelevien katseiden alla. Tunsin myös häpeää siitä, että ystäväni reagoivat hyvin voimakkaasti tuijottaviin ihmisiin vaikka usein toistin, ettei sillä ole niin suurta merkitystä.

Surullisin välikohtaus sattui, kun ryhmä nuoria, esteettisesti mitattuna kauniita naisia ilmoittivat, että olen hyvin oksettavan näköinen ihoni osalta ja olisi parempi, jos pysyisin kotona. Eräs mies oli sitä mieltä, että olen varastanut Freddy Kroogerin jalan. Vaikea oli repiä huumoria näistä kommenteista. Tunsin lähinnä häpeää siitä, että kuulun samaan ihmisrotuun heidän kanssaan.

Elämäni tragikomedia

Kävin taannoin katsomassa ystäväni näytelmää, joka oli kuvaus perheenä olemisen vaikeudesta. Näytelmä sisälsi hyvin voimakkaita kohtauksia ja usein olin ainoa, joka nauroi. Nauraessani kipeille asioille ymmärsin vapautuneen muistoista, jotka muistuttivat minun todellisuuttani.

Olen nauranut lähes kaikenlaisissa tilanteissa, jossa se on ehdottomasti ollut hyvin sopimatonta. En ole voinut hillitä itseäni, sillä elämän ironinen puoli on nähtävissä kaikkialla. Elämä on järjestelmällisesti tuonut eteeni haasteita, joissa olen saanut mahdollisuuden kasvaa. Nauru on ollut aina minulle tapa käsitellä asioita ja se on ollut hyvin kantava ja parantava voimavara.

Ensimmäisiä kertoja olen nauranut psoriasikselle vasta vuosien jälkeen sairastuttuani. Meillä oli pari vuotta sitten leikki, että soittelimme toisillemme kuvitellusti jätettyjä viestejä. Lähes kaikki viestit koskivat herkkiä aiheita, joihin halusimme tuoda iloa. Yllättävää, että melko nopeasti sain viestin: ”hei, seiskalehti soitti, että Lucy ja Hannah haluavat ihonsa takaisin.” Seiska-lehdessä oli ollut tarina Lucysta ja Hannahista, jotka kärsivät sairaudesta, jossa iho ei uusiudu. Minulla taas psoriaatikkona iho uudistuu monenkertaisesti normaaliarvoihin verrattuna. Osu ja upposi, mutta nauratti ja paljon.

Negatiiviset tunteet eivät maadu, vaikka psorihilse maatuu

Tukahdetut tunteet eivät kompostoidu. Ne ovat ongelmajätettä, jotka ovat oman hyvinvoinnin vuoksi hyvä lajitella. Aika parantaa haavat, totta ja ei totta. Ongelmat ovat kyllä ajan kanssa poissa mielestä, mutta ne ovat vain haudattuna syvälle sisimpään. Ajan kuluessa niille käy kuin biologisille jätteille kaatopaikalla: ne mätänevät ja aiheuttavat vaarallisia päästöjä, jotka saastuttavat ajatuksiamme ja käytöstämme. Ne saastuttavat, ei vain omaa henkilökohtaista olemistamme, vaan myös ympäristömme.

Psoriasis on haasteellinen sairaus, joka jo itsessään aiheuttaa monia negatiivisia tunteita, kuten riittämättömyyttä, vihaa, masennusta, ahdistusta, syrjäytymisen tunnetta jne. Kokemuksen kautta olen kuitenkin huomannut, että useimmiten psoriasis ei ole sairastavan elämässä ainut, saati ensimmäinen samanlaisia tunteita aiheuttava asia. Silti se on helppo leimata syntipukiksi ja ajatella, että psoriasis ON AINUT asia, joka estää olemasta tai tekemästä jotain. Unohdamme oman vapaan tahtomme ja arvoitukseksi jääkin, olisimmeko tehneet, olleet tai tavoitelleet sitä jotain, mikäli emme olisi sairastuneet psoriasikseen. Kliseistä, mutta totta, että usein haluamme sitä, mitä emme voi saada. Et halua sitä, mitä olet saanut. Haluat sitä, mitä et ole saanut.

Usein vastoinkäymiset elämässä kertovat siitä, että on aiheellista muuttaa jotain elämässä. Kyse voi olla ihmissuhteista, asenteesta itseä, maailmaa tai toista ihmistä kohtaan tai materiaalisesta asiasta, kuten työpaikan tai asunnon vaihdosta. Muutos on pelottava asia ja usein jämähdämme paikallemme samaan vanhaan kurjuuteen kuin hyppäämme tuntemattomaan.

Minulla psoriasiksen pöydälle nostama kissa maukuu usein ihmissuhteista, alkoholista, ravinnosta, liikunnan puutteesta tai stressiä aiheuttavista asioista. Tätä kissaa on vaikea olla huomaamatta, sillä se aiheuttaa kutinaa, hilseilyä ja särkyä. Psoriasis on muuttanut elämääni hyvin paljon. Mutta eniten olen kiitollisuuden velassa sille siitä, että se on laittanut elämäni arvot minulle itselleni loppujen lopuksi suotuisempaan ja parempaan järjestykseen.

Tietyö: tähän rakennetaan parempaa maailmaa!

Jokaisella on oma näkemyksensä asioista. Tiedän, että minun elämänkatsomukseni eroaa enemmän tai vähemmän sinun tavastasi hahmottaa maailmaa, mutta sen ei tarvitse vetää rajaa välillemme tai kieltää, ettei meillä jokaisella olisi jotain opittavaa toisiltamme. Olemme erilaisia, muttemme eriarvoisia.

Uskon vahvasti siihen, että ihmisellä on mahdollisuus järjestellä elämänsä uudelleen minkä tahansa kriisin jälkeen. Myös psoriasikseen sairastuminen aiheuttaa oman kriisinsä. Meidän tulisi kuitenkin nähdä vaikeudet elämässä majakkoina, jotka näyttävät meille tietä, ei upottavina myrskyinä. Tämän ymmärtäminen ei vielä poista maailman vääryyksiä tai yksilöllistä pahaa oloa, mutta se voi olla ensimmäinen herätys kohti vastuun ottamista omasta elämästä. Vastuu ei merkitse vapauden menettämistä, alistumista tai elämänilon kadottamista vaan omien vahingollisten asenteiden muuttamista siten, että elämästä tulee kaikin tavoin mielekkäämpää.

Itse koettelin viimeiseen asti rajojani, kunnes psoriasis ja lopulta nivelpsoriasis pystyttivät seinän eteeni. Hakkasin päätäni tähän seinään useita vuosia. Elin uskossa, että seinä murtuu ennemmin kuin oman kalloni. Olin mielestäni kokenut jo tarpeeksi vääryyttä, joten vihani maailmaa kohtaan oli suunnaton. Koin, että sairaus oli ulkopuolinen vihollinen, vaikka todellisuudessa kävin sisällissotaa itseni kanssa. Nyt näen asiat selvemmin; tunteeni, asenteeni ja elintapani ovat kiinteässä yhteydessä fyysiseen kehooni.

Ihmisillä on erilaisia tapoja ymmärtää maailmaa ja itseä. En usko, että on olemassa yhtä ainoata tietä, jota voisimme yksiselitteisesti kaikki kulkea. Vaikka jokaisella on oma polkunsa, uskon että kaikki tiet voisivat viedä meidät tahtoessamme samaan paikkaan eli maailmaan, jossa ymmärrämme ja kunnioitamme itseämme ja sitä kautta toisiamme sellaisena kuin olemme.