Valkoista mustalla

Hilseily on rasittava ongelma. Tänä päivänä ihoni on onneksi niin hyvässä kunnossa, että lunta sataa enimmäkseen enää ulkona. Muistissa on kuitenkin hyvin ne ajat, jolloin tummat sisustuskankaat olivat kirosana. Istumapaikka oli hyvä varata sieltä, mihin näkyvää todistusaineistoa jäisi todennäköisesti vähiten. Vaikka kuinka varoi, sitä huomaamattaan kuitenkin raaputti itseään ja usein oli tummat sohvat sävytetty uudestaan kauniilla vastasataneella ihohilseellä.

Tummien sohvien häpeä oli kuitenkin pientä verrattuna tilanteeseen, jolloin oli yökylään mennessä sängyssä vastassa mustat lakanat. Tilanteista en muista montaakaan kertaa itseäni häpeämättä päästäneen. Aamuisin kävin tahtomattanikin kuumeisen pohdinnan, mihin sillä kertaa työntää kaikki hilseilty iho.

Hilseilyllä ei ole paljoakaan sen kanssa tekemistä, häiritseekö hilseily toista ihmistä vai ei. Tietysti toisen kepeä suhtautuminen asiaan helpottaa häpeää, mutta joka kerta tilanne on erilainen eikä omaa suhtautumistaan asiaan voi harjoitella kuin käytännössä. Vaikka en itse tällä hetkellä hilseile kovinkaan näyttävästi, tunnen suurta myötätuntoa ja ymmärrystä ihmisiin, jotka kärsivät tästä ei niin mediaseksikkäästä oireilusta.

Lepään ja teen työtä

Olen huomannut, että ihoni ilmoittaa aina kun on aika taas käsitellä jotain asioita. Jokin aika sitten pyy-sin elämältäni rauhaa ja tilaa levätä. Puoli vuotta olen nyt saanut asua aivan mahtavassa uudessa ko-dissa, omakotitalon yläkerrassa jossa on valtavasti sekä fyysistä, että henkistä tilaa. Muuttaessani an-noin suuren osan huonekaluistani pois ja mietin tarkkaan kaiken, jonka halusin tuoda uuteen huonee-seeni. Tuntuu, että viimeiset kuukaudet olen ollut hyvin onnellinen ja tasapainossa.

Käytän paljon aikaani tehokkaaseen rentoutumiseen ja elämän mysteerien pohtimiseen.

Elämä ei kuitenkaan ole laadultaan paikallaan pysymistä. Iho on minulla se, joka kääntää katseeni aika ajoin itseeni ja johonkin uuteen kehittymistä kaipaavaan osa-alueeseen. Uusia psoriasisläiskiä alkaa tupsahdella vaikka mikään elämän ulkoinen tekijä ei olisikaan muuttunut. Tuntuu kuin lineaarinen aika sysäisi eteen mahdollisuuksia kasvaa. Joskus elämä tuntuu jopa suorastaan pakottavan kasvamaan.

Tällä hetkellä työni alla on seksuaalisuus. Tutkiskelen mitä se on ja miten se minussa ilmenee, miten sitä käytän tai miten se käyttää minua. Kun olen vuosien varrella parantanut psoriaasista käsittelemällä eri ulottuvuuksia itsessäni on mielenkiintoista nähdä, millä tavalla seksuaalinen tasapaino vaikuttaa ihooni ja niveliini?

“Kato ton ihoa”

Olimme menossa rannalle ystävieni kanssa. Luulin, että olimme menossa pienelle hiljaiselle rannalle, jossa olisi hyvin vähän ihmisiä. Jo kaukaa kuulin rannalla olevan paljon lapsia. Ahdistuin ja kauhea kiukun puuska nousi sisältäni. Aloin kiukutella, että en mene uimaan, koska kaikki lapset kusevat ja paskovat veteen. Ystäväni vain tokaisi, että voin mennä takaisin autoon odottamaan.

