Diagnoosin saaminen on tärkeä ensimmäinen askel psoriasiksen hoidossa

Olen työskennellyt vuosia sairaalassa ja katsellut kyseisen alan tapaa hoitaa sairauksia. Lähes jokainen päivä mietin myös, kuinka jaksan olla työpaikassa, joka vain hyvin rajallisesti tukee käsitystäni ihmiskehosta tai ylipäätään elämänlaadusta ja sen ylläpitämisestä. Tuntuu siltä, että julkinen sektorimme ottaa huomioon ihmisen ja hänen tarpeensa terveyden huoltoon vasta silloin kun oireiden kanssa on kamppailtu jo useampi kuukausi tai jopa vuosi. Usein sairauksien mielletään astuvan kuvioihin aikaisintaan keski-iän korvilla. Todellisuudessa moni sairastuu psoriasikseen jo varhain nuoruusiässä.

Olen kuullut monelta, että psoriasis-diagnoosin saaminen on ollut monen mutkan takana. Iho-oireilun lisäksi nivelpsoriasiksen diagnostisointi viivästyy usein, vaikka sairautena se voi hyvinkin nopeasti tehdä peruuttamattomia muutoksia nivelissä.

Psoriasis on sairaus, joka ei parane, jos sitä hoidetaan vain “tavallisena” ihottumana tai atooppisena ihottumana. Psoriasiksen hoitoon tarvitaan erityistä huomiota ja psoriasis-diagnoosin saaminen on lähes edellytys oikeanlaisen hoidon etsimiselle ja henkilökohtaisen hoidon aloittamiselle.

Järjestötoiminnalla on erittäin suuri rooli tiedon lisäämisen kannalta. Kun potilasjärjestössä on merkittävä määrä jäseniä, mahdollistuu tiedon lisääminen lääkäreille ja muun terveydenhuollon piiriin huomattavasti helpommin.

Kivi kengässä

Psoriaatikot eivät ole tyhmiä. He varsin hyvin tietävät kummassa kengässä kivi on ja mikä kaikki on psoriasista ylläpitävää. Tieto auttaa alkuun, mutta pääpaino paranemisella on tahdon lujuudella, jota vaaditaan sairauden asettamien haasteiden ylittämisessä.

Todistin taannoin vierestä, kuinka kämppikseni heräsi 25-vuotissyntymäpäivänään ja muisti itsensä kanssa vuosia sitten tehdyn sopimuksen. Hän oli päättänyt, että 25-vuotiaana hän ei ole enää tupakoitsija. Siihen loppui tupakointi, eikä nikotiinilaastareita tai muuta terapiaa tarvittu.

Hauskinta oli, kuinka hänen tupakoivat ystävänsä reagoivat. Nämä pitivät pitkiä saarnoja kämppikselleni, kuinka he eivät tulisi kuuntelemaan minkäänlaista moraalisaarnaa häneltä ja esittivät listan syitä siitä, kuinka heillä oli täysi oikeus olla tupakoitsijoita. Kämppikseni kuunteli ja kuunteli, eikä koskaan sanonut poikkisanaa. Hän oli tehnyt lupauksen itselleen, ei muille. Hän piti siitä kiinni ja kiitti itseään jokaisesta hyvänolon tunteesta, jota tupakoinnin lopettaminen toi tullessaan.

Meidän tulisi muistaa, että pyrkimys kohti parempaa terveyttä on itsensä kunnioittamista ja rakastamista. Olemme itsemme ja muiden rakkauden arvoisia huolimatta siitä, että aina tulee olemaan joku, joka arvostelee toimintaamme. Kun voimme kiittää rehellisesti itseämme ottamista askelistamme, olivatpa ne pieniä tai suuria, silloin olemme hyvällä polulla.

Luomisen sydän

Muistan, kuinka muutama vuosi sitten makasin magneettikuvauspöydällä, enkä päässyt ilman apua ylös. Olin kiertänyt lääkäreitä ja etsinyt apua kipuihini, jotka estivät liikkumista päivisin ja nukkumista öisin. Oletin vihdoin saavani vastauksen kipuihini ja sitä kautta oikeanlaisen lääkityksen, joka parantaisi minut.

Mitään ei kuitenkaan löytynyt ja diagnoosiksi sain ”psoriasiksesta johtuvat nivelkivut”, joten mitään uutta hoitoa lääkäreiden puolesta ei siis voitu aloittaa. Olo tulevaisuuden suhteen ei ollut kovin luottavainen. Olin väsynyt ja vihainen, joten päätin opetella elämään niillä ehdoilla, jotka minulle oli annettu. Diagnoosin mukaan minulla ei siis ollut nivelissäni mitään muuta vikaa, kuin oma ”kuviteltu” kipuni, joka saattoi johtua psoriasiksesta.

Itku kurkussa otin ensimmäiset ”terveet” askeleeni. Aloitin vesijumpan, koska kivut estivät kaikenlaisen muun liikkumisen. Silloin ja nyt jälkeenpäin olen naureskellut itselleni ja ehkä se on ollutkin paras lääke. Jumppasin nimittäin ylipainoisten laiskojen ihmisten ryhmässä, jotka suihkuhuoneessa ja altaassa vaihtoivat sairauskuulumisiaan. Olin juuri tuollainen, joten päätin jatkaa ja näyttää itselleni ja myös heille, että tie on ylöspäin eikä paikallaan polskimista.

Sitä mukaan kun kivut helpottivat, siirryin eteenpäin ja aloitin muita harrastuksia. Päätin tutustua sellaisiin asioihin, joissa en varmasti olisi hyvä. Silloin huomaisin todellisen tasoni, koska mieleni kuvitteli minun olevan vielä kunnossa oleva aktiiviurheilija. Kulutin vapaa-aikani ilon ja naurun etsimiseen. Aikuisbaletti ja kaikenlainen taiteileminen opetti kyllä nauramaan itselleen ja antoi kaupan päällisiksi mielettömiä onnistumisen hetkiä.

Luin myös paljon itsehoito-oppaita, joita aika ajoin viskoin päin seiniä, kun ilmeisesti ne osuivat arkaan kohtaan. Annoin itselleni aikaa sulattaa asioita, mutta pidin kiinni päämäärästäni, joka oli olla terve ja elämäänsä tyytyväinen ihminen. Halusin tekemisen kautta luoda itseni uudelleen.

Nyt vuosien kuluttua olen tajunnut, että etsimäni onkin ollut läsnä koko ajan siitä päivästä lähtien, kun päätin seurata innokasta ja rehellistä luomisen sydäntäni. Se on iloinen matkakumppani, joka rakastaa elämää ja näkee kaikessa tuskassakin mahdollisuuden parempaan hetkeen tässä ja nyt.