Kävelin tuhahdellen rannalle ja seisoin kauan rantavedessä. Kun lopulta pääsin ylpeyteni yli, pulahdin veteen, uin kauemmaksi ja lopulta rauhoituin. Kun ärsytykseni meni ohi, ymmärsin pian miksi olin stressaantunut yhtäkkiä rannasta, jossa oli paljon lapsia. Lapset usein ja myös tuona päivänä tuijotte-levat ja kuiskivat äänekkäästi ”kato ton ihoa”. Vanhemmat kuiskivat kilpaa takaisin, että ei saa tuijottaa. Ja niin kaikki päätyvät tuijottamaan tai teeskentelemään ei tuijottavansa.

Vaikka olen hyvin sinut ihoni kanssa, en silti ole aina valmis olemaan ”se erilainen”. Silloin kun on vä-synyt tai muuten mieli maassa niin haluaisi olla vain rauhassa, eikä vastailla epätietoisten kysyviin kat-seisiin.

Diagnoosin saaminen on tärkeä ensimmäinen askel psoriasiksen hoidossa

Olen työskennellyt vuosia sairaalassa ja katsellut kyseisen alan tapaa hoitaa sairauksia. Lähes jokainen päivä mietin myös, kuinka jaksan olla työpaikassa, joka vain hyvin rajallisesti tukee käsitystäni ihmiskehosta tai ylipäätään elämänlaadusta ja sen ylläpitämisestä. Tuntuu siltä, että julkinen sektorimme ottaa huomioon ihmisen ja hänen tarpeensa terveyden huoltoon vasta silloin kun oireiden kanssa on kamppailtu jo useampi kuukausi tai jopa vuosi. Usein sairauksien mielletään astuvan kuvioihin aikaisintaan keski-iän korvilla. Todellisuudessa moni sairastuu psoriasikseen jo varhain nuoruusiässä.

Olen kuullut monelta, että psoriasis-diagnoosin saaminen on ollut monen mutkan takana. Iho-oireilun lisäksi nivelpsoriasiksen diagnostisointi viivästyy usein, vaikka sairautena se voi hyvinkin nopeasti tehdä peruuttamattomia muutoksia nivelissä.

Psoriasis on sairaus, joka ei parane, jos sitä hoidetaan vain “tavallisena” ihottumana tai atooppisena ihottumana. Psoriasiksen hoitoon tarvitaan erityistä huomiota ja psoriasis-diagnoosin saaminen on lähes edellytys oikeanlaisen hoidon etsimiselle ja henkilökohtaisen hoidon aloittamiselle.

Järjestötoiminnalla on erittäin suuri rooli tiedon lisäämisen kannalta. Kun potilasjärjestössä on merkittävä määrä jäseniä, mahdollistuu tiedon lisääminen lääkäreille ja muun terveydenhuollon piiriin huomattavasti helpommin.

Vapauden hinta

Kävin katsomassa suomalaisen dokumenttielokuvan huumemaailmasta. Elokuvassa huumeriippuvaisella oli unelma omasta pienestä maalaistalosta espanjassa, vaimosta, lapsista ja niin kutsutusta normaalista työpaikasta. Elokuvan jälkeen ystäväni tokaisi ”koskahan hän herää todellisuuteen, ettei hänen unelmansa tule ikinä toteutumaan”. Samaan aikaan minä pohdiskelin, että toivottavasti hänellä riittää rahkeet oman unelmansa toteuttamiseen. Maailmaa voi katsella niin monesta eri näkökulmasta.

Minun yksi unelmistani on joku päivä olla vapaa psoriasiksen aiheuttamista oireiluista, niin iholla kuin nivelissä ja myös mahdollisista liitännäissairauksista. En vielä ole varma, kuvittelenko minäkin vain olemattomia vai pystynkö juuri unelmointini voimalla käsittelemään psoriasiksen hallintaan liittyviä asioita ja siten olla päivä päivältä lähempänä unelmani toteutumista.

Monesti pohdin, mitä tarkoittaa olla täysin vapaa ylläpitävistä tekijöistä. Olisi oltava mahdollisimman sinut itsensä kanssa sisäisesti ja ulkoisesti, ruokavalion tulisi olla mahdollisimman puhdasta ja henkilökohtaisen kehontyypin mukaista, absolutismi ei olisi pahitteeksi, ihmissuhteet tulisi olla tasapainossa, liikunta olisi osa jokapäiväistä elämää ja niin edelleen. Tiedän kokemuksesta, että lista ei houkuttele katsomaan kovin herkästi itseään peliin. Silti jostain tulisi aloittaa.

Olen raivannut tieltäni monia esteitä ja kaikista vapauttavinta ja samalla kahlitsevinta on ollut kuunnella omaa sisäistä viisauttani. Ongelma on siinä, että unelman koukku on heitettävä joka kerta uudestaan kuin kalastaja, joka kalan syötyään välttämättäkin tulee jälleen nälkäiseksi. käsitellyt asiat antavat hetken mielen, kehon ja sielun rauhan, kunnes on taas jälleen astuttava muutoksen ja tietämättömän virtaan. Elämää ei voi ohjata pitämällä kiinni tutusta ja turvallisesta, vaan oleellinen asia on osata hallita myös tuhoamisen voima ja luopua hyödyttömistä ja vahingollisista tekijöistä. Satuin juuri tänään lukemaan Harry Martinsonin ajatuksen, joka sopii hyvin kirjoituksen päätteeksi: ”Ja oletteko kuulleet vedenkantajan koskaan istahtaneen lähteelle pilkkaamaan ruukkuaan vain sen takia että siihen ei enää mahdu kauhallista vettä”.

Ihossa psoriasis ja minulla hyvä tahto

Ajatuksesi, sanasi ja tekosi värähtelevät kentässäsi luoden tietynlaisia verkkoja. Kun tällaiset verkot muodostuvat tarpeeksi tiheiksi, ne houkuttelevat asian ilmentymään aistitodellisuudessamme. Tiedostamattasi tai tiedostaen kutsut erilaisia tapahtumia ja opetuksia luoksesi. Kun opit tarkkailemaan omaa itseäsi, huomaat kuinka maailmassa vallitsee tietty itsensä luomisen laki.

Olen päättänyt kaivautua yhä syvemmälle psoriasiksen syövereihin ja tutkia, mitkä kaikki elämässäni ylläpitävät sairauttani. Tieteiden kautta ymmärrän monia tekijöitä kuten oikeanlainen ravinto, unen määrä ja laatu, riittävä ja monipuolinen liikunta sekä alkoholin tai muiden huumausaineiden käyttö. Tieteiden ja tunteiden yhdistyessä voin suunnata katseeni ihmissuhteisiin, perhedynamiikkaan, ammatillisiin asioihin, suhtautumiseeni omaan itseeni ja tietenkin tunteisiini, ajatuksiini ja käyttäytymismalleihini. Taiteiden avulla voin tutkia psoriasistani havainnoimalla suhdettani musiikkiin, käsitöihin, tanssiin, kirjallisuuteen, kuvataiteisiin, näytelmiin tai muihin esittävän taiteen välineisiin. Filosofisissa ja hengellisissä asioissa voin tarkastella näkyvän ja näkymättömän maailmojen kohtaamista, omia uskomuksiani tästä ja niiden vaikutuksista elämääni. Kaikki vaikuttaa kaikkeen ja on yhteydessä kokonaisuuteen. Kun kehossa ilmenee jotain, jonka katsomme sairastamiseksi, on jokin asia elämässä epätasapainossa. Emme ole vain vahingollisen geenin uhreja!

Psoriasikseen vaikuttaa niin moni asia, eikä aika tai energia riitä poistamaan kaikkia ylläpitäviä tekijöitä kerralla.

Paranemieen ei kuitenkaan riitä pelkkä tahto vaan hoito vaatii myös asioiden ja aatteiden siirtämistä käytäntöön.

Kaiken lisäksi ihminen tarvitsee vielä hyvän motivaattorin, miksi luopua jostain joka maistuu tai tuntuu olevan itselle hyväksi, mutta pahentaa iho- tai niveloireita. Irrottautuakseen vahingollisista asioista ja kokeakseen elämänsä epäkohtia tarvitsemme myös turvallisen ja rehellisen ympäristön. Jos tukijoukkoja ei omasta elämästä tunnu löytyvän, voi esimerkiksi ottaa yhteyttä psoriasisliittoihin ja sitä kautta etsiä ja löytää vertaistukea.

Näkyy nakuillessa

Katselin vanhoja valokuvia ja löysin muutaman vuoden takaisia otoksia, joissa naamani oli hyvin näkyvästi psoriasiksen peitossa. Järkytyin ja kysyin kämppiksiltäni, olenko tosiaan ollut ulkona tuon näköisenä? Hämmennyin, että nyt ajattelin etten menisi ulos ennen kuin olen hoitanut naamani kuntoon.

Todellisuudessa käyttäytymistä on lähes mahdotonta arvioida ennakkoon, on osattava elää hetkessä. Voin siis tuntea jonkinlaista kiitollisuutta, että olen pysytellyt sosiaalisessa kanssakäymisessä vaikka olen varmasti useinkin tuolloin tuntenut masennusta psoriasiksen hiipiessä kasvoille, jossa se on lähes mahdotonta peittää. Nyt voin toivoa, että jos tilanne toistuisi, löytäisin saman rohkeuden ja jaksamisen.

Silloin kun psoriasis ei oireile pahasti naamassani, voin huolettomasti pohtia pukeutumistani ja ennakoida tulevaa päivää. Jos en jaksa ihmisten reagointia oireilevaan ihooni, valitsen peittäviä vaatteita. Aina ei voi kuitenkaan paeta vaatetuksen taakse, ei varsinkaan läheisissä ihmissuhteissa. Psoriasis näkyy monissa harrastuksissa, monilla työpaikoilla ja varsinkin intiimissä kanssakäymisessä.

Kun en usein peittele ihoani, olen oppinut, että paras tapa vastata kysyville ihmisille on, että psoriasis on vain minun tapani reagoida stressiin. Stressin tunnistaa tänä päivänä jokainen ja usein keskustelu kääntyykin heti kysyvän ihmisen elämään siten, että hän kertoo, kuinka hänen oma kehonsa reagoi stressiin. Tämä johtuu siitä, että keskivertoihminen ajattelee 95% ajastaan itseään (jollei ole jonkin ongelmaratkaisun edessä).

Ylämäki alamäki yhdessä kulkien

Pohdin, mitä kaikkea olen jättänyt psoriasiksen vuoksi tekemättä. Niitä oli melko vähän, koska olen aina hanakasti puolustanut oikeuksiani tehdä samoja asioita kuin muut. Sen sijaan löysin monia sanomatta jättämiäni asioita, jotka liittyvät psoriasiksen kanssa elämiseen. 

Monesti tekisi mieli vain sanoa, että en jaksa. En jaksa ainaista hoitamista, sosiaalisia tilanteita, hoitokustannuksia, ajanhukkaa, syömisen tai juomisen kontrolloimista, kutinaa, kipua, hilseilyä tai ennen kaikkea psoriasiksesta johtuvaa mielipahaa. 

Jokin ääni sisälläni sanoo, että täytyy olla vahva, ei saa valittaa pienistä ja huomenna on varmasti parempi päivä. Samaan aikaan kiukuttelen äänelle sanoen, että tämä ei ole pientä, en halua olla vahva ja haluan, että se parempi huominen on nyt. 

Psoriasis on pitkäaikaissairaus, johon kätkeytyy paljon ulkoisia ja sisäisiä ylläpitäviä vaikuttimia. Kehon symboliikassa ihosairaudet symboloivat herkkyyttä ja omantunnonarvoa. Tämä näkyy minulla sanomatta jättämissä asioissani lauseina, voisitko silittää minua, voisitko halata minua, voisitko rasvata minut ja voisitko kiltti sanoa minulle, että minä olen kaunis?